Katarina iz Lumbarde nam priča o svom životu hobijima, planovima…
Ukratko se predstavi…
Ja sam Katarina Nobilo iz Lumbarde na otoku Korčuli. Imam 27 godina i živim s roditeljima u obiteljskoj kući. Rođena sam sa sestrom blizankom Jelenom koja sad ima svoju obitelj. Imam još i dvije starije sestre koje također imaju svoje obitelji.
Recite nam nešto više o vašem invaliditetu
Rođena sam u Dubrovniku. Porod je bio prijevremen. Nakon poroda odmah sam prebačena u topli krevetić, a moja sestra blizanka u inkubator. Treći dan po porodu dobila sam prestanak disanja, a kao posljedicu toga dobila sam oštećenje mozga i cerebralnu paralizu. Od prve godine uključena sam u fizikalnu terapiju po Bobathu u Specijalnoj bolnici Kalos u Veloj Luci. Fizikalne terapije provodim i u kući, kao i na Goljaku, a i privatno kod raznih fizioterapeuta. Više puta sam operirana i to u bolnici na Šalati u Zagrebu, te u Njemačkoj u ortopedskoj klinici Aschau.
Sve ovo pomoglo mi je dosta da ne budem potpuno nepokretna.
Posljednjih šest godina uključila sam se u robotsku neurorehabilitaciju u Poliklinici Glavić u Dubrovniku. Tamo sam boravila svake godine po dva ciklusa, a svaki ciklus trajao je od 8 do 10 tjedana. Takva rehabilitacija nije financirana od strane HZZO pa smo novac za skupe terapije osiguravali na svakojake razne načine, a veliki dio sam sama platila od svoje ušteđevine koju sam brižno čuvala od ranog djetinjstva. Već poslije druge godine rehabilitacije u Poliklinici Glavić uspjela sam prvi put u životu napraviti prve korake uz pomoć hodalice, a nedugo nakon toga počela sam hodati uz korištenje neuroloških štapova. Hodala sam svakim danom sve bolje i bolje i to bez prekida i po 400 metara. Međutim, lijevi kuk mi je dislociran i sve više me to usporavalo u hodanju. Nemam oslonac na čitava stopala već samo na petama i tako teško zadržavam ravnotežu. Još uvijek pomalo hodam uz korištenje neuroloških štapova. Hodam i uz pridržavanje druge osobe.
Katarina Nobilo
Kako je proteklo vaše školovanje i jeste li imali neugodna iskustva?
Prije škole ja i sestra bile smo u vrtiću. O asistentu za mene u vrtiću nitko nije u to doba niti pomišljao. Sama nisam mogla biti u vrtiću, pa je uz mene u vrtiću bila moja mama. To nije bilo dobro, jer se tad i sestra sve više držala mame, a manje se igrala s ostalom djecom u vrtiću. Roditelji su stoga angažirali jednu djevojku koja je bila sa mnom u vrtiću kao asistent, a istu su sami plaćali.
Pri polasku u školu, dobila sam učiteljicu u kući, ali sam usporedno pohađala i nastavu u svom razrednom odjeljenju. Dosta sam se trudila, a veliki doprinos i neizmjernu ljubav pružila mi je učiteljica Mirela koja je na neki način postala dio naše obitelji sve do danas. U nižim razredima bilo je lakše doći u razredno odjeljenje jer je škola odmah pored ceste, pa su me gurali u kolicima.
Polaskom u peti razred, školovanje sam nastavila u centralnoj školi u Korčuli. Škola nije bila prilagođena za učenike s teškoćama u kretanju. Tamo se nastava izvodila kabinetski pa sam morala imati asistenticu koja će me prebacivati iz jedne učionice u drugu učionicu prema rasporedu. Asistenticu je financirala Udruga roditelja djece s posebnim potrebama „Moje sunce“ Korčula, a Županija kao osnivač nije u to vrijeme niti pomišljala da bi mi osigurali asistenta. Škola do mog polaska u peti razred nije imala ni dizalo. Dizalo je nabavljeno i ugrađeno, a sredstva za nabavu istog osigurala je također Udruga roditelja djece s posebnim potrebama „Moje sunce“ Korčula putem organiziranja niza humanitarnih akcija.
Uspjela sam završiti osnovnu školu, a zbog operacija i daljnjeg liječenja nisam odmah upisala srednju školu. Nakon godine pauziranja upisala sam strukovnu školu i završila za trgovca. Tu nisam imala većih problema niti neugodnosti. Planirala sam u to vrijeme upisati IV stupanj za komercijalistu, a potom studij novinarstva ali to zbog svog zdravstvenog stanja i liječenja nisam uspjela ostvariti.
Iza vas su brojne operacije a neke vas tek očekuju. Što vam najviše daje snagu da gurate dalje?
Prvu operaciju otpuštanja tetiva u sedmoj godini života obavila sam u KB Šalata u Zagrebu. Liječnici fizijatri nisu bili za to da se radi operacija, ali liječnici ortopedi inzistirali su na operaciji tetiva i to na sva tri nivoa. Ovako s odmakom, mogu slobodno reći da me ta operacija usporila u fizičkom razvoju. Prije operacije imala sam odlično puzanje i stajanje na koljenima. Mogla sam i pomalo hodati na koljenima, ali nakon operacije to više nisam mogla. Bila sam u gipsanom kalupu s raširenim nogama pod 90 stupnjeva. Svu pažnju i njegu nakon operacije pružile su meni i mojim roditeljima časne sestre Dominikanke u Zagrebu.
Kasnije operacije obavila sam u Njemačkoj u ortopedskoj klinici u Aschau. Izrađene su mi ortoze koje su bile dosta skupe, a kako sam bila u fazi intenzivnog rasta, ubrzo su ortoze postale pretijesne i tada sam dobila novi predračun za izradu većih ortoza. To nismo više mogli financijski pratiti.
Sada planiramo izvršiti tri operacije u Njemačkoj i to lijevog kuka a kasnije korekciju jednog pa zatim drugog stopala. Liječnici u ortopedskoj klinici daju mi 99% šanse za uspjeh u stabilnijem hodu i boljoj ravnoteži. Biti će potrebno izvršiti i otpuštanje tetiva po Ulzibatu i nakon toga intezivnu fizikalnu terapiju i rehabilitaciju. Sve ovo koštati će oko 100.000,00 Eura, pa je Udruga DEŠA Dubrovnik pokrenula humanitarnu akciju i otvorila poseban račun na koji se prikupljaju sredstva za moje operacije u Njemačkoj. (poveznica za one koji žele pomoći op.a.)
Moram gurati dalje jer želim samostalnost. Želim bar malo hodati bez pratnje. Želim biti samostalna bez tuđe pomoći makar u kući i samostalno obavljati fiziološke i higijenske potrebe. Ne želim biti na teretu roditeljima ni sestrama. Baš ova želja za kakvom takvom samostalnošću, daje mi snage da se borim i guram dalje. Čvrsto se nadam da ću uspjeti, jer ja to mogu, želim i hoću.
Osim toga, na mom putu do prvog koraka podržava me mnogo, mnogo dobrih i dragih ljudi. Mnogi su spremni dati sve od sebe da bi mi pomogli. Njihova podrška također me gura naprijed.
Katarina Nobilo
Kako ste došli na ideju da izrađujete nakit?
Kao što sam već rekla svo moje liječenje najviše je dalo rezultata kroz izvaninstitucionalne oblike, a to košta pustih novaca. Željela sam da u slobodno vrijeme i ja sama doprinesem u osiguravanju sredstava za moje terapije i liječenje. Okušala sam se u slikarstvu. Moje slike na platnu ljudi su obožavali, ali kako težim perfekciji, ja osobno nisam bila zadovoljna svojim radovima. Kako moj tata radi razne suvenire od kamena, jedno vrijeme radila sam kamene vrtove, kućice i oslikavala kamene oblutke. To sam i prodavala na ribarskim večerima.
Izrada nakita traži dobru finu motoriku ruku, a ja rukama mogu dosta dobro raditi, pa često kažem kad bi me noge slušale kao ruke gdje bi mi bio kraj. Tako sam počela nizati plastične perlice, a tata mi je pomogao stavljati kopčice. Svi su bili iznenađeni kako uspijevam brzo nizati i provlačiti perlice kroz konac. S vremenom sam odbacila plastične perlice i počela nabavljati staklene i kamene perlice. Lijepo to kombiniram i tako nastaju predivne narukvice i ogrlice. Izrađujem i vezice za dječje dudice, vezice za naočale, naušnice, privjeske i slično.
Što vas veseli osim toga, imate li neke hobije?
Volim sve što vole mladi. Živim kao i svi drugi ljudi, ali uz ograničenja koja postavlja moje zdravstveno stanje. Veselim se životu i svakom uspjehu. Volim šetati u prirodi uz korištenje neuroloških štapova, provozati se kolicima uz obalnu šetnicu, a veseli me i dobra fizikalna terapija. Obožavam svog psa koji mi je vjerni pratitelj. Pročitam pokoju knjigu i ponekad pišem priče. Slušam dobru glazbu i volim se družiti sa prijateljima i članovima moje velike obitelji. Raduje me odlazak na razna kulturna događanja. Kako sam uz more, volim ljeti plivati. Iako je ljeto lijepo, više volim zimu bez gužve i turista. Pogledam poneku seriju ili dobar film.
Što mislite o trenutnom položaju osoba s invaliditetom u Hrvatskoj?
Mislim da je trenutni položaj osoba s invaliditetom u Hrvatskoj dosta bolji nego prije 20 godina. Međutim i dalje smo pomalo marginalna skupina. Položaj osoba s invaliditetom u drugim zemljama Europske unije je daleko bolji, pa bi i kod nas položaj OSI mogao i morao biti bolji. Primjerice, ostvarivanje pojedinih zakonom utvrđenih prava često je otežano prevelikim formaliziranjem. Zar za ostvarenje prava nije dovoljna invalidska iskaznica s utvrđenim stupnjem invaliditeta. Ljuti me što razne ustanove, javne službe, kina, sportska igrališta, poštanski uredi, poneke zdravstvene ustanove, banke, kafići, katamarani, brodovi i trajekt, autobusi nisu prilagođeni za osobe s invaliditetom.
Ljudi su neupućeni i ne znaju se ponašati prema osobama s invaliditetom. Ljuti me kad mi se netko obraća kao da sam malo dijete. Ne želim biti manje vrijedna od osoba koje nemaju invaliditet, već želim puno poštovanje koje zaslužuje svaki čovjek na ovoj planeti.
Koji su vam planovi za budućnost?
Planiram nakon operacija raditi intenzivno na poboljšanju svog hoda i ostvarenju svoje veće samostalnosti. Sve više ću se posvetiti izradi nakita i na taj način ostvarivati veće prihode. Kako sam završila trgovačku školu, planiram otvoriti svoju malu suvenirnicu, Spremna sam prihvatiti i sve rizike i eventualne neuspjehe u zdravstvenom i poslovnom smislu.
Katarina Nobilo
