Povodom Međunarodnog dana osvještavanja o sarkoidozi, 14. travnja, Udruga oboljelih od sarkoidoze organizira javnu tribinu pod nazivom “Izazovi liječenja, skrbi i socijalnih prava oboljelih”. Tribina će se održati 14. travnja 2025. godine u Zagrebu, u dvorani Tribina Grada Zagreba (Kaptol 27), s početkom u 9 sati. Cilj događaja je osnažiti komunikaciju između pacijenata, liječnika i institucija, podići razinu znanja o sarkoidozi te pružiti podršku onima koji svakodnevno žive s ovom nepredvidivom bolešću.
Sarkoidoza – bolest s tisuću lica
Sarkoidoza je sistemska, upalna i autoimuna bolest nepoznatog uzroka, kod koje dolazi do stvaranja granuloma – nakupina upalnih stanica koje mogu oštetiti tkiva i organe. Najčešće su zahvaćeni pluća i limfni čvorovi, ali i koža, oči, jetra, srce, živčani sustav i zglobovi. U tijelu se istovremeno mogu odvijati različiti simptomi – od blažih i prolaznih, do teških i kroničnih, zbog čega se sarkoidoza naziva i “bolešću snježne pahulje” ili “kameleonskom bolešću”.
Bolest se najčešće javlja kod osoba u dobi između 20 i 60 godina, dvostruko češće kod žena, a procjenjuje se da u Hrvatskoj obolijeva 20 do 30 osoba na 100.000 stanovnika. Broj oboljelih je vjerojatno i veći, jer mnogi pacijenti nemaju izražene simptome, pa ostaju nedijagnosticirani.
Kako se prepoznaje sarkoidoza?
Zbog širokog spektra simptoma i preklapanja s drugim bolestima, sarkoidozu je vrlo teško dijagnosticirati. Mogući simptomi uključuju: kronični umor i opće loše osjećanje, visoku temperaturu i gubitak težine, bol i oticanje zglobova, osobito gležnjeva, kašalj, nedostatak zraka i bol u prsima, crvene i bolne promjene na koži potkoljenica, upalu očiju, žlijezda slinovnica i mišića, neurološke smetnje i polineuropatiju.
Dijagnoza se postavlja pomoću radioloških snimki (RTG, CT), laboratorijskih nalaza (povećani kalcij, ACE, CRP) te biopsije u kojoj se otkrivaju granulomi. U mnogim slučajevima bolest se otkrije slučajno – na rutinskim pregledima ili slikovnim pretragama drugih tegoba.
Terapija i liječenje
U bolesnika s blažim simptomima bolest može spontano regredirati bez potrebe za terapijom. No u težim i kroničnim slučajevima liječenje je neizbježno. Osnovu terapije čine glukokortikoidi, a u težim slučajevima i imunosupresivi poput metotreksata, leflunomida, azatioprina i mikofenolat-mofetila. Kada ovi lijekovi ne djeluju, primjenjuju se biološki lijekovi – antitijela koja blokiraju djelovanje citokina.
Liječenje je dugotrajno, zahtjevno i individualno, a zbog “nevidljivosti” bolesti, oboljeli često nailaze na nerazumijevanje okoline. „Iako sam danima bio iscrpljen i umoran, trudim se izgledati kao svi drugi, no simptomi su uvijek tu“, opisuje jedan od oboljelih. Predsjednik Udruge, Dino-Josip Ključarić, ističe kako „za mnoge u okolini ostajemo nepoznanica – umorni, ali zdravi na pogled“.
Prava, izazovi i borba kroz sustav
Sarkoidoza često nije prepoznata u sustavu socijalne i zdravstvene skrbi. Mnogi oboljeli ne ostvaruju pravo na invaliditet, rehabilitaciju, doplatke ni mirovinu – ne zato što im pomoć ne treba, već zato što standardne medicinske smjernice ne prepoznaju njihove simptome kao dovoljan kriterij.
Upravo zato Udruga aktivno radi na edukaciji oboljelih, povezivanju s pravnim stručnjacima i pritisku na institucije kako bi se osigurala jednakopravnost u pristupu skrbi. Na tribini će se govoriti i o pravnim aspektima sarkoidoze – ostvarivanju socijalnih prava, izazovima birokracije, te važnosti uključenosti liječnika primarne prakse u praćenje bolesti.
Program tribine:
“Klinička obilježja i liječenje sarkoidoze” – doc. dr. sc. Ana Gudelj Gračanin, dr. med., spec. pulmologije
“Skrb za oboljele od sarkoidoze kroz dnevnu bolnicu” – Sr. Sanja Hižar
“Međunarodni dan osviještenosti o sarkoidozi i socijalni izazovi oboljelih u Hrvatskoj” – Dino-Josip Ključarić, mag. theol., predsjednik Udruge
Dio programa uključuje i osobna svjedočanstva oboljelih, čime se želi dodatno naglasiti važnost razumijevanja, podrške i jačanja zajednice.
Više informacija dostupno je na:
