Napravili smo još jedan puni krug. Ponovno uživamo u prosincu, koji je, usput, moj najdraži mjesec, a vjerujem i da mnogi od vas dijele moju ljubav prema prosincu. Prosinac je mjesec obilja, iščekivanja, druženja, zahvalnosti, poklona, šarenih lampica i dekoracija, ali i vrijeme kad...
Tag: spinraza
Nakon što je Udruga Kolibrići jučer prozvala ministra zdravstva kako nije ispunio obećanje dano roditeljima djece oboljele od spinalne mišićne atrofije nakon njihovog prosvjeda ma Markovu trgu, oglasilo se Ministarstvo zdravstva. “Slijedom današnjeg priopćenja medijima Udruge...
-Novac neće biti problem. Povjerenstvo će u roku 15 dana izreći svoje novo mišljenje, riječi su ministra zdravstva Milana Kujundžića izrečene 26. siječnja nakon prosvjeda roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na Markovom trgu,a u organizaciji Udruge Kolibrići. Tih...
Borba za spasonosni lijek Spinrazu:
-Je li moguće da bolesna djeca dolaze tražiti život i zdravlje od političara?
-Ja se pitam, u današnje vrijeme, je li moguće da bolesna djeca dolaze tražiti život i zdravlje od političara na Markovu trgu? Zar smo postali takvo društvo?
Za razliku od Hrvatske, svi oboljeli od SMA u Poljskoj, od sutra više nisu prepušteni liječenju humanitarnim akcijama i ne moraju čekati da građani “napune” fond za skupe lijekove
Već tjednima se izmjenjuju prosvjedi u Omišu, Sisku, Pisarovini. Prosvjeduje se kako bi oboljeli od spinalne mišićne atrofije (SMA): Nora, Mate i Jana dobili šansu za život, odnosno šansu za primanje lijeka Spinraza. Prosvjeduje se kako bi se izmijenio sadašnji kriterij HZZO-a za...
Strašna vijest pokosila je Hrvatsku. Iako ne po prvi put, vijest je jednako bolna. Ingeniozna, po mnogočemu jedinstvena nacija, bezmalo „nebeski narod“ poput Srba koji su tu atribuciju prvi među Balkancima prisvojili, ubrzano nestaje. Hrvatska je u samo godinu dana izgubila grad veličine...

