Roko sa otoka Ugljana nam danas priča o životu s dijagnozom koju ima vrlo mali broj ljudi u svijetu…
Ukratko se predstavite…
Moje ime Roko Ombla. Dolazim s otoka Ugljana, znači preko puta Zadra. Imam sina od dvije godine.
Recite nam nešto više o svojoj dijagnozi…
Što se tiče moje dijagnoze radi se o Sindromu Stiff Person poznatijem kao sindromu ukočene osobe. Uz to imam paraplegiju oduzeta mi je lijeva ruka. Funkcioniram u motornim kolicima samo desnom rukom.
Kako je sve započelo, kada ste primijetili prve simptome?
Sve je počelo 17.1. 2024. Tada su počeli prvi simptomi. Glavobolja 3 dana nakon toga završavam u bolnici gdje me liječe krivo pod pretpostavkom da imam migrenu.
Koliko je dugo trebalo da liječnici postave pravu dijagnozu?
Trebalo je jedno 5 mjeseci da mi postave pravu dijagnozu čak i više, tek su sada otkrili pravi uzrok paraplegije.
Kako je vama bilo saznanja da se borite se iznimno rijetkom dijagnozom, da li vas je to plašilo?
Što se tiče toga je li me plašilo ili nije jer sam čovjek koji je naučio fizički raditi i rekao sam kad mi je paraplegija oduzela noge nije ruke i nastavit ću se boriti i tako sam se i borio i sređivao brod i oko kuće radio dok mi nije oduzelo ruke.
Da li predosjetite kad će doći sljedeći napad ili slično kako to izgleda?
Nemam osjećaja kada će me uhvatiti napadaj nego me uhvati iznenada i to izgleda kao egzorcizam, stisne mi sve mišiće, stisne dišne puteve. To su užasni bolovi.
Kako je vaša okolina reagirala na to da bolujete od iznimno rijetke dijagnoze, kolika su vam podrška?
Pa okolina kao okolina. Tu na otoku nemam nikakvu podršku što se toga tiče, jer ljudi su kakvi jesu. Pojavili su se ljudi koje nisam vidio preko 20 godina i oni mi dosta pomažu humanitarno i tako. Održale su se dvije velike humanitarne akcije za mene.
S obzirom da ovu dijagnozu ima jako mali broj ljudi u svijetu, kako izgleda liječenje kod ovoga i gdje je u svemu tome Hrvatska? Koliko je skupa za Vas?
S obzirom da je ova bolest rijetka, nas je samo dvoje u Hrvatskoj. Lijeka nema, osim terapije koja usporava bolest i ona je jako skupa. Curica koja boluje od iste bolesti reagira na tu terapiju, a ja ne, i od mene su digle ruke sve bolnice u Hrvatskoj.
S obzirom da se kod vas ova dijagnoza pojavila praktički preko noći, koliko vam je bilo teško priviknuti se na novonastalu situaciju i koliko je uopće teško saznanje da bolujete od dijagnoze koja je još nedovoljno istražena tj. ne zna se o njoj dovoljno?
Bilo je teško, nije bilo odmah na početku nego kada sam se vratio doma, dok su djeca gledala te napadaje. Došao bi iz bolnice doma na dva dana i onda bi me uhvatili napadaji jako često. S obzirom da stres izaziva sve to skupa i bio sam prisiljen odvojiti se od obitelji upravo iz tog razloga da pokušam smanjiti napadaje i djeca ne ispaštaju zbog toga svega.
Koliko vam pomažu institucije kod nas sa pravovremenim informacijama o vašem zdravstvenom problemu, koliko su upućeni?
Institucije ne pomažu apsolutno ništa. Da nemam osobu koja radi u jednoj od institucija ništa ne bih riješio. Tako da je sve to skupa jako jako teško ako nemate neku vezu.
Neka poruka za sve koji su možda u sličnoj situaciji, a još uvijek ne znaju dovoljno ili za one koji će nažalost možda tek biti u sličnoj situaciji kao i Vi?
Moja poruka za sve je da život ne završava i da je sve u glavi. I da se treba boriti maksimalno, ne se predavati, ne zaleći u krevet. Probati što više ne ovisiti o drugoj osobi nego se što više truditi sam obavljati koliko god je to moguće i to je zapravo jedini lijek u tome svemu.
