Ovu kolumnu posvećujem najvećem strahu većine roditelja osoba s invaliditetom i jednom pitanju s kojim moraju živjeti svaki dan, a to pitanje glasi: Što će biti s mojim djetetom kad mene više ne bude ili kad se ne budem više mogao brinuti o njemu?
Život roditelja osoba s invaliditetom je dovoljno težak i bez tog pitanja, između svakodnevne borbe to im je pitanje kao podsjetnik da su svakim danom sve stariji, potrošeni, umorni od takvog života, a njihova djeca ih trebaju jednako kao i prvog dana, ako ne i više.
Kako je živjeti s tim pitanjem samo oni znaju, i sa strahom koji iz dana u dan postaje samo veći. I dok strahuju za budućnost svoje djece, roditelji koji, uz bolesno, imaju i zdravo dijete, sve nade polažu u njihovu bliskost s bratom ili sestrom, i vjeru da će oni jednog dana preuzeti brigu i njihov posao, ali za to nema nikakve garancije. Oni roditelji čije je dijete s invaliditetom jedinac još više strahuju, jer nemaju nikakvu nadu i oslonac, pogotovo ako je osoba nepokretna.
Roditelji s razlogom strahuju jer znaju da kad njih više ne bude njihovo će voljeno dijete (ovisno o vrsti invaliditeta) ostatak svog života provesti u nekom sumornom staračkom domu ili psihijatrijskoj ustanovi, gdje, ako bude imalo sreće, možda neće provoditi dane u prljavoj peleni, čekajući da ga netko okupa i pokloni mu malo pažnje, gdje možda neće biti zlostavljano i prepušteno samo sebi dok ne umre. Njihovu imovinu, za koju su cijeli život radili i odricali se, preuzet će država ili u najgorem slučaju rodbina, koju nije briga za njihovo dijete. Da ne spominjemo šok koji takve osobe dožive što zbog gubitka roditelja jer njima su njihovi roditelji zaista sve na svijetu, što zbog promjene okoline i novih ljudi u koje nemaju povjerenja.
I dok roditelji razbijaju glavu o budućnosti svoje djece, oni koji bi trebali o tome brinuti, država i institucije, time se ne zamaraju. Osobe s invaliditetom imaju pravo na dostojanstven život i nakon smrti svojih roditelja, ali ih nitko ne pita gdje bi i kako bi oni željeli nastaviti svoj život, niti mogu o tome odlučivati.
Ovo je još jedno područje u socijalnoj skrbi koje nije riješeno na pravi način. Naravno, bilo je mnogo različitih prijedloga, ali sve je ostalo samo na riječima ili eventualno zapisano na papiru kao nekakav projekt. I dok vrijeme prolazi, ništa se ne mijenja roditelji umiru, a njihova djeca, smještena u institucijama, postaju za državu tek još jedan slučaj u nizu, samo ime, samo tijelo, bez osjećaja i prava na dostojanstven život i starost.
