Suzana Rešetar, majka dječaka Ivana, osobe s poteškoćama, te predsjednica udruge Sjena danas govori u novoj kolumni…
Majka ste osobe s poteškoćama. Možete li nam se ukratko predstaviti našim čitateljima, te pojasniti kako je došlo do zdravstvenih problema vašeg sina?
Majka sam jednog predivnog, toplog, tvrdoglavog tinejdžera koji uz sve svoje izazove i teškoće iznova pokazuje kako se život ne svodi na to da budemo savršeni nego da iz kaosa izvučemo neki smisao. Ivano je dječak kojemu je u mlađoj dobi dijagnosticiran autizam.
Od rođenja kao majka primjećivala sam enormnu razliku u razvoju i ponašanju naspram djece njegove kronološke dobi. Iako mi je on prvo i jedino dijete, ta odstupanja su bila evidentna pa me se nije moglo lako omesti s rečenicama da je on dječak, da su dječaci lijeni, da je premali, da sam ja to umislila i slično.
Kada je krenuo u vrtić s dvije i pol godine, ta razlika je bila toliko vidljiva da je bilo važno pod hitno napraviti obradu da bi se vidjelo u kojem smjeru ta odstupanja od redovnog razvoja idu i nakon dvogodišnjeg lutanja, ono što sam ja cijelo vrijeme podsvjesno osjećala, dobilo je i svoje ime. Ivano ima autizam.
Kako izgleda vaša svakodnevnica?
Naša svakodnevica je vrlo dinamična. Ja sam još uvijek u radnom odnosu i balansiramo između škole, rehabilitacije, poslovnih obaveza. Uglavnom se sve vrti oko potreba Ivana i vrlo često, gotovo svakodnevno, znamo provesti više u vožnji nego kod kuće. Moram pritom naglasiti da sam jedna od sretnica jer imam veliku podršku od supruga.
Nađete li kao majka osobe s poteškoćama malo vremena za sebe?
Vrlo rijetko. Kada si majka djeteta s teškoćama u razvoju, ti si emocionalno, psihički i fizički usmjeren na to dijete.
Kako ne postoji nikakva sustavna podrška za djecu i odrasle osobe s autizmom, sav teret brige i skrbi prebačen je na leđa roditelja i onda ovisi koliko si ti snalažljiv i koliko sam imaš kapaciteta.
Vi ste i predsjednica udruge Sjena, koliko je to kompleksan posao, opišite nam malo rad udruge kao i postignuća udruge?
Jesam, u mandatu sam predsjednice te jedne divne, uspješne Udruge obitelji djece s teškoćama i osoba s invaliditetom koja je toliko puno napravila za ovu populaciju. Posao koji de temelji na isključivom volontiranju je zahtjevan, traži potpuni angažman i spremnost žrtvovati se za druge. No, sigurno da je lakše kada imaš efikasnu, brzu i pravdi sklonu ekipu a ja to imam u mojim curama iz Sjene.
Bez imalo ustezanja uvijek ću reći da je Udruga Sjena inicijator i pokretač brojnih promjena u sustavu socijalne skrbi ali i šire. Više ne brojimo koliko se djece upisalo u predškolsko i osnovnoškolsko obrazovanje našim angažmanom, koliko smo roditelja uputili, savjetovali i bili im podrška, mijenjali Zakone, otvarali nove mogućnosti u njima i ukazivali na nepravdu i na sveprisutnu diskriminaciju i segregaciju ove ranjive populacije. Udruga Sjena dobitnica je nagrade Ponos Hrvatske, suosnivačica , sadašnja dopredsjednica i moja malenkost dobitnice smo Godišnje nagrade za promicanje prava djeteta. No, najveća nam je nagrada znati da je neko dijete s teškoćama u razvoju ili osoba s invaliditetom dobro, da imaju svoja prava, da su uspješni i zadovoljni ljudi.
Dječak Ivano i mama Suzana
Znamo da država nedovoljno brine o osobama s invaliditetom. Što bi po vašem mišljenju trebalo sve mijenjati da bi osobe s invaliditetom i njihove obitelji kvalitetnije živjele?
Ja bih rekla da država uopće ne brine o djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom, jer ako je činjenica da je ta briga isključivo prebačena na leđa roditelja onda i ne možemo pričati o nekoj brizi u zemlji koja se obvezala brinuti se o najnemoćnijima i najslabijima i to ne samo svojim Ustavom nego i brojnim Konvencijama.
Upravo radi života koji živim ali i upoznavajući brojne obitelji , ne može se oteti dojmu da se država prema ovoj populaciji odnosi kao prema svojoj imovini. Tako s ljudima ne možemo postupati. Ne smije ih se kupovati s mizernim socijalnim naknadama, prodavati za jeftine škude, obuzdavati i držati zatvorenima. A odnos države je upravo takav. Ta djeca, ti ljudi zaslužuju i imaju pravo na ravnopravan život u zajednici. Ono što njima treba je podrška svih nas kojima srećom podrška ne treba s posebnim naglaskom na zakonodavce koji donose i propisuju Zakone i Pravilnike po kojima kroje živote djece s teškoćama u razvoju, osoba s invaliditetom ali i njihovih obitelji. Treba promijeniti ukupnu svijest i razumjeti da se invaliditet može svima dogoditi.
Što je vaš najveći strah kao majke osobe s poteškoćama?
Moj najveći strah je zasigurno isti onaj koji dijelimo svi mi roditelji djece s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom a to je što kada nas više ne bude. S time liježem i s time se budim i ne mogu opisati koliko je to iscrpljujuće.
Uvijek moraš razmišljati deset godina unaprijed, uvijek si u nekom planiranju i strahu. Uvijek si u nekoj borbi kojoj se ne nazire kraj i pod stresom.
Na koji ste Vaš uspjeh kao roditelj najponosniji?
Najveći uspjeh mi je zasigurno što sam unatoč i usprkos babarogama uspjela podignuti jednog divnog, dobrog, empatičnog dečka. Mladu osobu sa preobiljem osjećaja i neiscrpne energije, uz njegovu upornost i suprugovu podršku otvoriti njegove mogućnosti. Već se sad može osjetiti da će Ivano odrasti u jednu kvalitetnu osobu i na to sam najponosnija.
Zdravstvena skrb za OSI kod nas, Vaše mišljenje?
Što se tiče zdravstvene skrbi, mogu samo reći da je ona mješavina crnog humora i drame. Kao i obrazovanje, socijala tako i zdravstvena skrb za osobe s invaliditetom počiva na entuzijazmu i “ludosti” onih koji još nisu odustali i koji u inat svemu guraju taj Sizifov kamen uzbrdo. Ali jasno nam je svima da zdravstvena skrb za djecu s teškoćama, osobe s invaliditetom ali i njihove obitelji ne smije tako izgledati.
Suzanina poruka vladajućima?
Moja poruka vladajućima je vrlo jasna i nedvosmislena.
Preuzeti vladanje znači preuzeti i služenje drugima, ali i odgovornost. A upravo ta odgovornost znači da se moramo pobrinuti činiti ono što je ispravno. A ako sebe ne držiš odgovornim, ne bi onda trebao imati ničije povjerenje.
