Danas u sklopu moje kolumne donosim priču Šibenčanke Lucije Crljen–Šaršanski i njene obitelji. U intervjuu nam otkriva kako je bilo suočiti se sa iznenadnim invaliditetom sina Antonia, koliko joj u svemu pomaže suprug Marinko i obitelj, te kako usprkos iznenadnom invaliditetu njen sin Antonio živi ispunjenim životom…
Predstavite nam se ukratko…
Lucija, mama, supruga, žena…u ovoj priči najvažnije da sam mama jednog velikog borca koji upornošću pomiče granice ,a osmijehom ruši barijere usprkos rijetkoj bolesti od koje boluje.
Što se dogodilo Vašem djetetu, koji je njegov zdravstveni problem?
Antonio je treće dijete u obitelji rođen kao zdrava beba iz posve uredne trudnoće. Prve naznake za zdravstvene poteškoće su uočene u dobi od oko 3 godine. Isti se razvijao kao i svaka druga beba, puzao, podizao no u hodu se zamijetilo da „trči“ i da često stoji uz neke predmete koji su mu služili kao oslonac te da sjedi u specifičnom „turskom sjedu“.Od tada je krenula naša životna avantura utvrđivanja zdravstvenog problema kojeg liječnici nisu mogli dijagnosticirati , a bilo je sve evidentnije da postoji. Upravo prolazi godina dana od saznanja dijagnoze ,a to je da Antonio boluje od CMT tip 2A2A (Charcot–Marie–Toothova neuropatija) tip koji spada u vrlo rijetke oblike bolesti zbog zahvaćanja oštećenja udova i vidnog živca uslijed čega je sinu utvrđena 90 % invalidnost.
Kako je bilo Vašim ukućanima prihvatiti činjenicu da imate dijete s posebnim potrebama?
Mi roditelji od trenutka kad je rođeno svako od naše troje djece smo ih prihvatili kao naše najveće blago koje trebamo roditeljskom ljubavlju i pažnjom odgajati da budu prvo sretna djeca ,a sutra sretni, zadovoljni i odgovorni ljudi. Prvi smo tu za svaki njihov problem i fokus je najčešće bio, i je usmjeren na Antonia no to nije značilo da cure nisu dobijale dovoljno ljubavi i pažnje što je bilo vjerojatno i odlučujuće da nitko od njih troje ne nosi nikakav teret činjenice da je Antonio dijete sa zdravstvenim poteškoćama. Taj teret je uglavnom bio, i je na nama roditeljima, a na djeci je da budu djeca. Druga olakotna okolnost je što se radi o zaista zaigranom dečkiću urednih intelektualnih sposobnosti koji je tek zadnjih godinu i pol dana u invalidskim kolicima.
Koliko je bilo Vama kao majci prihvatiti tu činjenicu, čega ste se najviše plašili?
Kao roditelju najveći strah mi je bio da se nešto loše ne dogodi mom djetetu. Taj osjećaj je nešto normalno što manje-više osjeća svaki roditelj i kod potpuno zdrave djece. Ovaj strah je rastao u početku traženja dijagnoza jer se boriš protiv nečega nepoznatog. Dijete je bilo još toliko malo da od njega nisi uvijek mogao dobiti jasne odgovore, niti mi roditelji pa ni liječnici nisu mogli tvrditi u početku što dijete može, da li mu se neki pokret ne da izvesti ili ga ne može…. Kreneš tad i sa pitanjima zašto baš meni, zašto baš njemu, zašto baš nama…. No nakon nekog vremena kad shvatiš da život usprkos svim poteškoćama može biti lijep i da je Sizifov posao upadati u tu zamku straha i strepnji koje oduzimaju dio životne energije, shvatiš da je vrijeme da preokreneš taj gubitak energije u neku pozitivu koju ćeš uložiti u potporu. Uz vjeru strah je sve manji , mada priznajem da nikada neće nestati jer kakva god bila ipak sam čovjek. Čovjeku je prirodno da uz sve emocije osjeća i strah ,a on je često najveći kad se odnosi na naše najbliže, djecu, muža, obitelj.
Antonijo, mama Lucija i tata Marinko
Koliko je teško bilo ostvariti prava Vašeg djeteta kao OSI u Hrvatskoj, koje su bile najčešće prepreke iz Vaše perspektive?
U početku nismo shvaćali da bi Antonio mogao imati ovakav zdravstveni problem koji mu je priskrbio 90% invalidnost, poteškoće sa grafomotorikom, invalidska kolica… U vrtićkoj dobi problemi su bili sa usporenim govorom, nesigurnijom grafomotorikom tako da je bez ikakvih problema upisan i pohađao vrtić. Kako je rastao problemi su postojali očitiji ali i naša i njegova volja da se ne predajemo bez borbe. Odgodili smo upis u osnovnu školu za godinu dana. Sjećam se da nam je u to vrijeme stan bio oblijepljen posterima abecede jer je Antonio zaostajao u usvajanju čitanja za razliku od sestara koje su u toj dobi izvrsno čitale i pisale. No kad je u drugom polugodištu prvog razreda uočen velik napredak jer je od slabog čitača postao među boljima u razredu vidjeli smo da se trud isplatio i svi ti posteri po zidovima i učenje uz igru.
Zahvaljujući sve organiziranijim inicijativama roditelja djece sa poteškoćama, Antonio je bez našeg prevelikog angažmana već u 2 razredu O.Š. dobio asistenta te od tada školski program prati po individualiziranom programu.
Oko ostvarivanja prava roditelja djeteta sa poteškoćama nismo razmišljali do početka njegova školovanja kad je najveći problem bio kud sa njime prije i nakon nastave jer smo oboje roditelja zaposleni ,a sestre su svega par godina starije od njega.
S obzirom da smo redovno obavljali sve preporučene preglede i kontrole, medicinske dokumentacije je bilo dostatno da se krene sa prvim vještačenima i ostvarivanjem prava na rad sa polovicom punog radnog vremena.
Iako nisu postojale neke veće prepreke u ostvarivanju prava, problemi uvijek postoje jer maloj sredini poput Šibenika nedostaje liječnika specijalista, većeg pristupa terapijama, ortopedskim kućama, nedostaje sadržaja u koje možete uključivati djecu sa poteškoćama, odnosno nedostaje kvaliteta života kakva se može imati u velikim gradovima.
Kako je tekla socijalizacija Vašeg djeteta, vrtić , školovanje, kako su ga druga djeca prihvatila, kako je on prihvaćao drugu djecu?
On je dijete koje je prije prave verbalne komunikacije komunicirao okicama i osmjehom koji bi razoružali svakoga. Te oke i osmjeh su njegova karta kojima je osvajao tete u vrtiću ,a u komunikaciji i igranju sa vršnjacima nikada nije imao problema. U školi je dobio iskusnu i energičnu učiteljicu koja je u razredu stvorila ozračje u kojem se on osjećao jednak ostalima. Kako je već osmu godinu u istom razredu odnosi su se samo nadograđivali jer su postavljeni na dobrim temeljima. U pubertetu prolazi fazu otuđenosti jer interesi između vršnjaka postaju različiti pa se ponovno mora uklopiti.
Do pandemije je bio izuzetno aktivno dijete. Odlikaš u školi, aktivan u Udruzi Aurora koja je na tjednoj bazi organizirala razne aktivnosti poput radionica, predavanja, druženja među vršnjacima sličnih problema, uz to je član je košarkaškog kluba Galeb u kojem ga je trener Ivo Križanac pripremio da može dalje trenirati sa OSI košarku u kolicima pa je član KKI Šibenik te je i član karate kluba OSI Krka Šibenik. Aktivnosti nije nedostajalo pa ni prvih sportskih uspjeha poput medalje u parakarateu za osvojeno 2. mjesto na PH u parakarateu.
Kako se po Vama, danas gleda u Hrvatskoj, na roditelje OSI, jesu li oni na neki način obilježeni?
Što se tiče roditelja OSI pa i njihova prava i prava djece moram priznati da su se u zadnjih desetak godina otkako smo mi ušli u tu „priču“ stvari pomalo mijenjale na bolje te da sam do pandemije bila zadovoljna sa napretkom koji je postignut. Naime komunicirajući sa članovima svoje Udruge Aurora iz Šibenika i roditeljima u FB grupi Pomozimo djeci sa invaliditetom jasno je da su se stvari promijenile na bolje. Donekle bolja medicinska skrb i dostupnost nekih terapija i u manjim gradovima, u školama individualizacija programa, omogućavanje potpore učenicima sa poteškoćama u vidu asistenata, edukacijama nastavnog kadra o metodama podučavanja djece sa različitim poteškoćama i slično je zasigurno učinilo veliki pomak za djecu posebice onu koja nemaju intelektualne poteškoće i koja su davno bila prisiljena pohađati specijalizirane škole i završavati programe daleko ispod njihovih intelektualnih mogućnosti. Osnivanjem raznih pokreta SADA djeci se omogućavaju terapije do kojih se inače teško dolazi i to je dio na kojem država mora još puno raditi. Naime mišljenja sam da su udruge potrebne kao mjesta u kojima bi se okupljali OSI i njihovi roditelji ali više kao vid relaksacije i međusobne potpore dok bi država trebala osigurati jednaku dostupnost bilo kojoj OSI i svim njenim potrebama neovisno živi li ona u Zagrebu, Šibeniku ili nekom selu kilometrima udaljenom od kako kažemo civilizacije. Kvalitetna rana intervencija, dostupnost terapija, adekvatna suvremena pomagala uvelike mogu olakšati tegobe koje imaju OSI ,a u dugoročnom periodu mogu time biti i jeftiniji. No u državi nažalost još uvijek tako ne razmišljaju, moguće da manjak novca u blagajni ne omogućava dugoročne planove koji bi ih naveli na razmišljanje poput nas roditelja. Liste pomagala, dostupnost terapija, uskraćenost za sport i fizičke aktivnosti posebice u ovo pandemijsko vrijeme su veliki problem.
Iako smo kao društvo napravili neke po meni i značajne promjene u olakšavanju života roditeljima OSI i njihovoj djeci često ta potpora ostane samo načelna. Zakoni i pravilnici reguliraju prava no prilagodbe i ravnopravno prihvaćanje OSI i dalje ostaje na propisima za koje se svaki roditelj sam ili preko kakve grupe mora boriti da ih ostvari. Ukoliko nećete biti vidljivi (ne nametljivi) jasni i glasni moguće da vaše dijete ili vi nećete ostvariti ona prava koje vama ili njemu pripadaju. Nije lako biti upućen u sve zakone i propise jer ne postoji sustav koji se brine da onom „najranjivijem“ u društvu pomogne da funkcionira i koristi prava koja mu se načelno omogućavaju.
Problem upisa u srednje škole u malim sredinama je ogroman, dostupni programi ne prate potrebe tržišta rada ,a ako i prate teško da su pripremljeni za prijem djeteta sa fizičkim invaliditetom jer za razliku od osnovnih škola većini srednjih škola nisu baš poznati pojmovi asistenta u nastavi ili pak mogućnosti individualizacije nastavnog programa. Cilj bi kako roditeljima tako i društvu valjda trebao biti izvući maksimum od svakog pojedinca i „natjerati“ ga da bude društveno koristan u skladu sa svojim mogućnostima ,a ne da ostvari neke „privilegije“ u vidu osobne invalidnine i dječjeg doplatka ili neke slične naknade i ostane u 4 zida daleko od sviju. A kao takav onda je najskuplji istom tom društvu koje nije na vrijeme ulagalo u njega i „tjeralo“ ga do granica njegovih mogućnosti čime bi ga učinilo zadovoljnijim i sretnijim uz to i društveno korisnijim.
Prepreke ne postoje zato da bi posustali i odustali, već da naučimo preskakati jednu za drugom. Do sada smo preskočili mnoge i nemamo namjeru odustati dok ne ostvarimo ono što možemo. Antonio uvijek ima planove, prvi na redu za realizaciju je upis u srednju školu i nakon toga fakultet uz aktivno bavljenje sportom te da jednog dana ode na paraolimpijadu. Kaže često, ne znam kako ni u kojem sportu no želim biti paraolimpijac. Pandemija mu je pomrsila planove jer se ne može trenirati kao prije no želja je i dalje jaka. Ako dovoljno jako želiš i trudiš se, sve se može ostvariti , zar ne?
