Apel majke iz Baranje čiji je sin s invaliditetom odbijen za ljetnu rehabilitaciju…
Zovem se Esma Pligl. Iz Baranje sam i majka sam Roberta, mladića koji je, usprkos teškom invaliditetu, ove godine maturirao. Iako sam cijeli njegov život vodila borbu s njegovim bolestima – danas vodim novu, s nevidljivim neprijateljem: birokracijom.
Roberto ima 18 godina. Rođen je s vrlo teškim dijagnozama: Meningomyelocoela, Hydrocephalus, Chiari II malformacija, paraparesa flaccida, neurogeni mjehur, svakodnevna kateterizacija, operirani dekubitus – i to je samo dio liste. Ali ono što ga čini posebnim nije bolest, nego njegova “snaga duha”. Završio je školu. Nosi osmijeh. Bori se tiho.
Ipak, ove godine mu je uskraćena osnovna potreba – “ljetna rehabilitacija” u bolnici dr. Martin Horvat u Rovinju, jer je navršio 18 godina. Kažu da “više ne pripada skupini djece”. Kažu – neka pričeka jesen. Kažu – pravila su takva.
Ali “more nije luksuz za njega – ono je lijek”. I to “jedini mogući”. Zbog infekcija ne smije u bazene, čak ni one s morskom vodom. Zbog školskih i medicinskih obveza ne može u rujnu ili listopadu. I što sad?
“Sad – pišem vama. Da čujete ono što sustav ne želi.”
Jer uz sve to, Roberto ima djevojku – Jovanu, iz Pule. Oboje u kolicima. Oboje boluju od istih dijagnoza. Upoznali su se upravo u Rovinju, u bolnici, pod borovima kraj mora. I svako ljeto provode zajedno – liječeći se, podržavajući, živeći ono što rijetki razumiju – “ljubav u invalidskim kolicima”, ljubav koju sustav ne zna prepoznati.
Ove godine to im je uskraćeno. “Ne zato što nema mjesta. Nego zato što nema volje. Nema srca.“ Jer dok se termini dijele “po vezama” ili “godinama”, njih dvoje nisu bili prioritet.
Zato vas molim – „ne okrećite glavu.“ Znam da netko sada možda misli: “Ah, oni samo žele na more.” Ali ne, „mi samo želimo da naše dijete dobije terapiju – i da barem ta tri tjedna godišnje živi kao svi drugi“.
Znam da je za ovu godinu kasno. Sami smo, uz pomoć Grada, općina i dobrih ljudi, Roberta odveli u Rovinj – „privatno“, bez smještaja, bez termina, samo da može plivati. I plivao je. Do zadnjeg daha. Jer u vodi nije bio “invalid” – bio je „slobodan“.
I zato vam se obraćam – „da se ovo više nikada ne ponovi.“ Da se već od sljedeće godine i Roberto i Jovana mogu rehabilitirati zajedno. Da se ne dijele po godinama, nego po potrebi. Da se „sustav vrati čovjeku“.
Jer ne tražimo puno. “Samo tri tjedna godišnje. U lipnju ili srpnju.”
Tri tjedna u kojima se dijete osjeća kao osoba.
Tri tjedna u kojima ljubav postaje lijek.
Tri tjedna koji život znače.
“Ne tražimo sažaljenje. Tražimo ljudskost.”
I za kraj – neka vam ostane samo ova rečenica, koju je moj sin rekao:
“Sustav nas je rastavio. Ljubav nas je spojila – zauvijek.”
