Danas je za moju kolumnu progovorila o sebi i svojim problemima studentica Marina, kako je biti student sa zdravstvenim problemima, između ostalog, otkrila nam je u razgovoru…
Marina Bura je…?
Studentica diplomskog studija sociologije na FFZG, aktivistkinja.
Objasnite koje je Vaše zdravstveno stanje, kako je do njega došlo?
Rođena sam sa spinom bifidom, posljedična dijagnoza paraplegija-parapareza. Krećem se isključivo u invalidskim kolicima.
Marina Bura
Kako je teklo Vaše obrazovanje obzirom na invaliditet, koliko su profesori i okolina imali razumijevanja za Vas?
Roditelji nisu željeli da se osjećam na bilo koji način drugačijom ili odvojenom od djece bez invaliditeta, tako da, usprkos djelomičnoj neprilagođenosti osnovne, a kasnije i srednje škole u Šibeniku, gdje sam odrasla, izbor je pao na regularne škole, umjesto specijaliziranu ili bolje rečeno segregiranu. Djeca kao djeca, na prvi kontakt s djetetom u kolicima neki od njih su reagirali znatiželjnim pogledima i međusobnim zapitkivanjima, koji meni osobno, tada, nisu bili ugodni. Otprilike do tog perioda u životu, ne sjećam da sam se ikad prije osjećala na bilo koji način znatno drugačijom u obitelji ili u društvu djece iz kvarta. Vrlo brzo smo se svi u razredu sprijateljili, cijeli razred je imao jedan jako lijep, blizak, složan odnos. Učiteljica u prvih četiri razreda osnovne je poticala moju samostalnost, primjerice, kolege/ice u razredu bi mi željeli pomoći, no učiteljica je često važnost prilika da sama obavljam stvari koje sam u stanju učiniti samostalno. Imala sam jednak tretman kao i ostala djeca u razredu, koliko je to moje zdravstveno stanje dozvoljavalo. Moji roditelji uvijek su prilagođavali svoj poslovni i kućanski raspored posla, mojim školskim obvezama. Tata me vozio u školu, on ili stariji članovi obitelji, prebacivali na drugi kat bez lifta uz stepenice. Primjerice u informatičku učionicu ili na školske predstave i niz drugih događaja. Nisam imala mogućnost samostalnog kretanja većim neprilagođenim dijelom u i oko škola, nisam mogla sudjelovati u izvannastavnim aktivnostima, poput mojih kolega/ica iz osnovne škole, koje su često bile u suprotnoj smjeni, jer bi se isto negativno odrazilo na dnevne obveze mojih roditelja.
Izbor srednje škole se nažalost nije sveo na moj osobni izbor u skladu s mojim interesima, već na srednju školu koja ima najmanji broj stuba, čime bi se što je više moguće olakšala svakodnevica roditeljima. iako je na ulazu do pravca učionice bilo samo četiri stuba, tata je vodio bitku sa školom i Gradom oko izgradnje barem improviziranog prilaza koji bi se mogao staviti i kasnije ukloniti sa stuba u svrhu jednostavnog pristupa osobama s invaliditetom učionicama. Cijela procedura se otegla preko više od godine dana, a završila je tako da je tata, izmoren od stalnih pregovora i molbi između Grada i škole osobno izradio rampu. U to doba obrazovanja još nisam imala nikakav prilaz koji bi mi omogućio samostalno kretanje i izlazak iz obiteljske kuće, cijeli društveni život tog perioda mog života se uglavnom svodio na onaj u školskim klupama. U Zadru, gdje sam završila preddiplomski studij anglistike i sociologije, u samim počecima, aktivirala sam se u studentsku udrugu i Studentski zbor, pa smo u suradnji s njima, udrugom Tjelesnih invalida Zadar i Udrugom Eko-Zadar, poradili na uklanjanju prepreka na području grada. Naglasak je bio na potezu od studentskog doma do Sveučilišta za osobe s invaliditetom.
Zadar ima samo jedan kombi za prijevoz osoba s invaliditetom za sve korisnike u Udruzi, svima nam je bio omogućen jedan prijevoz dnevno, što je vrlo ograničavajuće i naporno. Primjerice, ako ste studentica koja ima po 6 sati predavanja dnevno s pauzama od 2-3 sata u kojima ne može natrag do doma malo se odmoriti. Pretpostavljam da mi je to dugotrajno sjedenje uzrokovalo početak stvaranja dekubitusa, s kojim se i danas nakon nekoliko godina nakon operacije i dalje borim.. Iz tog razloga, kolege/ice iz Studentskog zbora i Eko udruge Zadar odlučili su organizirati humanitarnu akciju prikupljanja novca za elektromotorna kolica pomoću kojih bi se bez straha mogla samostalno kretati. Naime, obzirom da sam prvih 20 godina života provela odrastajući u potpuno arhitektonski neprilagođenom Šibeniku s puno uzbrdica i nizbrdica, k tome još u neadekvatnim kolicima na ručni pogon (kakve pokriva HZZO), nisam se osjećala sigurno da sama upravljam kolicima niti sam imala toliko snage ni vještina u upravljanju kolicima. Povrh svega, nisam se ni imala kome obratiti za savjet jer nikakva udruga za osobe sa tjelesnim invaliditetom tada nije postojala u Šibeniku. Doslovno sam čula za eventualno još jednu osobu u invalidskim kolicima u Gradu. Danas je Zadar više-manje prilagođen grad za kretanje osoba s invaliditetom, a otkako sam dobila elektromotorna kolica, tek tada sam po prvi put mogla reći da se osjećam slobodno, neovisno i nesputano. Isto se ne može reći kada sam primjerice, doma u Šibeniku.
Što se stanja po pitanju prostorne pristupačnosti Sveučilišta u Zadru tiče smatram da je vrlo dobro. Naravno, trebalo je proći vremena i vremena razgovora i kontaktiranja razno raznih Udruga i ključnih ljudi u svrhu prilagodbe prostorija koje kad sam prvi put došla na Sveučilište nisu bili prilagođeni potrebama osoba s invaliditetom i sa teškoćama u pokretljivosti. Npr. studentska menza nije imala pristup niti riješen sanitarni čvor prilagođen potrebama osoba s invaliditetom, studentski fast food nije imao nikakav prilagođen prilaz, znanstvena knjižnica nije nudila nikakvu alternativu pristupa osobama s invaliditetom. No, s vremenom većina tih problema je riješena na više-manje zadovoljavajući način za osobe s invaliditetom i problemima u pokretljivosti. Međutim, daleko od toga problem koji su zahtijevali hitno rješenje nisu postojali. Na primjer, prostor Studentske referade barem se tada nalazio (kakvo je stanje zadnjih nekoliko godina, zaista ne znam) na 3. katu zgrade studentske menze do koje nije postojao lift. Što se ovog problema tiče, obraćala sam se pismenim putem rektoru i prorektorici te upućivala na problem kršenja prava na neometan pristup informacijama svim studentima/cama s naglaskom na osobe s problemima s pokretljivošću. Ponuđena je alternativa koja je tada predstavljena kao privremena do izgradnje lifta, (da se prethodno mailom najavimo kako bi se netko od zaposlenica spustio ispred zgrade ili u Rektoratu) koja naravno nije predstavljala rješenje samog problema. Što se ostalih stvari tiče, inače bi u pravilu i oglasne ploče i panoi s važnim informacijama trebali biti na visini prilagođenoj za čitanje osobi u kolicima, što u mnogim obrazovnim institucijama, nije slučaj. Prizemlje studentskog doma u Zadru, u potpunosti je prilagođeno osoba sa tjelesnim invaliditetom.
Što se Zagreba tiče, iako Grad raspolaže većim brojem kombija za prijevoz osoba sa invaliditetom, obzirom da najveći udio studenata_ica sa invaliditetom studira upravo u Zagrebu, još je teže doći do subvencioniranog, pristupačnog kombi prijevoza. Zapravo, situacija se moglo bi se reći na gore, mijenja iz godine u godinu. Te 2018. i 2019. postojao je besplatan kombi prijevoz Filozofskog fakulteta u Zagrebu, isključivo za potrebe odlaska na fakultet (jedno korištenje dnevno u oba smjera!). Danas se on plaća, kao i kombi prijevoz udruge iz dijela subvencije Ministarstva, a ako pak želite poći bilo gdje u grad (izvannastavno) od ove akademske godine, svi studenti_ce odnosno, osobe sa invaliditetom bez prebivališta u Gradu Zagrebu ne mogu koristiti uslugu prilagođenog ZET kombi prijevoza, što je ogroman apsurd i nepravda prema velikom broju, prvenstveno studenata_ica sa invaliditetom u Hrvatskoj koji najvećim dijelom mogu priuštiti samo život u studentskom domu, a samim time ne mogu imati prebivalište na toj adresi. Što se FFZG tiče, pa čak je i UNIZD prostorno prilagođeniji sveukupno gledano, iako ja osobno nemam nekih većih problema, a dobra je stvar što postoji i ured za studente sa invaliditetom kojemu se možemo obratiti za bilo što. Kada uspoređujemo domove po prilagodbi, najprilagođeniji je SD Stjepan Radić (popularna ‘Sava’) kao ujedno i najveći studentski dom u RH, koji za razliku od ostalih studentskih domova, za stanare_ke sa invaliditetom pruža 24/7 asistenciju dežurnih domskih asistenata, zatim studentski u Zadru, a tek potom SD Cvjetno naselje u kojem se trenutno nalazim (sobe su dosta manje, ali jednosobne. Nemamo pristup čajnoj kuhinji na katu bez lifta, itd.).
Što se profesora_ica u Zadru i Zagrebu tiče, tu nikada nisam imala nikakvih problema. Svi_e su imali_e razumijevanja i prilagodili bi se mojim mogućnostima.
Živjeli ste u studenskom domu – Koliko je teško s Vašom dijagnozom živjeti sam u drugom gradu, koliko ste trebali pomoć drugih, i koliko su ti drugi koji su bili TADA oko Vas, bili spremni pružiti Vam pomoć?
U Zadru sam se relativno brzo snašla, obzirom da sam se prethodno raspitala o svim uvjetima života za studente_ice sa invaliditetom. Imala sam na raspolaganju kombi prijevoz (uglavnom, jednom dnevno), a otprilike 2-3 godine kasnije i osobnu asistenticu na 4h dnevno zahvaljujući udruzi Vesta što je za mene bilo zadovoljavajuće. Frendice i kolegice su povremeno kada bi nešto trebala, pomagale dok nisam dobila elektromotorna kolica. Zapravo, osjećala sam se dosta slobodnije u novom i puno prilagođenijem gradu. Zagreb je dosta veći grad pa se zbog ranije spomenutih problema oko besplatnog ZET kombi prijevoza, uglavnom oslanjam na taxi prijevoz koji mi je mjesečno najpovoljnija opcija, što iziskuje određene financije, iako ga nemam potrebu koristiti za povremeni odlazak na Fakultet koji mi je dosta blizu, do kojeg stignem bez problema elektromotornim kolicima. Ovdje sam isto tako vrlo brzo zahvaljujući udruzi Zamisli, čija sam članica, ostvarila pravo na 4h/5 dana u tjednu osobne asistencije.
Marina Bura
Kakav je Vaš društveni život? Da li Vaš invaliditet utječe na njega?
Pa sigurno da invaliditet, naročito vidljivi kao u mom slučaju utječe na društveni život. Hrvatsko društvo, premda se radi o zemlji čija se ekonomija većinom oslanja na turizam, još uvijek nema razvijenu svijest o potrebi, a kamoli nužnosti stvaranja okoline koja nudi potencijale za razvoj svake osobe podjednako, a to se najbolje vidi u još uvijek mnoštvu arhitektonski nepristupačnih kulturno-umjetničkih, turističko-smještajnih kao i javnih prostora za druženja. Kada odmalena odrastaš u okruženju koje te tako otvoreno odbacuje na način da vidiš da su ti u rodnom i mnogim drugim gradovima javni gradski prijevozi nepristupačni kao i veliki broj javnih objekata, klubova i institucija, a na invaliditet se gleda u okvirima karitativnog ili medicinskog modela sa sažaljenjem ili u najboljem slučaju kao hrabrost uopće bivanja i življenja u tijelu u kojem jesi, to se, naročito u tinejdžerskoj fazi odrastanja, može negativno odraziti na percepciju osobe kao same sebe, kao i na samopouzdanje. A nakon toga potrebne su godine i godine rada na sebi u smjeru osnaživanja duha, vjere u sebe i borbe za prava sebi sličnih kao i svih ostalih marginaliziranih skupina sa kojima se na ovaj ili onaj način možeš poistovijetiti. Kada živite u društvu koje od malih nogu ne uči djecu da su svi ljudi na ovaj ili onaj način različiti, odnosno, kada izostaje svijest o različitostima kao prirodnom dijelu ljudskog iskustva, a ne kao nešto što je nesretna okolnost, a koje bi se trebalo osvještavati i podučavati od vrtićkog uzrasta, onda nije ni čudno što nam je kao društvu i indivuduama trebalo toliko dugo da se uopće krene raditi na uklanjanju arhitektonskih barijera koje su tek manji dio onih većih, koje se tiču mentalnih, odnosno mentaliteta ljudi u odnosu i poimanju invaliditeta, osoba sa invaliditetom i naših potencijala u smislu doprinosa društvu. Sve to može negativno utjecati na usvajanje nekih socijalnih vještina i iskustava koja rekla bih mnoge osobe sa invaliditetom iskuse i usvoje kasnije od ostalih, od stvaranja čvrstih prijateljstava do svega ostaloga. Zagreb svakako otvara više mogućnosti pa tako i u smislu izbora prostora za izlaske i druženja, premda su i ovdje mnogi kulturni centri i institucije, arhitektonski nepristupačni osobama sa invaliditetom. Tu sam od kraja 2018.godine gdje sam prvenstveno došla u svrhe obrazovanja i pronalaska poslovnih mogućnosti koje čak i za studente_ice sa invaliditetom jesu veće nego u manjim gradovima. A obzirom da je gotovo cijela prošla godina obilježena lockdown-om i samim time ograničenjem izlazaka, još uvijek radim na izgradnji društvenog života u novom gradu, koji je u Zadru gdje mi je stalna adresa zadnjih par godina, poprilično zadovoljavajući.
Poznato je nažalost , da u Hrvatskoj zasada jako malo osoba s invaliditetom ima volju se pobuniti da bi se njihova kvaliteta života poboljšala, jer kao što znamo daleko je ovo od normalnih životnih uvjeta za bilo koga, a kamoli za osobe s invaliditetom. Sto Vi mislite o tome? Pobunite li se i Vi? Kakva su Vaša iskustva na tim poljima?
Da, nažalost za razliku od nekih drugih društveno marginaliziranih skupina, osobe sa raznim vrstama invaliditeta su po nekom mom dojmu dosta razjedinjene ili podijeljene po udrugama u odnosu na vrstu invaliditeta, a puno učinkovitije za borbu za prava osoba sa invaliditetima bilo bi da postoji razvijenija svijest, međusobna solidarnost, podrška i dosta udruženija suradnja jer svima nam je isti cilj – stvaranje okruženja i uvjeta za samostalan i dostojanstven život i rad kao i sustavnu socijalnu podršku. Kao što sam prethodno spomenula na primjeru vlastita studentskog aktivizma za osobe sa invaliditetom, bila sam od samog starta u Zadru primorana izboriti se za neke osnovne uvjete i mogućnosti ne samo za sebe nego i za nadolazeće generacije studenata_ica sa invaliditetom. Na Sveučilištu u Zadru nas je kroz godine znalo biti taman toliko da nabrojite na prste jedne ruke. Dakle, ako se sami nećete pokrenuti i nešto konkretno poduzeti, neće nitko.
Što bi ste sada u ovom trenutku poručili vladajućima u našoj zemlji kao osoba s invaliditetom?
Mnoge osobe sa invaliditetom itekako su sposobne na ovaj ili onaj način pridonositi državnom boljitku u mnogim sferama društvenog, političkog i poslovnog života. Da bi to bilo moguće potrebno je raditi na uklanjanju fizičkih barijera, podizanju svijesti o različitostima među ljudima kao nečemu prirodnom svakoj osobi. I to od najranije dobi počevši od vrtića. Zatim, na uklanjanje mentalnih barijera koje se očituju kroz predrasude i stereotipe o nestandardnim psiho-fizičkim sposobnostima, a koje se po naše živote najštetnije očituju kod poslodavaca kao i u nemogućnosti pristupu svim sferama akademskog obrazovanja. Hrvatska još uvijek nema zakon koji bi objedinio prava i sve usluge koje se osobama sa invaliditetom moraju omogućiti za ravnopravno i samostalno sudjelovanje u svim sferama života. Ne postoji zakon kojim bi se regulirala i omogućila usluga osobne asistencije koja još uvijek ovisi o projektnom financiranju pa je samim time iz godine u godinu neizvjesno hoće li ju, koja udruga i u kojem gradu uopće moći pružiti svojim korisnicima_ama. Poslodavci_ke još uvijek mahom radije plaćaju sramotno niske penale nego da zaposle osobe sa invaliditetom. Mnoge zaposlene osobe sa invaliditetom još uvijek većinom rade u potplaćenim zanimanjima, honorarno, na određeno, u nevladinim organizacijama koje nemaju predrasude prema nama i gdje preživljavanje i opstanak radnog mjesta ovisi o tome hoće li projekti biti financirani ili ne. Porazno je i sramotno da čak i Grad Zagreb kao jedan od svjetskih metropola, pati od kroničnog nedostatka arhitektonski pristupačnih privatnih stambenih smještaja (zgrade, stanovi, kuće u najmu) zbog čega mladi visokoobrazovani, pametni i perspektivni ljudi sa invaliditetom radije biraju doškolovavanje samo kako bi ostali u studentskom domu gdje osobe sa težim tjelesnim invaliditetima imaju osiguranu 24 satnu asistenciju i arhitektonsku pristupačnost potrebnim sadržajima jednostavno zato što druge opcije nemaju ukoliko se ne žele vratiti u svoje dosta manje perspektivne gradove za bilo koga, a naročito za osobe sa invaliditetom. Sve su to razlozi zbog kojih su neke od osoba sa invaliditetom bez roditelja/skrbnika ili koji žive sa starijim i nemoćnim roditeljima/skrbnicima, bez vlastita krova nad glavom, prisiljene na život u institucijama. Najveći izazovi i borbe tek predstoje po završetku obrazovanja.
Marina Bura na zadarskim morskim orguljama
Koristite li, i koja pomagala u svakodnevnom životu? Ako ih koristite recite , ako nije tajna, jeli Vam država financira iste – skupa sa održavanjem , ili sve to sami financirate?
Krećem se isključivo pomoću invalidskih kolica koja su mi neophodna u svakodnevnom životu. Da bi bili samostalni i osjećali se stabilno i sigurno pri rukovanju i upravljanju sa kolicima bilo u otvorenom prostoru najrazličitijih terena ili pri ukrcavanju istih u osobno vozilo, da bi spriječili narušavanje zdravstvenog stanja u sjedećem položaju ta kolicima ne samo da trebaju biti po vašoj mjeri nego i sastavljena od lakih materijala, a naročito ako uslijed invaliditeta ili tjelesne građe nemate dovoljnu snagu u rukama. Ono što HZZO pokriva svakih 5 godina, doznakom za invalidska kolica bila ona obična ili aktivna nije niti polovica iznosa potrebna za takva kolica u kojima ćete biti potpuno samostalni. Riječ je o nadoplatama od minimalno nekih 8000 kn za kolica 7 i pol -10 kg težine, a ako želite potpunu samostalnost, odnosno, nešto što i osobe sa smanjenom pokretljivošću i snagom u rukama mogu podignuti, cifra nadoplate se višestruko podiže. Elektromotorna kolica koja također koristim iz prethodno navedenih razloga po pravilima HZZO-a niti ne mogu dobiti obzirom na potpunu fizičku pokretljivost u rukama. Dobila sam ih zahvaljujući humanitarnim donacijama i angažmanu kolega_ica iz Studentskog zbora tokom studija u Zadru. Održavanje kao i novi akumulatori potrebno je otprilike svake dvije godine, a to sve plaćam sama. Nešto slično kao tehnički automobila. U tim omjerima.
Imate li hobije?
Osim ljudsko pravaškog, naročito feminističkog aktivističkog djelovanja, bavim se i inkluzivnim suvremenim plesom kao članica i izvođačica u zagrebačkom, Divert – plesnom kolektivu. U Zagrebu (kao i u Rijeci) još uvijek samo izvaninstitucionalno, postoji ta mogućnost za sve osobe sa raznim vrstama invaliditeta bez obzira na prethodno znanje i(li) iskustvo. Kolektiv sa svojim cjelovečernjim predstavama, nastupa u raznim gradovima u zemlji i inozemstvu, vođeni renomiranim, nagrađivanim koreografima_kinjama.
