Majka Jelena nam danas priča o životu sa dijagnozom kćerke Irine…
Ukratko se predstavite. Majka ste djeteta koje je OSI. Možete li malo pojasniti našim čitateljima o kakvom se problemu radi i kakve posljedice uzrokuje?
Ja sam Jelena Trojanovski. 24.03.2023.rodila sam djevojčicu sa rijetkim TAR sindromom. Naime to je genetski poremećaj koji se manifestira odsustvom radijalnih
kostiju na rukama i niskim brojem trombocita. Irina je rođena sa 18 tisuća (min.za djecu je 150 tisuća ). Ona ima tzv. kratki TAR, tj njene ruke su toliko skraćene da joj desna saka izlazi iz ramena. Također nema čašice u koljpenima i ne može hodati.
Usprkos možda lošim prognozama vaše dijete se bori i napreduje…
Po rođenju je bila životno ugrožena zbog niskih vrijednosti trombicita. Do 3.mjeseca života dobila je 15 transfuzija. Nakon čega smo se suprug i ja vise raspitali u inozemstvu i konzultirali i sa drugim hematolozima i došli do informacija da ona može normalno funkcionirati i sa njih 20000.
Što vas kao majku djeteta s poteškoćama u razvoju posebno frustrira?
Ono sto nas kao roditelje djeteta sa poteškoćama frustrira su liječnici. Kao da nam nije dovoljno teško neki se trude da dodatno otežaju, a da ne govorim o tome da ne
žele da se bave ni sa čim novim. Nemaju iskustva i ništa im nije izazov.
Kako se Vaša okolina nosi s problemom Vašeg djeteta?
Cijelu ovu, nimalo laku situaciju, smo nekako kao obitelj uspjeli da okrenemo na pozitivnu stranu, te smo stoga i privukli mnogo pozitivne energije, empatije, puno su nam pomogli ljudi iz našeg okruženja. Imamo podršku i to nas drži.
Kakva je Vaša i njena svakodnevnica?
Irina je mentalno dobro i to je ono sto ne ometa našu svakodnevnicu. Kao i svako drugo dijete od skoro 2 godine sve normalno radimo. Ono što nas je poremetilo su operacije koje je imala u Poljskoj u proteklih 6 mjeseci, pa su nam drugi planirali vijeme. Ona je vesela, dobra, pozitivna.
Imate Vi i ona zajedničke rituale?
Iako je mene kao majku ova situacija promijenila, te više nisam ni ja ista, a ni više ništa oko mene nije isto, energija da joj sređujem frizurice, dotjerujem, je uspjela da se održi. Taķođer, našu svakodnevnicu prikazujem na društvenim mrežama. Ono što me raduje jest da sam time pokrenula lavinu emocija kod ljudi. Poruka je jasna: Cijenite to što imate i ne tratite vrijeme na gluposti. Čini mi se da ona ima vise rituala sa tatom. Oni gledaju neke crtiće i hihoću se. Grickaju štapiće, listaju knjige…
Kako je Irina danas?
Mi smo trenutno u Poljskoj, prije par dana su joj ovdje skinuli gips. Sada čekamo da završe sa izradom ortoza i da je stave na noge, da uči hodati. Ona je
dobro. Imala je niz operacija, sve je prošlo u najboljem redu.
Koji su Vam daljnji planovi?
Za sada prvi plan je da prohoda. Kasnije, kada malo poraste razmotrit ćemo i opciju o ispravljanju lijeve ruke i produženju iste.
Tko Vam najviše pomaže u svakodnevnici?
Moj suprug i ja prolazimo sve zajedno. Udružili smo energiju i želju da joj pomognemo i sve radimo zajedno.
Vaša poruka za sve OSI kao i njihove roditelje?
Dragi roditelji OSI preteško je, ali morate naći nešto što će vas pokrenuti, jer trebate djeci, trebate sebi. Molim vas ne saginjite glave, jer niste krivi, ne stidite se
vaše djece nikada, čuvajte ih…naši su. Ne pitajte se ZAŠTO? Odgovora nema…
