Proteklih godina pretresli smo bezbroj tema koje se odnose na život osoba s invaliditetom. Ipak jedne vrlo važne nismo se dotakli, a to je život braće i sestara osoba s invaliditetom. Neki dan naletio sam u dnevnim novinama na priču o dvjema sestrama iz Zagreba koje skrbe za svog mlađeg brata s višestrukim poteškoćama. “Mi smo njegove noge i ruke”, rekle su. Rečenica kratka, jednostavna, ali tako puno govori.
Spomenute sestre nikako nisu iznimka. One su dio tisuća braće i sestara osoba s invaliditetom diljem Hrvatske koji svaki dan tiho preuzimaju ulogu za koju ih nitko nije pitao, za koju ih nitko nije pripremio i za koju ih nitko ne nagrađuje. Nisu roditelji, nisu profesionalni skrbnici, nisu asistenti. Oni su samo – braća i sestre. A opet, na njihovim plećima leži teret koji odrasli teško podnose.
I dok sustav gleda u jednom smjeru – prema osobi s invaliditetom – ova djeca i mladi stoje sa strane, nevidljivi. Nitko ih ne pita kako su. Nitko ne nudi podršku. Nitko ne prepoznaje da i oni plaćaju cijenu neadekvatnog sustava.
Isto tako, postoje stvari koje braća i sestre osoba s invaliditetom rijetko govore naglas. Ne govore ih jer su naučeni da to nije lijepo. Ne govore ih jer se osjećaju krivima što ih uopće misle.
Primjerice ne govore o ljubomori, koja zna biti itekako prisutna u nekoj dječjoj dobi. Kada roditelj mora posvetiti sve svoje vrijeme, svu svoju energiju, sve svoje misli bratu ili sestri s invaliditetom – drugo dijete to osjeća. Osjeća se manje važnim, manje viđenim, manje voljenim. Zna da to nije istina, ali to ne mijenja osjećaj.
Ne govore o strahu od budućnosti. “Što će biti s bratom/sestrom kad roditelja više ne bude?” To je često pitanje koje se vrzmа po glavama već u djetinjstvu. Mnogi već kao tinejdžeri nose teret odgovornosti za nekoga tko ne može sam brinuti o sebi. I ta odgovornost ne nestaje. Ona raste s godinama.
Ne govori se ni o propuštenom djetinjstvu. O izlascima koje nisu mogli ići jer je netko morao ostati doma. O hobijima koje su odustali jer nije bilo vremena ni novca. O prijateljima koji su s vremenom prestali dolaziti jer je stanje u kući “komplicirano”.
U stručnoj literaturi postoji termin “skriveni skrbnici”. To su osobe koje neformalno brinu za nekoga – bez plaće, bez statusa, bez podrške – i koje sustav gotovo uopće ne vidi.
U Hrvatskoj, braća i sestre osoba s invaliditetom često postaju upravo to – skriveni skrbnici. Preuzimaju brigu o svakodnevnim aktivnostima. Pomažu s terapijama. Objašnjavaju okolini i brane svog brata ili sestru od zadirkivanja, neshvaćanja, isključivanja.
A sustav? Sustav nema ništa za njih. Nema savjetovanja za braću i sestre. Nema grupa podrške dostupnih svima. Nema edukacije za škole kako prepoznati dijete koje nosi previše na svojim leđima. Jednostavno nema sustava podrške koja bi prepoznala da ova djeca trebaju pomoć jednako kao i onaj za koga brinu.
Kada odrastu punoljetnost ne donosi kraj te priče. Donosi samo novu fazu.
Mladi koji su odrasli uz brata ili sestru s invaliditetom često pred sobom imaju jednu od dvije krajnosti. Ili preuzimaju punu skrb – odustaju od karijere, selidbe, vlastitih obitelji – jer “tko će drugi”. Ili odlaze – fizički ili emocionalno – i nose krivnju zbog tog odlaska godinama.
Ni jedna od tih opcija nije dobra. Ni jedna ne bi trebala biti jedina opcija.
Jer ako država ne osigura kvalitetnu, dostupnu skrb i podršku za osobe s invaliditetom, automatski prebacuje tu odgovornost na obitelji. A unutar obitelji – najčešće na braću i sestre. Na one koji to nisu birali i koji za to nisu plaćeni. Mnoge države su riješile da obitelji ne budu žrtve invaliditeta ni roditelji i braća i sestre zašto tako ne može i kod nas?
Sestre s početka priče su rekle da su bratove noge i ruke. I u tome ima i ljubavi, i snage, i posvećenosti. Ali to ne bi smjelo biti nužnost.
One bi trebale biti njegove sestre. Voljeti ga, podržavati ga, biti uz njega – ali ne biti odgovorne za funkcioniranje njegova cijelog života. To bi trebao biti sustav. To bi trebala biti asistencija, servisi podrške, dostupne i kvalitetne usluge.
Dok sustav to ne osigura, tisuće kao one – bit će noge i ruke. Ne jer je to lijepo i inspirativno. Nego jer nemaju drugog izbora.
Dragi ministre, imamo tisuće braće i sestara osoba s invaliditetom koji svaki dan nose teret koji bi trebao biti odgovoran sustav. Djeca koja su naučila da njihove potrebe dolaze na zadnje mjesto. Mladi koji planiraju život oko brige za nekoga drugog. Odrasli koji nose godine krivnje, umora i propuštenih mogućnosti.
Oni nisu nevidljivi jer su beznačajni. Nevidljivi su jer ih sustav nije naučio gledati.
Vrijeme je da ih vidimo. Vrijeme je da im ponudimo podršku, savjetovanje, prostore gdje mogu biti samo djeca – ne mali skrbnici. Vrijeme je da shvatimo da briga za osobu s invaliditetom ne smije pasti samo na obitelj, a posebno ne na mlade ili starije u toj obitelji.
Jer ove mlade djevojke s početka priče zaslužuju biti sestre. Ne heroine. Ne njegovateljice. Ne “noge i ruke”.
Samo – sestre.
Ilustracija
