Neovisni novinarski portal
21.11.2017.
IZDVOJENO
Filip, Ana Saratlija i Zoya Lena (Foto: Jozica Krnić)

Filipu (5) je liječenje u Danskoj jedina šansa, CZSS ne daje suglasnost za preuzimanje putovnice

Filip, Ana Saratlija i Zoya Lena (Foto: Jozica Krnić)

Osim Centra za socijalnu skrb Šibenik, suglasnost ne daje ni Filipov otac, no majka na njegovog oca, pravomoćno osuđenog obiteljskog nasilnika, ni ne računa.

Petogodišnji Filip živi u Bilicama pored Šibenika s majkom Anom Saratlijom, sestrom Zoyom Lenom (4) te djedom i bakom. Prema preporuci liječnika cijeloga ljeta nije po danu izlazio iz kuće jer mu vrućina i jaka svjetlost mogu izazvati napadaje. Isto tako mu smeta i buka, pa ne može u vrtić.
Filip ima težak oblik epilepsije, točnije pati od parcijalno kompleksne epilepsije sa sekundarnom generalizacijom koja je farmakorezistentna. Drugim riječima, ne reagira na lijekove. Trenutačno je na maksimalnoj trojnoj terapiji, svakodevno prima tri vrste antiepileptika. No, ne reagira na njih, svaki dan ima tri do osam napadaja. Što jačih, što slabijih.
Filip je, zajedno sa svojom sestrom, bio žrtva obiteljskog nasilja, što liječnici dovode u vezu s njegovim teškim zdravstvenim stanjem.
Filip nas je na vratima kuće u šibenskim Bilicama ponosno dočekao s upravo sastavljenim policijskim automobilom od lego kockica. Koji ima i krila, pa leti. No, on ne želi biti policajac, želi biti vatrogasac. Ovoga ljeta se požar opasno približio njihovoj kući, pa se tako rodila ideja o budućem životnom pozivu. Njegova sestra Zoya Lena, koja je inzistirala da je zovemo Hatidža (jer joj se to ime trenutačno najviše sviđa), htjela bi biti vila.

Ana Saratlija (Foto: Jozica Krnić)

– Napadi su različiti, a događaju se i danju i noću – govori nam Filipova majka Ana Saratlija. – Znaju mu se tresti ruke i očni kapci, popušta mu noga, pa sve do toga da mu se oči prevrnu prema gore i do tri munute je u jednom besvjesnom stanju. Zna se i zagledati u jednu točku, što isto zna trajati do tri minute, bude potpuno ukočen i ne reagira na okolne podražaje. Smeta mu vrućina i svjetlo, pa smo cijelo ljeto živjeli poput šišmiša, izlazili bismo tek oko šest navečer. Također, ako je u grupi djece, često mu to provocira napadaje, tako da već godinu dana uopće ne ide u vrtić. Filipa trenutačno vode dva neuropedijatra, s tim da je išao na preglede kod njih četiri, i svi se oni slažu s dijagnozom te preporučuju izbjegavanje stresnih situacija, miran i stabilan život, nikakvo odvajanje od majke…
Ana nam pokazuje EEG snimke Filipova mozga, koja je “puna šiljaka”, za razliku od “normalnog” mozga čiji su valovi na snimci “mekani”. Godišnje u Hrvatskoj od nenadane smrti uslijed epileptičnog napadaja umre na tisuće ljudi i to je Anin najveći strah. Crnih opcija, osim smrti, ima još: epileptični napadaj može dovesti do “kratkog spoja” u mozgu što dovodi do kome iz koje nema povratka. Također, neuropedijatri se slažu i oko toga da učestala izloženost napadajima može izazvati i promjenu osobnosti ili oštećenja mozga.
Preko Udruge za epilepsiju, Ana Saratlija došla je u kontakt s Epilepcy Centerom u Danskoj, renomiranom klinikom, jedinom u Europi koja je specijalizirana za epilepsiju. – Liječnici u Hrvatskoj učinili su sve što su mogli, dali su sve od sebe i više ne znaju što da rade. – U Danskoj koriste potpuno drugačije metode, rade i operacije koje se u nas ne izvode. Koriste se elektrostimulatori, a možda je Filip još premali za to. Zbog toga ga moraju pregledati i eventualno smiriti njegovo stanje s nekim drugim lijekovima do trenutka kada će biti moguće izvršiti nekakav zahvat – kaže nam Ana.
Termin je dogovoren za 26. rujan, predračun od osam tisuća kuna uplaćen (nepoznato je kolika će biti konačna cifra), sve troškove su spremni podnijeti Ana i njezini roditelji, putovnica je za Filipa izrađena, a onda su se pojavili problemi.
– Problem u tome što putovnicu ne možemo podići bez suglasnosti oca ili Centra za socijalnu skrb koji može nadomjestiti odluku jednog roditelja. Otac to ne želi napraviti jer on od početka odbija činjenicu da je dijete teško bolesno. U brojnim dopisima, u zadnje dvije-tri godine, piše i centrima i sudovima da je dijete “navodno bolesno”, da ga majka “pravi bolesnim” i slično. Mene to ne začuđuje budući da se radi o čovjeku koji je pravomoćno osuđen za obiteljsko nasilje te protiv kojeg je u Šibeniku pokrenuta istraga te podignuta optužnica za teška kaznena djela na štetu vlastite djece – otkriva Filipova majka.

Filip, Ana Saratlija i Zoya Lena (Foto: Jozica Krnić)

– Radi se o čovjeku koji ima psihičke probleme, ima potvrđenu psihijatrijsku dijagnozu. Problem je što tu činjenicu insitucije ignoriraju, odnosno prihvaćaju potvrde koje je on naknadno donio od liječnika opće prakse u kojima stoji je da psihički potpuno zdrav. S druge strane, u Bosni i Hercegovini, odakle je rodom, već desetljećma prima invalidninu, na temelju psihijatrijskih dijagnoza i nalaza koje je dobio u Republici Hrvatskoj. Ukratko, u Bosni je bolestan, u Hrvatskoj zdrav – nastavlja Ana.
Liječnici ne mogu sa sigurnošću reći je li se Filip rodio sa svojim zdravstvenim problemom, ali se pretpostavlja da jest, da je to negdje “čučalo”, a okidač je bilo obiteljsko nasilje koje je doživio. Tada su počeli prvi napadaji, koji se nisu odmah prepoznali kao epileptični.
U Centru za socijalnu skrb u Šibeniku, gdje se može, iz opravdanih razloga, nadomjestiti odluka jednog roditelja, također ne žele izdati suglasnost za podizanje Filipove putovnice. – Razlog kojeg u CZSS-u navode za odbijanje davanja suglasnosti jest da oni smatraju da dijete nije trenutačno životno ugroženo te da ne vide da bi odlazak na liječenje u Dansku bilo od osobitog interesa za Filipa. To je i netočno i nebulozno – tvrdi Ana. – Mislim da u CZSS-u uopće ne znaju što je epilepsija, niti su se u ove dvije godine potrudili saznati. Uostalom, donijela sam im pismo Filipovog neuropedijatra Zlatka Sabola iz Zagreba u kojem se nedvosmisleno podržava odlazak na liječenje u Dansku, ne znam što im više od toga treba?
– Imam pravo i na dodatak za njegu i skrb, a to sam saznala mimo CZSS-a, mada me oni po zakonu trebaju o tome obavijestiti. Zbog toga sam Filipa morala dati na medicinsko vještačenje, a u siječnju ove godine došlo je rješenje o invalidnosti četvrtog stupnja. Od tada mjesecima čekam dobivanje status roditelja-njegovatelja, a ne mogu ni ići na posao, budući da Filip zahtijeva 24-satni nadzor. Odluka o dobivanju tog statusa inače se mora donijeti u roku od 15 dana od dobivanja rješenja o invalidnosti djeteta. Trenutačno zbog toga nemam nikakvih primanja – kaže Ana Saratlija, profesorica engleskog jezika i rođena Sarajka, koja se u Šibenik, odakle su joj obiteljski korijeni, doselila kad je dobila posao na recepciji hotela u Solarisu.
Filip je za cijelo vrijeme našeg druženja trčkarao oko stola na terasi ispred kuće, igrajući se sa svojim letećim policajcem. – Kad počne ovako „zujati“ bez prestanka, to obično prethodi napadaju. Zna se dogoditi i da se zbog napadaja i upiški, a kad mu se to nedavno dogodilo na šibenskoj Poljani, onda sam se i ja polila vodom po hlaćama, da mu ne bude neugodno. To mu je bila fora, smijao se – govori nam Ana.
Ani i Filipu ističe vrijeme, termin za pregled u Danskoj je za deset dana, a prema priopćenju koje smo dobili (u nastavku teksta) iz Centra za socijalnu skrb u Šibeniku, čini se da situacija oko preuzimanja putovnice zasad ostaje nepromijenjena.

Filipova majka dala nam je na uvid i preporuku neuropedijatra Zlatka Sabola za liječenje u Danskoj (Foto: Jozica Krnić)

CZSS: U medijima je potpuno krivo prikazana odgovornost Centra kao aktera koji uskraćuje pravo na liječenje Filipu
Dana 31.7.2017. majka nam se obratila zahtjevom tražeći suglasnost za izradu i predizanje putovnice za sina F. radi potrebe liječenja djeteta u Danskoj. U postupku smo putem Centra za socijalnu skrb Daruvar pribavili Izjavu oca u kojoj ne daje suglasnost majci za izradu putovnice sinu F. O istome smo pisanim putem izvijestili majku i uputili je o načinu rješavanja ovog problema. Uputili smo je na odredbe Obiteljskog zakona o potrebi pokretanja postupka obveznog savjetovanja i  izvanparničnog sudskog postupka kada se roditelji ne mogu sporazumjeti u vezi odluka koje su bitne za dijete, u ovom slučaju odluke o liječenju djeteta.
Istim je dopisom majka obaviještena i o odredbama Zakona o putnim ispravama prema kojima centar za socijalnu skrb može samo iznimno, u žurnim situacijama kada prijeti opasnost za dijete ili je izdavanje putne isprave u osobitom interesu djeteta, dati pisanu suglasnost roditelju za izdavanje putne isprave djetetu. Majku smo pozvali da nam dostavi dokaz (liječničko mišljenje i preporuku) da se upravo radi o takvoj  iznimnoj situaciji potrebe hitnog postupanja za zaštitu zdravlja djeteta. U tom smislu uputili smo je da zatraži mišljenje i preporuku Referentnog centra za epilepsije u Rijeci na koji nas je kao renomiranu zdravstvenu ustanovu uputila dječakova neuropedijatrica. Ničime nismo uvjetovali da nam treba preporuka određene zdravstvene ustanove, ali nam u ovom postupku treba jasna, nedvosmislena preporuka zdravstvene ustanove da je djetetu potrebna žurna medicinska pomoć  koju u RH ne može dobiti. Takva bi liječnička preporuka dala legitimitet Centru da majci izda traženu suglasnost, a majka još uvijek ima vremena dostaviti nam je. (Na temelju te liječničke preporuke bi kasnije Centar gradio svoju obranu na sudu jer je, s obzirom na okolnosti cijelog slučaja, vrlo izvjesno da bi nas otac djeteta tužio za nezakonito davanje suglasnosti koje je suprotno njegovoj izrečenoj volji, a on ima jednaka roditeljska prava kao majka djeteta.)
Centar za socijalnu skrb nema zakonske ovlasti odlučivati o bitnim pitanjima (liječenje) za dijete. To pravo (i odgovornost) imaju roditelji djeteta, a ako se oni ne mogu sporazumjeti onda odluku donosi sud i postupit će se po odluci suda. Potpuno je krivo u medijima prikazana odgovornost Centra kao aktera koji  uskraćuje pravo na liječenje mlt. Filipu jer Centar o tome nikada ni nije mogao odlučivati.
S poštovanjem,
Davorka Grbac-Plavčić, dipl. socijalna radnica

 

Tags: , , , ,

VEZANE VIJESTI