Jasmina Maroš iz Vukovara jedina je u Hrvatskoj oboljela od Ehler-Danlos sindroma, Kakav je to sindrom i kako je živjeti s njim pokušala nam je približiti Jasmina govoreći izravno o svom životu s bolešću.
-Recite nam nešto o sebi, i kad i kako vam je postavljena dijagnoza?
Ja sam Jasmina Maroš, iz Vukovara. Imam 28 godina, po zanimanju sam farmaceutski tehničar. Dijagnozu sam dobila prije 10 godina, u klinici Ghent u Belgiji! Do tada smo 11 godina uzaludno tražili dijagnozu po Hrvatskoj, na žalost bez ikakvog uspjeha! Niti danas s jasnom i postavljenom dijagnozom ne nailazim na veće razumijevanje i susretljivost hrvatskih doktora! I dalje je moj sindrom nepoznanica za svijet koji me okružuje, i dalje se prema meni odnosi kao hipohondru koji traži pažnju!
-Što je zapravo Ehler-Danlos syndrome?
Ehler-Danlos syndrome je rijetka bolest vezivnog tkiva koju obilježava pretjerana pokretljivost zglobova popraćena kroničnom boli. Ehler-Danlos je podijeljen u 13 podtipova, najčešći je hipermobilni (od kojeg i sama bolujem). Karakterizira ga pretjerana rastezljivost kože, savitljivost zglobova i česta iščašenja, subluksacije i lomovi, bolovi te česte iznenadne modrice! Na normalan život utiče tako da nekada tjednima ne mogu ustati iz kreveta, hod je ograničen uz pomoć ortopedskih pomagala (ortoza, štaka, te ponekad i invalidskih kolica,ovisno o stupnju boli).
-Koliko su hrvatski zakoni prilagođeni Ehler-Danlos sindromu i koje ste pravne bitke morali proći?
U 8 godina sam prošla neizmjeran broj medicinskih vještačenja da bi 2017. dobila rješenje o postojanju tjelesnog oštećenja 100 posto bez prava na novčanu naknadu! Poslije toga sam pokrenula sudski postupak na Upravnom sudu u Osijeku protiv Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku koji je rezultirao presudom u moju korist, s pravom žalbe, što su oni i iskoristili. Sad čekam rješenje Visokog upravnog suda u Zagrebu!
-Jeste li u kontaktu s drugim oboljenim osobama izvan Hrvatske?
Zahvaljujući 21. stoljeću i društvenim mrežama, danas imam mogućnost povezati se s ljudima s istim sindromom u cijelom svijetu. S obzirom na to da sam jedina u Hrvatskoj, ovaj način komunikacije mi zaista donosi puno! Nigdje u svijetu ovaj sindrom ne dobiva zasluženu pažnju, ali za razliku od Hrvatske oni bar imaju osiguran besplatan pristup svim životnim potrepštinama (ortozama, vitaminima, lijekovima, svemu što nam u jednu ruku olakšava život). Pravno nikome nije najjednostavnije, ali uz uzimanje odvjetnika pacijenti u svijetu vrlo brzo ostvaruju invalidnost te svoja osnovna životna prava! Nedavno sam se vratila iz Belgije iz posjeta stručnjaku za Ehler Danlos koji mi je dao popis lijekova koje, naravno, ne mogu dobiti u Hrvatskoj jer kod nas većina tih lijekova nije uvedena pod šifru moje dijagnoze! Očito imamo stvari samo na papiru, u praksi to bas ne prolazi,.nažalost!
-Tko vam najviše pomaže u životu, na koga se oslanjate?
Kao i svakoj bolesnoj osobi, život mi nimalo nije lak! Ne želim niti zamišljati kako bi tek bilo bez podrške moje obitelji i najbližih prijatelja! Majke koja je tu u svakoj noći kada se probudim u neopisivim bolovima, koja funkcionira umjesto mene u danima kada ja to ne mogu…Cijela rodbina u ovom slučaju radi kao tim, i bez toga ja ne bi bila ja! Bez te podrške bi davno popustila pred oholim svijetom u kojem se nalazim! Zahvaljujući njima se i dan danas borim s istim intenzitetom kao na početku, zahvaljujući njima nikada neću odustati!
-Što možete poručiti oboljelima, kako biste ih ohrabrili?
Moj budući cilj je malo jače početi širiti svijest o ovom sindromu! Za sada sam to činila na ovaj način, predstavljajući se u medijima, a od sada planiram pokušati otvoriti udrugu Ehler-Danlos sindrom Hrvatska! Sve češće me kontaktiraju ljudi koji se nalaze u sličnom problemu, i u procesu su dokazivanja nečega što kod nas zaista nije lako dokazati… Zbog toga želim napraviti jedno mijesio na kojem će ljudi naći informacije na našem jeziku, te imati priliku nekoga (mene) konkretno pitati stvari koje ih zanimaju! Ja uvijek volim reći ljudima koji mi se obrate: „Ja u 10 godina nisam imala nikoga ništa pitati, vi danas imate mene…iskoristite to!“ Kada sam krenula u ovu borbu izgledalo je kao nemoguće dokazati da u 4 milijuna ljudi postojim samo jedna ja….ali, istina, puževim korakom, postići ću svijest! Možda neću uspjeti izvući pravdu za sebe na ovom svijetu, ali ako ništa, trudim se izgraditi dobar temelj za buduće generacije! Možda jesmo samo jedinka na ovoj ludoj planeti, ali dokle god ne pristajemo na mrvice kojima nas pokušavaju ušutkati, bit će im jasno da nam kad tad moraju dati naša osnovna ljudska prava! Bitno je samo nikada ne odustati!
