Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara nedavno su pokrenule kampanju “Čuda nisu terapija”. Kao netko tko je u mlađim danima puno tragao za čudotvornim operacijama smatram da je ovo tema o kojoj se ne priča dovoljno, te se osjećam pozvanim podržati ovu kampanju. Tema je vrlo važna i moramo o njoj pričati jasno i glasno – jer se tiče svih nas koji živimo s invaliditetom – ne nužno samo kod osoba s oštećenjima kralježnice.
Svi znate da je Internet danas više nego ikada preplavljen videima, oglasima, svjedočanstvima s čudotvornih operacija, terapija, sumnjivih „lijekova“ koji liječe u kratkom vremenskom roku sve moguće bolesti. Isto tako znate da potrebno držati oči širom otvorene kako ne bi ostali prevareni, i bez nade da ćemo jednog dana moći živjeti bez kolica i ostalih pomagala, jer koliko god smo se dobro prilagodili svom sadašnjem stanju, svi bi mi voljeli okusiti život bez invaliditeta, bez boli i svega onoga što nam uzrokuje invaliditet. I posve je razumljivo da je teško oduprijeti se bilo kakvoj slamki spasa, bilo kakvoj nadi jer nada nas gura, pruža nam vjeru da će sve biti bolje.
Ta naša nada brojnim nečasnim ljudima je biznis. I to jako skup biznis koje mnoge bacila u financijske dugove i donijela im tugu očaj. Da ne bi bili dio toga Iz HUPT-a su stavili jasne znakove na što pripaziti kod odabira terapije ili ponuda za liječenje i što uzeti u obzir prije donošenja odluke.
KAKO PREPOZNATI RIZIČNU PONUDU?
- obećanja povrata hodanja bez objavljenih dokaza
- “garantirane rezultate”
- svjedočanstva kao glavni dokaz
- izostanak znanstvene dokumentacije
- velike uplate unaprijed
- pritisak da se “odluči brzo”
- Ako je prisutno više od jednog od ovih elemenata, potreban je dodatni oprez.
KAKO PROVJERITI TERAPIJU U NEKOLIKO MINUTA?
Prije donošenja odluke postavite sljedeća pitanja:
- Gdje su objavljeni znanstveni rezultati (naziv rada, časopis, poveznica)?
- U kojoj je fazi istraživanje (eksperimentalna faza, klinička studija ili standardna praksa)?
- Na koje se točno pacijente odnose rezultati (potpuna ili nepotpuna ozljeda, vrijeme od ozljede)?
- Koji su jasno navedeni rizici i moguće nuspojave?
- Postoji li regulatorno odobrenje i neovisni stručni nadzor?
Iako se kampanja i smjernice u prvom redu odnose na oštećenja i bolesti kralježnice, ovaj obrazac se lako može prenijeti i na sve druge bolesti i poremećaje stoga ako terapija, lijek, operacija doista djeluje, dokazi su javni, provjerljivi i dostupni stručnoj zajednici. Takvi bi rezultati bili uključeni u medicinske smjernice i primijenjeni u reguliranim zdravstvenim sustavima. To neka vam bude glavna smjernica kod odabira nekog tretmana ili terapije.
Svi mi (neovisno o kojem se invaliditetu ili bolesti radi) želimo ozdraviti, svi mi imamo nadu da će jednoga dana naš invaliditet nestati, ali postoji razlika između nade i iluzije.
Svi znamo da znanost svakog dana sve više napreduje. Istražuju se nove mogućnosti, ali put od laboratorija do sigurne i djelotvorne terapije je dug. I taj put mora biti popločan dokazima, ne obećanjima.
A dok se to ne dogodi potrudimo se da osobe s invaliditetom uključujući i one s ozljedama i oštećenjima kralježnice mogu živjeti kvalitetne, ispunjene živote, naravno uz pravu rehabilitaciju, podršku i prilagodbu.
Dragi svi koji razmišljate o takvim terapijama, operacijama i slično – pitajte. Tražite dokaze. Ne bojte se biti skeptični i oprezni. Vaše pitanje nije gašenje nade nego je zaštita od prijevare. U suprotnom ne samo da možete ostati bez novca nego možete ostati u gorem zdravstvenom stanju nego što ste bili.
I zato, budite oprezni, pitajte i tražite dokaze – zaslužujete više od lijepo upakiranog obećanja.
Ilustracija: Osobe s invaliditetom i pomoćnici (OSI)
