Prije nepunih godinu dana pisao sam u jednoj od kolumni o nemiloj situaciji koja se dogodila upravo njoj, a danas nas baš ona priča o svom životu , svemu što je okružuje te se naposljetku i dotiče tog nemilog događaja…
Ukratko se predstavite…
Vesna Škulić, rođena u zadarskom rodilištu, iz Ražanca. U sedmom razredu sam se preselila u Fojnicu, srednja Bosna, u bolnici za neuromuskularne bolesti završila sam 7. i 8.razred. Na žalost to je apsurd jer ja sam oboljela u devetoj godini života, teže sam hodala, stepenice su mi pričinjavale problem i zbog ne razumijevanja odnosno zbog nedostatka senzibiliteta da moj razred s prvog kata preseli u prizemlje, ja sam u trinaestoj godini života morala otići od kuće nekoliko stotina kilometara dalje u meni, tada totalno stranu sredinu. Bio je to jedan nehumani čin koji se događa i danas. Mislim da u mojoj bivšoj školi ni sada nema ni pristupne rampa ni lifta. Ako sam u krivu, ispričavam se. To je bio jedan od traumatičnijih događaja za mene i moje roditelje!
Recite nam nešto o svom zdravstvenom problemu…
Distrofija mišića, progresivna, od četrnaeste godine života krećem se u invalidskim kolicima. Dijagnoza i moje stanje koje ide s dijagnozom nisu moj „zdravstveni problem“ već moj životni izazov. Mislim da na neki način testiram i sebe i druge! Bitno je da moja dijagnoza ne nosi mene nego ja nju.
Bili ste saborska ste zastupnica. Kako ste se snašli u tom poslu? I kako ste postali saborska zastupnica?
Biti saborska zastupnica je odgovoran posao jer ste birani od naroda, glasnogovornica svih u Saboru RH – predstavničkom tijelu svih građana. Kada se postavite tako a posebno kada zagovarate teme iz područja socijalnih, zdravstvenih politika i politika ljudskih prava, morate se podići od sitnih političkih interesa i politiziranja, imati jasne stavove jer predstavljate ljude kojima je život podijelio dosta „loše karte“. Politika me je oduvijek zanimala ali nisam bila članica ni jedne stranke. 2003. bila je Europska godina osoba s invaliditetom i sve vlade, članice Vijeća Europe dobile su preporuku da pitanje invaliditeta stave na prvo mjesto, posebno pitanje žena s invaliditetom. Tada sam dobila ponudu iz SDPH da me stave na listu za parlamentarne izbore, skočila sam doslovno u vatru, izabrana sam u svojoj izbornoj jedinici i tako postala zastupnica. Prva zastupnica u kolicima. Jedna od rijetkih u Europi a i šire. 2004.sam se uključila u SDP i od tada sam i stranački aktivna.
Što se po vašem mišljenju, promijenilo u vezi osoba s invaliditetom i što bi se trebalo promijeniti da bi osobama s invaliditetom bilo bolje?
Ne mogu reći da se nije promijenilo ništa. To je proces koji traje i koji se treba mijenjati i prilagođavati vremenu u kojem živimo. Izgovor da „država nema novaca“ je nehumani izgovor. Mi smo trebali davno napraviti radikalne zaokrete. Kažem da novaca ima, čak smo morali vratiti prije nekoliko godina novac koji smo dobili od Europskog socijalnog fonda, predviđenog za Zakon o osobnoj asistenciji. Mi to nismo bili u stanju napraviti. Radila sam u Ministarstvu rada i socijalne skrbi kada je počeo pilot projekt, na zakonu se radi petnaest godina ili kako sam preračunala 5475 dana. U tom vremenu se promijenilo , čini mi se sedam vlada, duplo više ministara i ministrica koji su zaduženi za priču oko OA. Imala sam sreću i čast raditi kao predstavnica RH u sjedištu UN-a u New Yorku na tekstu Konvencije o pravima osoba s invaliditetom koja obuhvaća sva područja života djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom. Konvencija stavlja naglasak na uključenost u zajednicu na svim razinama i da same osobe s invaliditetom predstavljaju sebe „O nama uvijek sa nama“, lokalna zajednica je dužna osigurati niz usluga koje uključuju i po mogućnosti pruža usluge u vlastitom domu, ostanak u lokalnoj zajednici, pomoći roditeljima i raditi na pristupačnosti na svim razinama. Da to nije ni približno dat ću jedan primjer: nemam svoj automobil, da bih došla do Zadra moram izdvojiti oko 500 eura, platiti pratnju,….,ne postoji ni jedan autobus sa podiznom rampom koji ide prema Zadru, vlaka nema, avionom ne mogu jer od Zračne luke Zadar također ne vozi niskopodni autobus. To je bizarno jer smo turistička zemlja. Proputovala sam oko dvije trećine zemaljske kugle i vidjela sam razna rješenja i modele. Na žalost kod nas se stvari događaju ponegdje, ponekad,…. Ni jedna vlada nije imala hrabrosti uhvatiti se u koštac s ovim područjem. Nama se događa da početkom svake nove školske godine ne znamo da li će djeca imati asistente ili ne i ako se pri samom upisu u školu zna koliko djece s teškoćama treba asistente.
Prošle godine ste dospjeli i javnost zbog neugodne situacije s osobnim asistentom. Kako je došlo do tog nemilog događaja? Imate li trenutno asistenata i kako ste zadovoljni s njim?
Moram naglasiti da nije bila osobna asistentica već žena koju sam sama plaćala za pomoć koja mi je potrebna. Moja osobna asistentica koja je tada radila pola radnog vremena je jako dobra i odgovorna osoba. Mi kojima je potrebna pomoć cijeli dan i svaki dan, plaćamo sami osobu koja nam pomaže. Obzirom da ne možemo provjeriti osobu koji dolazi u stan i živi sa nama, to je čista lutrija. Osim što me je fizički zlostavljala, bacila na pod i nakon toga vezala me i stavila na kauč, opljačkala i pobjegla… Ni tada naše institucije nisu imale odgovor! U toj noći zločina ostavljena sam sama u stanu, bez vrata koja su izbijena da bi hitna ušla u stan, ponuđeno mi je da idem u udomiteljsku obitelj koja živi na katu bez lifta i nikada nisu brinuli o osobi koja se kreće u invalidskim kolicima ili da prenoćim na hitnoj. Sve je napravljeno po protokolu ali protokol ne predviđa da postoje i osobe s invaliditetom koje žive same. Inače zahvaljujem se svima koji su sudjelovali u mom spašavanju jer osim profesionalnog pristupa bio je i onaj ljudski!
Kako se razriješila ta situacija? Da li je slučaj još uvijek na sudu?
Nakon istražnog postupka, slučaj je na kaznenom sudu u Zagrebu.
Iako ste bili dio onih koji donose odluke imate li možda poruku za sadašnju vladu?
Nema tu posebnih poruka osim da se konačno vide rezultati rada, obećanja i svega ostalog. Mi smo zemlja iz koje se masovno iselilo radno sposobno stanovništvo, brojka starih i nemoćnih se povećava, preko 600 tisuća stanovnika RH ima invaliditet. Stvarajmo društvo jednakih mogućnosti, društvo koje uključuje, napravimo sve preduvjete za ostanak mladih.
Čime se bavite u slobodno vrijeme?
Pišem, čitam, šetam se sa svojim psom, kuham,….
Kakav vam je društveni život? Koliko vam vaša dijagnoza utječe na Vaš društveni život?
Malo manje aktivnija nakon situacije koju sam imala. Moja dijagnoza nikada nije određivala i ograničavala moj društveni život. Granice određujem ja.
Kako zamišljate idealnu državu za osobe s invaliditetom?
Nema idealne države. Ima država koje u svojoj tradiciji više brinu o populaciji osoba s invaliditetom i gdje je civilno društvo odvojeno od politike. Onog momenta kada shvatimo da je prevencija i dobra kontinuirana rehabilitacija preduvjet za uključivanje u život, za aktivno sudjelovanje, otvoreno i prilagodljivo tržište rada, dobit ćemo i zadovoljne građane. Zadovoljni i sretni građani manje obolijevaju. Tada državu manje koštamo jer vraćamo kroz poreze ako smo zaposleni.
Što vas gura kroz život? Koji vaš moto?
Volim život, dinamiku, radoznala sam osoba. Nije mi bio problem ni spustiti se u rudnik, ni popeti se na Kineski zid, otići sa Aboridžinima,….Moto? Uzmeš blato u ruke. Imaš izbor isprljati ruke ili napraviti figuru ili skulpturu!
