U današnjoj kolumni predstavljamo Hrvaticu s njemačkom adresom koju teška dijagnoza nije spriječila da živi život. Zbog čega se odselila i s čime se sve suočila do sada, pročitajte u nastavku…
Arbnora Elezi je…?
Arbnora Elezi je osoba s invaliditetom od rođenja, unatoč svom invaliditetu, Arbnora je majka prekrasne djevojčice Naie, žena suprugu Naimu i glas za osobe s invaliditetom. Iz Hrvatske se seli za Njemačku pa često govori o svom životu kao osoba s invaliditetom u Njemačkoj. Piše knjige, vodi društvene mreže o svom životu radi edukacije gdje ju prati preko 50 000 ljudi na njezinoj facebook stranici Arbnora Elezi i instagram profilu po imenu @eleziarbnora . Ona piše drugima o sebi u nadi da razbije predrasude i diskriminaciju da je ono nemoguće moguće.
Objasnite koji je Vaš zdravstveni problem, kako je do njega došlo?
Bolujem od rođenja od jedne vrlo rijetke i teške dijagnoze po imenu Osteogenesis Imperfecta (u prijevodu Krhke ili staklene kosti), tip 3. Zbog moje dijagnoze, koristim invalidska kolica i tokom djetinjstva preživjela sam preko 200 lomova. Imam iskrivljene kosti zbog previše lomova, veliku skoliozu, slabe i krhke zube, manjeg sam rasta i fizički uvijek ovisna o tuđoj pomoći.
Kako je teklo Vaše obrazovanje sa takvim zdravstvenim problemom, koliko su profesori i okolina imali razumijevanja za Vas?
Osnovnu školu sam pohađala kao i druga djeca, išla sam u školu, ali bilo je teško pratiti redovan predmet jer sam mnogo bila po bolnicama i borila se sa svojim lomovima. Srednju školu nisam išla kao drugi u školu već su mi profesori dolazili doma i tako održavali kućnu nastavu sa mnom. Bilo je trenutaka kad je bilo teško jer sam živjela u manjim mjestima, osnovna škola u Orahovici i srednja škola u Virovitici. Pogledi, iščuđavanja i razne još stvari su se znale događati.
Čime se sve bavite?
U slobodno vrijeme pišem knjige, vodim društvene stranice, i brinem o svojoj kćeri također i mužu jer i on je isto veliko dijete, haha!
Kakav je Vaš društveni život, jeli Vaš invaliditet utječe na njega?
Ponekad da, jer nažalost nisam u mogućnosti izaći sama vani pa ovisim o asistentima, ponekad mom mužu da me negdje izvede i svemu ostalom. Ali uz dobru organizaciju, uspije se sve.
Poznato je nažalost, da u Hrvatskoj zasada jako malo osoba s invaliditetom ima volju se pobuniti da bi se njihova kvaliteta života poboljšala, jer kao što znamo daleko je ovo od normalnih životnih uvjeta za bilo koga, a kamoli za osobe s invaliditetom. Sto Vi mislite o toma? Jeli se i Vi pobunite bez obzira što niste u Hrvatskoj? Kakva su Vaša iskustva na tim poljima?
Ja sam nažalost morala se odseliti iz Hrvatske jer jedan jedini doktor koji je bio za moju dijagnozu je izašao u mirovinu i nije me više imao tko praktički pregledavati, liječiti i voditi kao pacijenta. O ostalim stvarima isto nije baš bilo bajno. Jeste da ima promjena i pomaka, ali jako slabo. Prostori su slabo prilagođeni, posla se također slabo ima i dosta još tu treba rada. Ovdje u Njemačkoj se osobe s invaliditetom na ulici često vide, prilagođena ortopedska pomagala imaju dosta preko zdravstva, razne motore, kolica i svega i onda se više kreću. Javni prijevozi su isto prilagođeni, asistenti su mogući ili njegovatelji za njih ukoliko ne mogu brinuti o sebi. Naravno da to mora biti sve preko zdravstva organizirano, oni moraju imati pravo na zdravstvo, ali kad se sve to papirnato sredi, žive poprilično pristojno i lagodno. Zdravstvo je također mnogo bolje i kvalitetnije. Naravno, nije savršeno, ali je puno bolje. Nije ni u Hrvatskoj loše, u smislu mogućnosti su takve kakve jesu, doktori i sestre su uvijek ljubazni, ali mjeriti se s jednom velikom Njemačkoj nikad ne mogu.
Kakav je život za OSI u Njemačkoj s obzirom na Hrvatsku? Možete li napraviti usporedbu za nas?
Mogu naravno, živjela sam dugo u Hrvatskoj i sada sam i u Njemačkoj poduže također. Ljudi kao ljudi u Hrvatskoj su topliji i nekako društveniji. Što se toga tiče, doista se Nijemci s time ne mogu mjeriti. Ali kvaliteta života, mogućnosti koje Njemačka pruža, Hrvatska nažalost to ne može. Ima raznih vrsta pomoći i podrške od države za osobe s invaliditetom, naravno na to moraš imati pravo i ispunjavati određene točke koji oni traže, ali jednom kada ispuniš i izboriš se, život je mnogo lakši i jednostavniji ovdje.
Tko Vam je najveća podrška?
Dok nije bilo moje kćeri, rekla bih moj muž i moja obitelj. Ali sada kada se ona rodila, ona mi je najveća podrška, motivacija i moje sve na svijetu. Zbog nje se borim i ne odustajem. I prije sam bila jaka, ali zbog nje sam zmaj!
Vi ste i majka. Kako se snašli u toj ulozi s obzirom na zdravstveno stanje? Kako ste podnijeli trudnoću, čega Vas je bilo strah? Ispričajte nam malo više o tome .
Biti majka je predivno, ali isto tako jako teško i odgovorno. Fizički je bilo zaista izazovno i nije bilo lako. Malo mi je mama uskočila u pomoć dok se nisam od carskog reza opravila, došla je u posjetu na par mjeseci i na tome joj hvala. Ja sam trudnoću izdržala do 38 tjedna. Sve je bilo savršeno tokom trudnoće, bez ikakvih poteškoća, ali poslije moje trudnoće moje zdravstveno stanje se pogoršalo baš. Šipke koje sam imala na lijevom kuku i bedrenoj kosti su mi se rasklimale i morala sam ih hitno vaditi van. S obzirom da je moja kćer bila jako mala beba, država nije nudila baš previše pomoći oko nje i ja sam moju kćer poslala kod moje majke u Hrvatsku dok se nisam oporavila. Poslije mog oporavka, kćer se vratila i sada je sve uredu. Još se oporavljam, šipke sam vadila prije 8 mjeseci, ali sam u bolovima toliko kao prije.
Da li invaliditet nepremostiva prepreka za ostvariti se kao roditelj? Što možete reći o tome za sve one koji su u sličnoj situaciji?
Imati invaliditet nije lako ni jednostavno, ali doista ako čovjek dobro sve organizira, promisli, ima podršku drugih ljudi i bude jak i izdržljiv, strpljiv i vjeruje u dragog Boga, moguće je. Isplati se svaka žrtva, svaka bol, svako odricanje jer nema ljepše uloge od biti roditelj.
Imate li hobije?
Imam, volim u slobodno vrijeme crtati, pisati pjesme, fotografirati, učim intenzivno njemački jezik i planiram ako Bog da studirati u budućnosti.
Vaša poruka za sve koji će ovo pročitati?
Život je vječna borba, nekom teža, nekom lakša, ali kad se sve zbroji i oduzme, upravo ta borba je ona koja nas čini onima koji smo danas. Ja sam jedna sretna žena, ispunjena i snažna… Izborila sam se za sebe i ne odustajem. Muž i ja imamo tek 27 godina i čeka nas još dugi put, ali zajedno smo jači, borimo se.
