Suzana Rešetar, čelnica udruge Sjena godinama se bori sa sustavom, naslušala se obećanja institucija i bešćutnih dužnosnika o tome što će učiniti da bi djeca s teškoćama u razvoju imala svu potrebnu i primjerenu skrb države. Među njima je svojom nezainteresiranošću i indolencijom, bivši ministar zdravstva, nedavno uhićeni Vili Beroš, de facto prednjačio. Suzana Rešetar je gostovala ove nedjelje kod Aleksandra Stankovića u HRT-ovoj emisiji Nedjeljom u 2, a komentirala je i ražalovanog ministra-uhićenika.

Uhićenje Vilija Beroša, kako je rekla, nije ju iznenadilo, jer nije to prvi, a vjerojatno neće biti ni zadnji uhićeni ministar.

– Ono nažalost, što ja mogu o cjelokupnom sustavu zdravstva reći kao takvom, jer imam i osobno iskustvo, je da mi sustav zdravstva u principu nemamo. On se održava na ljudima kojima još nije dosadilo, da tako moram reći, koji nisu rekli “ovo ništa nema smisla, pakiram se, odlazim van iz ove države, jer doista više ne vidim budućnost ovdje”, kazala je Rešetar, prenosi HRT.

S Berošem, odnosno “Malim”, kako ga njegovi “ortaci” zovu, imala je, ispričala je, samo jedan, i to baš neugodan, susret te je stekla dojam da taj čovjek ima veliki ego.

-Da živimo u normalnoj civiliziranoj državi, mi danas ovo ne bismo gledali niti bih ja kao jedna obična građanka, jedna majka, trebala znati tko je meni ministar. Mene bi taj sustav trebao voditi kroz cijeli moj put, odnosno kroz moj život- konstatirala je.

S obzirom da je i sama majka djeteta s poteškoćama u razvoju, dotakla se i Centra za odgoj i obrazovanje Dubrava, koji pohađa njezin sin. Rekla je da je ostala šokirana kad je vidjela u kakvim uvjetima se nalaze korisnici te ustanove, osobe s invaliditetom koje su tamo i na smještaju, bila je zapanjena. Umjesto da se država o njima brine marom najboljeg skrbnika, a političari bi trebali biti sluge najnemoćnijima u društvu, dakle, osobama s invaliditetom, oni ih ignoriraju, zanemaruju, kao da ne postoje. Zaboravljaju, kaže, da vlast proizlazi iz naroda, da tako piše i u Ustavu.

Ne jednom se pitala u kakvoj to državi živi, gdje se ljudi boje političara

– Pa mi smo ih birali, znači mi ih plaćamo, porezni obveznici. Oni su tu da služe nama, ne mi njima. Tu se sustav vrijednosti totalno u našem društvu promijenio. Pa neću ja tebi, kao jedna majka djeteta s teškoćama, ili bez obzira i da nisam, biti sluga. Pa ti, čovječe, ti zato imaš svoju ministarsku fotelju, svoju državno-tajničku fotelju, premijersku fotelju, predsjedničku fotelju, gradonačelničku, nebitno, da budeš na usluzi svojim građanima, pogotovo najnemoćnijima- ističe Rešetar. Umjesto toga, navela je da je doživjela totalno poniženje kada je prvi put zatražila u sustavu socijalne skrbi prava za svoga sina Ivana.

A ono što je najviše zaboljelo je bilo ponižavanje njezinog djeteta. U Centar za socijalnu skrb je došla s Ivanovim nalazima i tražila za njega prava koja ga po Zakonu o socijalnoj skrbi pripadaju, a socijalna radnica ju je pitala što ona hoće, pa on ima samo autizam, pitala je je li svjesna kakve djece ima, koliko teško bolesne djece i kako je nije sram tražiti prava za svoje dijete. I to je za nju bio okidač, shvatila je tada, kako je rekla u Nu2, “glasa moraš dati jer nas neće biti”.

Bila je na sastanku u resornom ministarstvu i kad je vidjela taj odnos, “gledaju nas majke kao nekakve jadnice”, to je totalno “prebacilo” i shvatila je da njeno dijete ima prava i da za to ne treba nikog moliti. Ona ga po zakonu pripadaju.

– Ljudi, ja se borim za temeljna ljudska prava svome djetetu, pa nema tu finoće. Mi smo to davno prošli jer kad ideš fino, onda te sažalijevaju. Tako da moramo biti glasni i moramo se boriti ako želimo preživjeti s bolesnim djetetom, s nekakvim trajnim stanjima ili invaliditetom- kazala je.
Smatra da političari nemaju sluha za roditelje djece s invaliditetom, ili ona bar nije primijetila da imaju. Smeta je, dodala je, kad političari prenaglašavaju u kampanjama da će posebnu pažnju posvetiti osobama s invaliditetom, djeci s teškoćama, i onda počnu nabrajati fiskalne troškove. Političari, kaže, ne bi trebali to ni spominjati, jer skrb o djeci s invaliditetom se mora podrazumijevati, to mora biti nešto normalno, a ne nešto ekstra.

Upoznala je predsjednika Milanovića, ali se s njim odmah i zakačila i to zbog autizma

-On je meni govorio da ima prijatelja čije dijete ima autizam. Započeli smo temu koliko to nije teško. Ima puno gorih slučajeva. I onda sam rekla da ću samo održati jednu malu edukaciju o autizmu- ispričala je Rešetar u Nu2.

Predsjedniku Vlade Andreju Plenkoviću nedavno je uputila očajnički apel roditelja jednog tragičnog slučaja u Rijeci i upozorila kako roditelji djece s poteškoćama razmišljaju i o eutanaziji.

– Dogodio se taj tragičan slučaj za koji se mi iz Udruge Sjena nadamo da će netko preuzeti odgovornost i da će se prestati zataškavati smrt jednog 15-godišnjeg dječaka u Centru za rehabilitaciju, gdje bi on zapravo trebao biti najsigurniji i gdje bi mu trebala biti pružena sva podrška i skrb. Kad smo saznali za smrt tog dječaka, mene je to osobno potreslo. Sama ta smrt gdje se dječak ugušio komadom pizze u derutnoj sobi, vjerojatno lupajući po vratima, gdje ga nitko nije obišao dva i pol sata, što me je zapravo potaknulo da napišem: “Čuješ li, Plenkoviću, čuješ li što je tema”?

Imala sam razgovor upravo s premijerom, razgovarali smo o Centrima za rehabilitaciju, koliko su oni zapušteni. Nažalost, Hrvatska nije uspjela napraviti deinstitucionalizaciju, nije uspjela napraviti da imamo inkluziju, integraciju u punom smislu te riječi, a i uvijek će postojati neki dio ove naše populacije koji će u neko doba zatražiti institucionalnu skrb. Oni su to zapustili- ocijenila je Rešetar. Kazala je da joj je fizički bilo loše kad je saznala na koji način je to dijete umrlo, jer i ona je majka čije dijete ide u jedan od tih centara. Premijer zna za to, zna i za probleme s Centrom za odgoj i obrazovanje Dubrava, ali unatoč tome apsolutno ništa se ne događa da se to promijeni.

Javljaju joj se, ispričala je, roditelji koji se silno boje za budućnost svoje djece. Jedna majka joj je rekla da ne vidi više nikakvu svijetlo točku i da ozbiljno razmišlja da sebe i dijete stavi u nekakvu kapsulu, zapravo da ih eutanaziraju. Tu riječ eutanazija, rekla je, sve češće čuje. Kad se vidjelo nakon e-savjetovanja o zakonu o osobnoj asistenciji da će mnogi ostati bez te usluge koju su dotad imali, roditelji su skoro počeli odustajati od sebe, mnogi su rekli, navela je, da ne vide izlaz, osim da okončaju svoj život, ili pribjegnu onom što je najteže, a to je eutanazija…

Kad navrše 21 godinu djeca s teškoćama gube pravo na obrazovanje i tada ili izlaze na tržište rada, što je manje-više u teoriji, ili, što je zapravo gotovo pa pravilo, ne rade i žive s roditeljima koji postaju sve stariji i za skrb o njima sve manje sposobni, i ako dijete ovisi samo o roditeljima, to je vrlo teško- zaključila je Suzana Rešetar iz udruge Sjena gostujući u Nu2.