Neovisni novinarski portal
26.2.2024.
wheels on fire
Matija

Petra Gluhinić, majka Matije, veselog crvenokosog dječaka sa Down sindromom:
Roditelji su uglavnom prepušteni sami sebi

Matija

 Danas razgovaramo s Petrom Gluhinić, majkom petero djece, među kojom je i sedmogodišnji Matija, dijete sa Down sindromom. U nastavku pročitajte njezinu inspirativnu i poučnu priču…

 Molim Vas, ukratko se predstavite našim čitateljima…

Moje ime je Petra Gluhinić. Imam 44 godine i mama sam petero djece Marije 23, Deana 18, Dorotee 9, Matije 7 i Jakova 6. Neki su već odrasli, žive svoje živote, i sami su roditelji, pa sam tako i  baka predivne djevojčice Erike. Kad nisam mama, tada sam supruga i jednostavno osoba koja odlazi na posao.

Možete li nam kazati koji je zdravstveni problem Vašeg Matije i kako je došlo do njega? Opišite, ako Vam nije problem, za naše čitatelje Matijinu dijagnozu koja je po mojim saznanjima doista rijetka… Recite nam, kako je boriti se s poteškoćama koje proizlaze iz takve dijagnoze djeteta?

Matija je naše četvrto dijete. Predivni crvenokosi dječak, rođen iz uredno praćene i  lake  trudnoće. Tijekom same trudnoće po godinama sam spadala u rizičnu skupinu za pojavu kromosomopatije iako najveći broj djece sa SD (Sindrom Down op.a.) rode majke u dvadesetima, jer je u tim godinama najveći broj poroda.  Matija se rodio sa sindromom Down. Na 21. kromosomu ima jedan prekobrojni što dovede do toga da umjesto 46 kromosoma, Matija u svakoj stanici ima 47 kromosoma. SD sprječava normalan fizički i mentalni razvoj. SD uzrokuje pogrešan prijenos kromosoma tijekom diobe spolnih stanica. Najčešće nastaje u jajnoj stanici prije, rijeđe nakon oplodnje, a u jednom malom broju slučajeva u spermiju.

Da je Matija rođen sa sindromom Down nismo doznali odmah, jer nakon poroda nitko nije ništa niti rekao niti je na to posumnjao u rađaonici. Nakon dva dana meni je doktorica priopćila da su moju bebu spustili na intenzivnu, jer se teže prilagođava na krevetić, te da ima malo strože crte lica. Na intenzivnoj mi je dr. rekla kako sumnja da je Matija rođen sa SD, ali kako ništa neće tvrditi, jer Matija je rođen fizički posve zdrav, bez ostalih mogućih pratećih dijagnoza koje nerijetko idu uz SD, kao što su srčane greške.

No Matija ima ostala obilježja poput kosih okica, plosnatog potiljka, mišićne hipotonije cijeloga tijela. Nemaju sva djeca jednako jako izražene sve značajke koje bi upućivale na SD.

Tri tjedna nakon poroda dobili smo doma kariogram koji je potvrdio dijagnozu.

Suprug i ja smo, nakon prvobitnog šoka, jako brzo prihvatili Matijin DS kao dio njega, njegove osobe i rekli smo da ćemo dati sve od sebe da Matiju postavimo na noge kao i svu našu djecu. Tako je Matija od svoja dva mjeseca krenuo sa rehabilitacijom od fizikalne, radne terapije, senzorne terapije, logopeda, edukacijskih rehabilitatora, bio je uključen u više centara za rehabilitaciju sve do polaska u prvi razred. Dio našeg života postao je i Down sindrom centar u Puli, jedni takav u regiji, gdje dolazimo svake godine od Matijinog rođenja. To je jedno zaista divno mjesto u kojem djeca dobiju svu moguću rehabilitaciju na jednom mjestu, a roditelji su uključeni u razne radionice i predavanja, kao i psihosocijalnu podršku. Ono najljepše i najbolje je druženje, upoznavanje ostalih roditelja i obitelji, jer nekako je tada lakše. Lakše je znati da nisi sam u svemu.

Što Vam kao majci osobe s invaliditetom najteže pada ?

 Meni kao majci djeteta s invaliditetom najteže padaju silna vještačenja na koja Matiju moramo stalno voditi. Matija ima trajnu i nepromjenjivu dijagnozu koja neće nekim čudom jednoga jutra nestati. Stalne procijene kao da je neki pokusni kunić… Sve je to tako jako tužno. Mi svake druge godine nanovo moramo prikupljati dokaze da on i dalje ima DS iako ne postoji ništa što bi na bilo koji način promijenilo činjenicu da Matija ima 47 kromosoma, da zaostaje u svim segmentima razvoja za vršnjacima. Ljudi me nerijetko pitaju da li je teško imati Matiju? Ne nije, Matiju je jako lijepo imati u životu, budemo umorni imamo boljih i lošijih dana ali ne… nije ga teško imati, teško je boriti sa sustavom.

Kako Vi zamišljate idealan sustav brige o djeci i odraslima s invaliditetom?

Mislim da ne postoji idealan sustav brige, ali ovaj naš je još daleko i od dobrog sustava brige. Djeca nerijetko budu na listama čekanja za razvojne terapije do treće godine, a to je jako jako kasno za krenuti. Roditelji su uglavnom prepušteni sami sebi i svojim financijskim mogućnostima da plaćaju privatno, a i tamo sve češće nema mjesta. U malim sredinama je još lošije stanje nego recimo nama u Zagrebu, pa tako imamo mnoge prijatelje koji su prisiljeni putovati kako bi djeca dobila adekvatnu brigu, medicinsku skrb i terapije, a to sve također uglavnom sami financiraju. Upisi u vrtiće i škole su prava nauka, ako imate dijete s teškoćama. Nakon što napune 21 godinu života to su odrasli, a u ovoj državi uglavnom nevidljivi ljudi. Za početak bilo bi lijepo kada bi svako dijete i odrasla osoba s teškoćama imala dostupne terapije, a to bi u velikom broju slučajeva uključivalo prijevoz do istih i nazad. Razbijanje straha dječjih vrtića educiranjem osoblja omogućilo bi većem broju djece integraciju, socijalizaciju i inkluziju, a to bi bio veliki plus za jednog dana njihove odrasle živote, dostupan asistent svakom djetetu i odrasloj osobi kojoj je to potrebno, to nije luksuz, to je potreba, a ipak ispada luksuz u ovoj državi. Veći broj radnih mjesta za osobe s invaliditetom, jer mi koji smo stalno u svemu tome znamo da puno mogu dati.

Kakva je Vaša i Matijina svakodnevnica ?

Otkako je Matija krenuo u školu naša svakodnevnica se je malo promijenila. Kako nakon napunjene sedme godine djeca ostaju bez terapija u sustavu Centara za socijalnu skrb, nema više pravo na rehabilitaciju u Slavi Raškaj ni na patronažu. Ostala nam je škola. Ustajemo svako jutro u 6, a u 7 odlazimo u školu koja je u drugom kvartu, jer naša škola nema mogućnost za Matijino školovanje.

Matija ide u redovnu osnovnu školu po posebnom  individualiziranom programu u mali razred u koji ide još četvero djece sa SD i jedan dječak za čijom se dijagnozom još traga. Matiju ostavim u školi, a zatim ja idem na posao gdje radim 4 sata, SRV zbog njege djeteta s teškoćama. Matija ostaje u školi na produženom postupku. Nerijetko imamo u danu i pregled kod nekog od specijalista koji prate Matiju i njegov rast i razvoj.

Najčešće smo kod pulmologa i imunologa, jer Matija je prebolio oko 11 upala pluća, ne znam ni sama koliko bronhitisa i dvije jako ružne gripe koje su nam ga skoro oduzele i bilo nam je rečeno ‘da što Bog da u iduća 24 sata‘, no Matija je imao jako, jako veliku želju i volju za životom. Otkrilo se da ima i imunodeficijenciju. Kako bi mu saturacija bila bolja i pluća zdrava Matija je dobio NIV ( neinvazivnu ventilaciju za kućnu upotrebu) koju mi od milja zovemo Žirafica.

Vi ste pokrenuli i stranicu o Matiji. Recite nam nešto više o tome?

Stranicu Matija i prijatelj Down pokrenula sam kada je Matija imao 3 mjeseca, a nakon što sam neko vrijeme pratila strane stranice slične tematike koje su  vodili roditelje djece sa SD. Kod nas u to vrijeme nije postajalo ništa slično. Jedine informacije o SD bile su one koje je pružao google, a one su bili svakakve i jako dvosmislene i više negativne nego pozitivne.

Sjetila sam se sebe u trenutcima kad se Matija rodio koliko bi mi značilo da sam mogla vidjeti jedan sasvim običan život djeteta unutar njegove obitelji, svakodnevnicu. U to vrijeme zaista nisam mogla niti pomisliti da će to toliko odjeknuti, da će se toliki ljudi buditi uz nas, zavoljeti to malo crvenokoso čudo, da će nam se javljati studenti, logopedi, medicinske sestre i primalje u potrazi za načinom kako da pristupe majci koja donese na svijet bebu sa SD, odgajatelji, a i da će se povezati roditelji diljem Hrvatske i dalje te si međusobno pomagati savjetima. Danas je to jedna velika i lijepa zajednica ljudi , mnogi koji nemaju nikoga sa SD u okolini znaju nam reći kako su nam zahvalni jer ih je Matija naučio kako da otvore oči i počnu na jedna novi i pozitivan način promatrati djecu i odrasle sa SD.
Ja pišem na stranici o Matijinom odrastanju, o svemu onome lijepome i manje lijepome, ali naglašavam ljepotu života u svakom obliku i pravo na život bez obzira na teškoće koje on nosi,  svakome ispod ovog neba. Pišem o različitostima kao o nečem pozitivnom, jer svijet bi bio jako dosadno mjesto kada bi svi bili isti.

Koji su Vam bili najteži momenti kao majci osobe s Down sindromom?

Najteži trenutak mi je svakako bio samo saznanje da je moja beba rođena sa SD. Imala sam osjećaj da se je u meni otvorila jedna crna rupa koja me je usisala u trenutku vremena. Nikada neću zaboraviti taj strah i taj osjećaj nemoći, misli koje su mi letjele glavom, zašto ja, zašto moja beba. Danas se često posramim svojim misli i osjećaja i navečer zagrlim Matiju i kažem mu „Oprosti Matija, mama nije znala, sad znam“. Imam osjećaj da ću mu se do kraja svog života ispričavati.

Tko Vam najviše pomaže u brizi oko Matije?

Svi, zaista cijela naša obitelj. Od samog Matijinog rođenja svi su maksimalno uključeni u brigu oko Matije, baka , djed, starija djeca, pa čak i najmlađi. Znali su me pitati smatram li ja da je obaveza starije djece da jednog dana, a nakon moje smrti, oni preuzmu brigu o Matiji? Ja sam tada otvoreno porazgovarala s njima, a odgovor koji sam dobila bio je „ mama on je naš brat, svoj brine o svom, nije to obaveza, to je jedino prirodno i ispravno u ljubavi“.

Što Matiju najviše veseli?

Joj jako puno toga. Matija je bez obzira na svoj višak kromosoma samo jedan običan klinac koji voli sve što i njegovi vršnjaci. Jako je muzikalan i obožava glasnu glazbu, pa po cijele dan pleše po stanu, ima svog najdražeg super heroja Spidermana, voli se voziti autom, to obožava i mogao bi satima putovati, crtići poput Spužve Boba ili Zigija i Sharka, samo da je neki koji nas izluđuju, a njega zabavlja. I ima jedna stvar koja ga jako veseli, a to je kad odemo na selo kod prijatelja i tamo onda hrani životinje.

Kako su ga prihvatila ostala Vaša djeca, kakav mu je društveni život?

Naša starija djeca su u vrijeme svoje osnovne škole imala u školi djecu sa SD i znali su što je to kad se Matija rodio. Sjećam se kada sam starijoj kćeri rekla da je Matija rođen sa SD, ona mi je odgovorila „ Pa ok, jednako bude punio pelene, urlao, radio gluposti, pilio živce, svadio se s nama…“ i bila je u pravu. Tvrdoglav je nevjerojatno.

Dorotea je imala nepune dvije godine kada se je Matija rodio, a Jakov je rođen u obitelji u kojoj je već bio Matija i njima je to nešto skroz prirodno, nikad im nismo morali objašnjavati zašto je Matija takav, mrvicu drugačiji, oni su svjesni toga, ali ga promatraju jednostavno kao brata, ne kao nekog drugačijeg. Matijin društveni život je svakako bolji i uzbudljiviji nego moj recimo.

Djeca su ga još od vrtića pozivala na svaki rođendan, tako je ostalo i sada. Jako voli ići na rođendane i to su baš pripreme, frizura, odjeća se pomno bira. Jako je društven i komunikativan i nevjerojatno brzo se uklapa u igru, nikada nisam primijetila da su ga djeca negdje odbila za igru. Toliko često idemo svuda… od kina, kazališta, evo sada smo recimo bili na fašniku u Samoboru, ja se znam našaliti pa mu kažem „ Matija pa ti si mala posvuduša“.

Koje je Vaše mišljenje… na koji način najbolje učiniti boljim život osoba s invaliditetom u Hrvatskoj?

Edukacija, edukacija i edukacija za početak. Kao majka djeteta s invaliditetom sam shvatila da je velika  kočnica u životu strah ostalih ljudi, bilo da se radi o vrtićima, školama, zapošljavanju. A strah nastaje iz neznanja.

I pričati o djeci i osobama s invaliditetom puno, puno pričati ne dozvoliti da budu nevidljivi, pokazati da su tu, da toliko toga znaju i mogu dati društvu. Znam da je to puno posla i da mnogi odustaju, ali ako ja odustanem to znači da odustajem od svog vlastitog djeteta, jer on ima svoje snove kao i svako biće i ima ih pravo ispuniti jednoga dana.

I biti glasni, jednostavno glasni da nas se čuje, tišina nije uvijek najbolji izbor, ako mislimo poboljšati živote osoba s invaliditetom.

Matija

Tags: , , , ,

VEZANE VIJESTI