Danas nam se u kolumni predstavlja Jasmina Domšić iz Kašine, majka Mihaela Domšića. Kakva je njihova priča saznajte u nastavku:
Zovem se Jasmina Domšić (38 god.) i živim u Kašini. Majka sam njegovateljica sina Mihaela koji ima 3,5 god. Mihael je dijete koje je rođeno u punom terminu 20.04.2020. godine u jeku korone kada je cijela Hrvatska bila zatvorena, u Petrovoj bolnici. Napravili su mi indukcijski porod, koji je trajao 12 h. Pri izgonu dijete je ostalo bez kisika po navodima doktora kratko. Usmenim putem rečeno mi je da je početni abgar bio 5,0, pa narastao na 7,8 što piše u nalazima.
Poslije poroda prebacili su me na odjel. Nitko mi nije davao nikakve informacije o mome djetetu. Tek dan poslije su mi ga spustili dole sa intenzivne da ga vidim i to je trajalo ni 5 minuta. Poslije su ga odnijeli i više ga uopće vidjela, nisam mogla, iako sam bila hospitalizirana i testirana na Covid. Niti su mi dali priliku da se izdajam i njemu dajem svoje mlijeko. Svaki doktor je imao svoje verzije stanja Mihaela. Od rođenja kod Mihaela je primijećeno da nema akt gutanja da uopće ne može samostalno jesti. Napravili su mu nalaze koji nisu indicirali na ništa što bi moglo utjecati na takvo nešto. Dijete je također bilo hipotono. Nakon par tjedana preselili su ga na Zavod za metabolizam i genetiku kod dr. Barića, pod vodstvom dr. Žigman. I tamo su mu također bili napravljeni nalazi koji nisu bili posve specifični da bi mu se odredila dijagnoza. Pušten je doma na kućnu njegu sa NG sondom.
Nakon izlaska iz bolnice pokušala sam sve što mi je bilo u mogućnosti da ga skinem sa NG sonde. Čak sam i u očaju htjela u njemu potaknuti nagon za glad, naravno pod vodstvom liječnika, ali ni to nije urodilo plodom. Preporuka logopedice koja ga je vodila bila je oralna stimulacija da, hranjenje ne. Zbog mogućnosti ulaska hrane ili tekućine u pluća gdje bi mu se mogla dogoditi plućna opstrukcija. Iako su pri otpuštanju svi doktori inzistirali na oralnom hranjenju. Krenula sam u uvjerenju da ja to mogu, da ću ga skinuti sa NG sonde i tako sam došla u Klaićevu pod vodstvom dr. Šalamona. Tamo imaju školu za hranjenje koja je tada bila moja zadnja slamka spasa. No, iako smo bili u procesu i pripremu za školu hranjenja Mihaelu je napravljen akt gutanja na moju inicijativu jer sam tijekom provedenih mjeseci sa njime primijetila da ni slinu ne može progutati, da se guši u vlastitoj slini. Napravljen je akt gutanja i pokazao se negativnim, s čime je i završen prvi dan škole hranjenja.
Mihael je prošao 3 ili 4, ne znam sad točan broj, magnetskih rezonanci i ne znam ni sama koliko EEG-a koji nisu pokazivali ništa specifično. Senzorički je jako osjetljiv. Na zvukove, dodire, nagle pokrete. Ne smije se, ne reagira na bol, nije ni plakao do nekih 3 godine, ali samo pod utjecajem senzorike uvjetovane zvukovima. Do njegove treće godine ja nisam znala što je mome sinu. Niti da li je gladan, žedan, mokar, pokakan, ništa. Sve sam morala nagađati i još dan danas ne znam kada ga nešto boli ili kad želi nešto. Ne hoda, ne sjedi samostalno, nije se ni mogao pomaknuti sa lijevog na desni bok bez pomoći dok sad sa 3 i pol godine može uz pomoć vježbi. U Klaićevoj su mu stavili Peg jer su mu htjeli osloboditi dišne puteve i grlo za mogućnost hranjenja i sad ga imamo već 2,5 godine. Doktori na Rebru su pitali mene i bivšeg supruga puno puta zbog kliničke slike Mihaela da li smo u krvnom srodstvu. Mi smo rekli da nismo, ali su nas ipak testirali jer dr. Barić mi je rekao da u svojih 30 i nešto godina rada nikada nije imao ovakvo dijete i da ga on jako buni, da ne zna što mu je. Zahvaljujući angažmanu dr. Tamare Žigman Mihael je sada u procesu sekvencije genoma koja se vodi preko zaklade Mila. Kod prof. Ćuka krv smo morali svi u obitelji dati. Zakladi Mila se javno zahvaljujemo za sve učinjeno dosada. Žalosno je da takvu zakladu ne financira HZZO, da se što više pomogne roditeljima djece koji još uvijek nemaju dijagnozu.
Dok sam se borila za Mihaela i multidisciplinarno ga pratila nisam bila ni svjesna da sam zatrudnjela opet. Kad sam saznala ostala sam u agoniji što će biti sa tim djetetom kojeg nosim. Hoće li biti kao i Mihael. Kako sam saznala za trudnoću 3 mjeseca kasnije nisam imala opciju za pobačaj. Hvala dragom Bogu koji djeluje preko ljudi, patronažna sestra koja je došla za Mihaela i praćenje Pega izmjerila mi je tada tlak koje je bio jako visok, a ja nisam osjetila ništa. Tako sam završila u Merkuru gdje sam imala carski rez i mlađi sin Mateo je rođen 19.02.2021. godine sa 1520 grama. Zbog male kilaže morao je biti prebačen na intenzivnu na Rebro gdje se oporavljao i on je sada zdravi i živahan dečko od 2,5 godine. Stanje Mihaela je dosta sada teško objasniti kako meni laiku, tako i doktorima. Sumnjaju na neku genetsku mutaciju koja mu je uzrokovala takvu tešku kliničku sliku i zato smo prije godinu dana kod prof. Čuka, svi dali krv kao što sam napomenula prije i sada čekam nalaze koji bi mogli doći krajem prvog mjeseca. Moram istaknuti da nije bilo dr. Žigman koja nas je uputila kod prof. Ćuka možda nikada ne bi znali sto je Mihaelu.
Na početku je to bilo užasno teško za prihvatiti, to se u meni odvijala borba koja traje još dan danas. Kada u kući imaš bolesno dijete koje se hrani na sondu i zdravo dijete koje jede svaka 3 sata, pošto je mala razlika medu njima, moj brak pod tim pritiskom je pukao i došao do kraja. Sad sam samohrana majka dva dječaka, svatko od njih ima svoje potrebe, a ja sam samo jedna. U želji da daš i da se nitko ne osjeća zapostavljeno, pošto su djeca na prvom mjestu, mi kao muž i žena nismo imali vremena jedan za drugoga. Vremena da napredujemo i da se međusobno razvijamo kako bi zapravo trebalo i biti u braku. Sad kad sam sama ostala pomoć i podršku nemam od okoline nego ovisim sama o sebi. Do nedavno pomagao mi je bivši suprug koji je bio angažiran dosta oko brige i skrbi za djecu, ali otišao je od nas.
Moja svakodnevnica je odlazak u vrtić sa mlađim sinom i dolazak doma da se posvetim Mihaelu i kućanskim obavezama. Sa njim je dosta teško pohvatati vrijeme za vježbe jer je stalno pospan. Pošto nemam auto na vježbe idemo tramvajem i autobusom, a put do tamo traje po sat i pol. Koliko puta sam dogovorila terapije, sredila Mihaela, nahranila ga. Trebali krenuti i on se cijeli ispovraća, pa zovi terapeute, propusti termin, okupaj ga i tako u krug. Samo za jedan pregled mi se moramo pripremati 3 sata unaprijed. U ovih 3,5 godine sa njime, dva puta sam umrla. Prvi put kad je imao Covid kad je umirao na rukama svoga tate, drugi put kad si je iščupao trajni Peg (sondu) i kad mu je išla krv kroz rupu iz želudca. Već 3.5godine svakodnevno gledam Mihaela kako se guši u vlastitoj slini, kako se jadan u toj panici bori za zrak…
U Covidu imao je napadaje i ostao bez kisika. Hitna je bila toliko brza i efikasna, da su došli kasnije Mihael možda danas ne bi bio živ. Poslije Covida imao je post simptome. Covid mu je udario na termoregulaciju tjelesne temperature po riječima liječnika na Fran Mihaljeviću i oporavljao se dobrih 6 mjeseci od toga.
Da se malo vratim na početak kad nam je Mihael došao doma sa Rebra, nismo znali ništa. Doslovno sam bila u “neubranom grožđu”. Pa kako je vrijeme odmicalo saznala sam da mu se može olakšati i umjesto pvc NG sondi zamijeniti silikonskim, pa za status roditelja za koji uopće nisam vjerovala da ću ga dobiti. To je u mojoj glavi bilo prekriženo jer nisam uopće znala sto je status roditelja njegovatelja. Niti koja prava imam, niti što mogu dobiti preko HZZO-a, znači ništa. Za sve sto sam ostvarila saznala sam preko Facebook grupe i nešto malo od socijalnog radnika koji ga vodi, ali od HZZO-a nula bodova.
Zbog stanja Mihaela izgubila sam osmjeh, upoznala sam istinsku bol i patnju koja me ponekad gura da se borim, a ponekad da se pokrijem poplunom po glavi, plačem i vrištim kao i svi drugi roditelji njegovatelji. Društveni život osobno nemam jer si ga ne mogu priuštiti, jer gdje kod da idem moram ići sa Mihaelom koji u buci ne može biti.
Ljudi koji imaju zdravu djecu tu bol si ne mogu predočiti što mi sve prolazimo, koliko zidova moramo rušiti da bi došli do odgovora. Radimo od 0-24h, mi ne znamo što znači slobodan dan, blagdan, godišnji, a još manje bolovanje. Kad si pod takvim stresom kao roditelj njegovatelj, kad tad tijelo će ti signalizirati sad je vrijeme da odmoriš, a odmora nema. Ne smiješ ležati u krevetu i biti bolesna sa temperaturom, ne smiješ zdravstveno pasti, a tijelo ti se doslovno ruši. Sve što je naše tijelo prošlo je za mene fenomen. Osobno prošla sam napadaje žučnih kamenaca par puta, došla hitna po mene, htjeli me odvesti ja sam rekla da ne mogu. Nije imao tko biti mi sa djecom i morala sam potpisati da odbijam medicinsku pomoći. Napomenula sam to nije odbijanje nego nemam kome ostaviti sinove.
Goljak Rebro i Klaićeva su mi kao dom. Ali doslovno. Eto i ovim putem želim se zahvaliti cijelom medicinskom osoblju kao i terapeutima na Goljaku. Putem Mihaela upoznala sam predivne ljude. Dr. Šalamon, dr. Žigman, dr. Kern sa Goljaka i dr. Tomašković te predivne terapeute , iako naravno uvijek naiđeš na kukolja, ali neki ljudi koji rade po tim bolnicama jednostavno ti poprave dan. Moram pohvaliti naravno i sestre na Goljaku koje toliko administrativnog posla imaju a uvijek su nasmijane i spremne pomoći, da ne zaboravim sestre na gastroodjelu ponajviše sestru Višnju i sestru Nataliju. A sestri Marijani na Zavodu za metabolizam na Rebru šaljem preveliko hvala na dobroti koju širi na odjelu.
Kad sam trebala prvi puta potpisati za status roditelja njegovatelja i kad sam vidjela da je dobio Četvrti stupanj srušila sam se skoro od emocija. Od tuge i plača , ja to nisam htjela potpisati, jer sam lagala samoj sebi koliko je Mihael zapravo bolestan.
Ja živjeti zauvijek ne mogu. Brinuti ću se o njemu dokle kod će moja “kičma” moći, jer je moje dijete, ali i meni kuca starost i godine koje nose svoje zdravstvene probleme plus još i gore jer živim pod stalnim pritiscima i stresom. Moje psihičko i emotivno zdravlje polako počinje uzimati danak na moje tijelo. Bojim se da ne padnem sa zdravljem. S obzirom na trenutnu uređenost i osjetljivost našeg socijalnog sustava i ustanova bojim se da bi Mihael mogao završiti u instituciji u kojoj neće imati ni ljubavi, ni podršku, ni zagrljaj ni poljupce, gdje će biti u ovakvom stanju bespomoćnosti prepušten samom sebi.
Govoreći u svoje ime želim reći Vladi Republike Hrvatske da i nama roditeljima njegovateljima treba odmor i predah. Da napunimo svoje baterije jer briga i obaveze oko bolesnog djeteta uzimaju danak na naše zdravlje. Da Zakon o socijalnoj skrbi je toliko loše napisan da ima previše nedostataka koje naša Vlada ne može ispuniti. Da naša djeca ne budu predmet politizacije i prikupljanje glasova. Da smo mi radno sposobni ljudi kojima se nažalost dogodilo ono najgore, a to je dobiti bolesno dijete. Da žene koje su imale karijeru morale su se toga odreći zbog svoje djece pa čak i žene koje imaju VSS i koje su puno više zarađivale od ovoga što sad imaju sa statusom. Da nam se omogući dostojanstveni život u kojem možemo biti kreditno sposobni da bi mogli ulagati u svoju djecu (da možemo kupiti auto prilagođen za djecu, da kuću možemo prilagoditi potrebama djeteta itd., jer to nisu krediti da bi mi živjeli izvan svojih mogućnosti i trošili novce na sebe i kupovati gluposti !!). Da prestanu gledati nas kao izgubljene slučajeve koji žive na njihovom kontu.
Da samo znate koliko puta sam čula rečenicu tipa “Pa što ti fali, doma si sa djetetom i dobivaš još uz to i novce?”
Samo što ljudi ne znaju da je to krvavi novac za koji bi najradije voljeli da ga nikad nismo ni trebali tražiti, ali splet okolnosti je nažalost odlučio drukčije.