Diana iz Daruvara nam danas priča o svom sinu Dadi i njegovoj dijagnozi, životu s istom…
Majka ste djeteta koje boluje od rijetke bolesti. Možete li malo pojasniti našim čitateljima o kakvoj se bolesti radi i kakve posljedice uzrokuje takva bolest?
Niemann-Pickova bolest je lizosomska bolest nakupljanja sfingomijalina u organizmu pogotovo jetri, slezeni, koži, kostima, mozgu. To je progresivna bolest, o kojoj se više može doznati na specijaliziranoj web-stranici (www.nphr.hr)
Usprkos lošim prognozama vaše dijete polako napreduje. Što ste sve do sada postigli zajedno?
Prognoze su 2019. godine bile očajne: nema lijeka!!! Niemann-Pick je opak protivnik kojeg ćemo mi pobijediti na kraju, sigurna sam. Moramo! Jer kad pozitivno misliš i radiš to i bude!!! Dado napravi 1 korak naprijed, pa dva nazad…Ali enzimska nadomjesna terapija je fenomenalan lijek. Ali ne prodire u moždanu barijeru, pa čekamo lijek kojim bi se probila barijera kroz, nadajmo se, 2-3 godine.
Često ističete da kada ste se prvi put susreli s tom dijagnozom niste dobili nikakvu podršku od sustava. Da li se nešto u međuvremenu promijenilo ili su roditelji djece s poteškoćama i dalje prepušteni sami sebi? Što vas kao majku djeteta s poteškoćama u razvoju posebno frustrira?
Znači 2019. godine glasilo je: Nema lijeka. Možemo samo pratiti stanje jednom do dva puta godišnje. I čekati. Trbuh kao da je progutao lubenicu – jer jetra i slezena su bile po 16 cm… a tijelo 98 cm. Mi smo iz manjeg mjesta pa se manje više svi znamo… prava iz socijalne skrbi smo ostvarili u kratkom vremenu,
Mislim da se tu nije baš puno promijenilo jer puno roditelja ne zna svoja prava tj. prava svoje djece, neki ne podnose zahtjev za inkluzivni dodatak. To me ljuti jer uskraćuju pravo svom djetetu! To nije privilegija koju dobivamo nego pravo djeteta! Taj dodatak često koristimo kako bi privatno obavili preglede jer su liste čekanja ogromne da bi platili terapije logopeda, fizioterapije… Nažalost, nisam se susrela još da mi je netko točan popis naših prava, osim psihologice sa Rebra koja u nalazu napiše: molim da se majci daju sva prava iz socijalne skrbi. S time da me zgraža izjava: blago tebi ti si kod kuće, imaš vremena. Do trudnoće ja sam radila, fakultet sam završila i ne nije mi blago, drago niti lako!! Imati dijete s rijetkom bolesti je izuzetno teško zahtjevno i iscrpljujuće! Mi nemamo pravo biti bolesni, nemamo pravo na bolovanje, niti naši partneri imaju pravo na bolovanje jer ti ne možeš za isto dijete koristiti pravo. Da mi je vidjeti tko piše te pravilnike da npr. netko vozi auto sam sa djetetom koje ima epilepsiju, a to dijete dobije napad. Kako bi reagirao sam? Nikako! Znači: zaustavi auto, pomozi djetetu… A npr. na autoputu si… Ili u gužvi. U pisanje Pravilnika i prava moraju biti uključeni roditelji ili udruge djece s poteškoćama.
Kako Vi zamišljate idealan sustav brige o djeci i odraslima s invaliditetom?
Idealan sustav bi bio da sva djeca ozdrave i dobiju lijek i taj sustav bi bio savršen! Ali pošto je to nažalost nemoguće, roditeljima treba potpora, ne da dobije razgovor sa psihologom, ne nakon godinu-dvije, nego odmah! Pa to je šok. To je ovako nekako: zamislite da vam najednom netko izvuče tlo pod nogama pa ti kaže hodaj! Ali mi to ipak uspijemo. Ne pitajte kako. To je kao neka nadmoć…
Što je s lijekovima za ovu bolest?
Trenutno nema konkretnog lijeka nego milosrdno četvero djece u RH dobiva enzimsku nadomjesnu terapiju svaka dva tjedna po 4,5 sata. Neizmjerno smo zahvalni sponzoru lijeka. Još neki pacijenti čekaju da dođu na listu za ovaj lijek , ali to ide jako sporo i jako teško se dolazi do toga. U Hrvatskoj je dio za dijagnostiku za ovu bolest poprilično brz i sve pohvale. Ali problem su duge države iz kojih se neki nalazi čekaju dugo, a jedino preko njih se može do njih doći, jer jedino tako možete dobiti cjelovitu dijagnozu..
Nešto studija na vidiku… testiranja neka su još u ranim početcima, nešto je u kliničkim ispitivanjima…nadamo se kroz 2-3 godine bi trebalo biti i za mozak- onda je to naša pobjeda, dok ne bude genska terapija navodno kroz 8-10 godina i to je naša nada da se više ne dolazi svaka 2 tjedna.
Kako izgleda Vaša svakodnevnica?
Kad je sin dobro, onda smo i mi dobro…Mi živimo svoj život prilagođavajući se Dadi, pokušavamo i i kćeri ugoditi i udovoljiti. Plačemo, smijemo se, zamislite sve u isto vrijeme. Ustanemo, udahnemo i idemo dalje…
Vaša poruka za sve čitatelje je?
Poruka čitateljima: Nas nitko ne pita je li možemo ili je li hoćemo nego – moramo. Jer nema tko umjesto nas to odraditi, nema bolovanja, nema zamjene- Kad postignemo uspjeh za naše dijete svima će biti lakše. Ne bojte se pitati pa i tražiti drugo mišljenje. Svi to radimo. Jednom mi je draga naša liječnica rekla : Mama Vi najbolje znate svoje dijete i to je istina!! Danas ima puno udruga, učlanite se, možete razmijeniti iskustva, čuti kako su drugi prolazili… Život je prekratak da bi plakali, živite i stvarajte uspomene, slikajte, snimajte, uživajte u životu, koliko bilo teško, uspomene su ono što nam ostaje zauvijek!!!