Stipo Margić je 28-godišnjak iz Splita koji je u srednjoj školi upoznao svoju najbolju prijateljicu, kako to on sam kaže, koja se zove F
–Čime se bavite, studirate, radite?
Ovo pitanje je zapravo puno kompleksnije nego što se na prvu čini.
Prije svega sam inžinjer informacijske tehnologije te student na specijalističkom diplomskom studiju Primijenjenog računarstva. Kako mi se s vremenom rodila velika ljubav prema tehnologiji i njezinim mogućnostima odlučio sam se za dodatne edukacije te sam stekao licencu za Linux administratora.
Osim struke i fakulteta, osnovao sam i Udrugu Liberato koja danas broji 5 aktivnih projekata koji za cilj imaju olakšavanje svakodnevnih aktivnosti osobama s invaliditetom uz pomoć tehnoloških mogućnosti.
U ostatku vremena, izvan studija i udruge, bavim se društvenim problemima, posebno onima koji se odnose na mlade, studente i osobe s invaliditetom. Smatram kako je svaka podrška usmjerena prema ispravnim ciljevima vrijedna, pa sam u sklopu toga Studentski pravobranitelj SOSS, član vijeća za pristupačnost Split, Član savjeta mladih SDŽ, CarNET Sistem inženjer te član skupštine Saveza udruga za mlade i studente s invaliditetom.
-Kako je došlo do te, možemo reći, teške dijagnoze koju ste dobili?
Neke naznake su bile vidljive dok sam još bio u osnovnoj školi. Određeni problemi u mom načinu hodanja i trčanja ukazivali su na nepravilnosti, međutim, s obzirom na to da sam još uvijek bio dijete koje je raslo i razvijalo se, doktori nisu pretjerano obraćali pažnju na to. Kako se stanje nastavilo i kroz srednju školu, odnosno naznake bolesti postajale sve vidljivije i popraćene čestim padovima i lomovima, krenuo sam na opsežnije pretrage.
Pune 4 godine su trajale opsežne, bolne i neugodne pretrage, stanje se pogoršavalo, a dijagnoza nije bila uspostavljena. Taj cijeli period je bio zaista težak i za mene i za moju obitelj te smo odlučili moje nalaze poslati za Zagreb. Bilo je potrebno samo jedno popodne da jedan liječnik s Rebra ustanovi da bolujem od Fridriksove ataksije. Dijagnoza toliko rijetka da mnogi liječnici za nju uopće nisu čuli.
Sama dijagnoza nije me pretjerano iznenadila jer simptomi koje sam imao toliko dugo su već sami po sebi ukazivali da nije nešto benigno. Nakon što je dijagnoza uspostavljena osjetio sam olakšanje jer znam da dolazi kraj nepotrebnim pretragama, a u konačnici napokon znam s čime se moram nositi.
-Tko vam je najveća podrška u svemu?
Prvenstveno moji roditelji i obitelj koji se skupa sa mnom nose s mojom dijagnozom i sa svim izazovima koje ona stavlja pred nas. Nakon što sam upisao fakultet dobio sam veliku podršku profesora, kolega i suradnika.
Zahvaljujući podršci koju imam te ljubavi koja me okružuje, imam snage svaki dan učitini produktivnim i korisnim, a na kraju i da svoje roditelje i profesore učinim ponosnim.
–Što sve vaša dijagnoza nosi sa sobom ? Što možete očekivati u budućnosti? Opišite nam malo vašu dijagnozu – kakva je to dijagnoza…?
Od pojave simptoma pa do sada moja bolest se postupno razvijala. Počelo je sa slabom ravnotežom i koordinacijom ruku i nogu što je uzrokovalo česte padove, a samim time i prijelome kojih sam do danas imao negdje oko pedesetak. S vremenom su se razvile teškoće u govoru, problemi s vidom i probavom. Ova dijagnoza sa sobom često nosi i probleme sa srcem, ali srećom, moje srce je za sada potpuno zdravo i uredno.
Malo iza srednje škole sam u jednom padu zadobio trostruki prijelom potkoljenice koji je bio presudan te me smjestio u kolica. S vremenom bih svakako završio u kolicima, tako da me taj dio nije pretjerano pogodio. Kolica gledam kao pomoć, a ne kao problem. Danas mogu malo šetati, ali isključivo uz pomoć roditelja ili hodalice.
U budućnosti se očekuje veće propadanje mišića i živaca te sve izraženiji i dosadašnji simptomi. Moguće je razviti zaista još veliki niz poremećaja, ali moguće je da me to i zaobiđe. Danas se nosim s onime što imam i ne razmišljam o tome što me MOŽDA čeka sutra. Dan po dan, pozitivan stav i lakše se ide kroz život.
-Da li vas vaša dijagnoza spriječava u obavljaju svakodnevnih aktivnosti, društvenog života i svega što radite? Je li vam umanjila kvalitetu života?
Kada bih vam rekao da me ne spriječava, lagao bih. Život u invalidskim kolicima dovoljna je prepreka za obavljanje svakodnevnih aktivnosti, posebno kada se u tu kombinaciju dodaju smetnje s vidom i usporen govor. Međutim, unatoč teškim situacijama, trudim se svakodenvno pronaći način koji će olašati meni i mojoj okolini. Iako sam samu dijagnozu jako dobro prihvatio, trebalo mi je određeno vrijeme da odredim nove smijernice u životu, one koje su u skladu s mojim mogućnostima i željama te sam sa 25 godina upisao fakultet i odlučio razvijati sve svoje vještine.
Upis na fakultet, pravilno posložen mindset i ispravni ciljevi bili su prvi korak prema novom, potpuno drugačijem životu, a kako se nakon određenog vremena pokazalo – ispunjenom i sretnom!
Danas smatram da vodim kvalitetno ispunjen život, kako poslovni tako i društveni, ali zahtijeva jako puno truda i svladanih prepreka. Upravo zato sam svoj rad posvetio (tehnološkim) inovacijama kako bi svi ljudi s invaliditetom imali priliku voditi onakav život kakav mogu i zaslužuju.
-Koji su vam planovi za budućnost? Gdje se vidite za nekih 5 do 10 godina? Čime bi ste se voljeli baviti?
Prije svega, plan je završiti specijalističji studij primijenjenog računalstva, a istovremeno i nakon studija nastaviti širiti utjecaj udruge i njezinih postignuća, odnosno inovacija. Tehnološke inovacije, posebno s ciljem djelovanja na kvalitetu života osoba s invaliditetom mi je primarni fokus djelovanja. Kako bi to bilo moguće potrebno je i daljnje obrazovanje i stjecanje vještina u području računarstva i programiranja što planiram stjecati samostalno ili kroz razne drudge oblike usavršavanja. Kada dođe vrijeme za to imat ću neke konkretnije odgovore.
–Imate li koji hobi? Kako provodite slobodno vrijeme?
Slobodno vrijeme, što je to? Šalu na stranu, nemam nešto pretjerano puno slobodnog vremena jer sam kroz godine zaista postao radoholičar. Često se događa da sam od jutra do mraka u nekom poslu, fakultet, udruga i ostali savezi čiji sam član. To me usrećuje, volim kada mi dan prolazi produktivno jer se onda osjećam dobro i zadovoljno.
Jedan od hobija mi je svakako teretana, jača me fizički i psihički, čitam dosta knjiga, a lijepe dane volim provoditi vrijeme vani s prijateljima i kolegama.
-Kažete, aktivni ste i u nekim udrugama, recite nam još nešto o tome…
S kolegama sa fakulteta osnovao sam udrugu Liberato. Od toga dana pa do danas udruga je moja najveća inspiracija i moj najveći ponos.
Svu ljutnju, strah i ogorčenost nakon dijagnoze usmjerio sam u olakšavanje svog i tuđih života, posebno moje okoline i osoba koji se suočavaju s istim problemima kao i ja. Iz tog razloga smo unutar udruge lansirali 5 projekata koji se koriste tehnološkim inovacijama, a služe za olakšavanje obavljanje svakodvenih aktivnosti i poboljšanje kvalitete života mladih, studenata i osoba s invaliditetom.
Udruga me naučila vladanju emocijama, vođenju projekata i poduzetništvu, ali i svakodevno davala motivaciju i snagu da današnji dan bude produktivan više nego jučerašnji.
-Koju bi poruku poslali svima koji se nalaze u sličnoj ili istoj situaciji?
Upoznajte i iskušajte svoje granice! Ova dijagnoza sa sobom nosi jako puno simptoma koje treba upoznati i testirati granice, a ne im se predati, Vi nosite njih, ne oni vas. Pozitivan mindset i koliko toliko produktivno vrijeme maknut će vas iz loših misli i prebaciti vam fokus. Nađite si hobi, posao ili obavezu koja vas usrećuje i posvetite se tome.
