Dino-Josip Ključarić boluje od rijetke bolesti – dijagnoza Sarkoidoza. O čemu je riječ saznajte u nastavku…
Ukratko se predstavite…
Zovem se Dino, otac sam petero djece, radim kao direktor veleprodaje u Alarm automatici, a u slobodno vrijeme se bavim glazbom, učenjem imunologije i podrškom oboljelim osobama od sarkoidoze.
Koji je Vaš zdravstveni problem? Otkad je to krenulo?
Bolujem od atipične sarkoidoze koja je dijagnosticirana 2021. godine, a stvara mi poteškoće većinu života. Započelo je prije više od dvadeset godina, u doba studija, ali te simptome nitko nije mogao povezati sa sadašnjom dijagnozom, što je pravilo i kod drugih oboljelih osoba od sarkoidoze.
Sarkoidoza je inflamatorna bolest, dakle radi se o upalnom procesu. Uzrok je nepoznat pa nema lijeka, već se liječe simptomi. Granulomi mogu zahvatiti baš svaki organ, stoga sarkoidoza spada u multisistemske i izuzetno rijetke bolesti. Nije zarazna, niti naslijedna. -Njezin „okidač“ je nepoznati vanjski čimbenik, kao što je propriobakterija, virus, pesticid, koji pokreće upalni proces, a taj proces se ponaša poput autoimune bolesti jer naš autoimuni sustav ima prejaku obrambenu reakciju i uništava vlastite stanice.
Nedavno sam napisao definiciju sarkoidoze:
„Nastanak sarkoidoze temelji se na problemu genetske HLA razine MHC klase II na makrofagu koja pogrešno prezentira dijelove antigena pa dolazi do poremećaja omjera većeg od 1:3 između pomočničke stanice CD-4 i citotoksične stanice CD-8 zbog pogrešnog lučenja interleukina IL-1 i IL-6 uslijed čega nastaje granumatolozna upala.”
Kako izgleda Vaša svakodnevica s takvom dijagnozom?
Trenutno sam vraćen na terapiju. Terapija je visoka doza kortikosteroida i citostatici. Imam znatno bolji kapacitet disanja i potencijal snage. Popravljam štetu koju je napravila, no posljedice su bolni zglobovi, osobito gležnjevi jer je bolest ostavila trag. Svakodnevan život s tom dijagnozom predstavlja za većinu oboljelih život s trajnim bolovima, nesavladivim umorom, malaksalosti, zaduhama, osipima, a k tome uz terapiju koja je imunosupresivna, oboljeli moraju izbjegavati socijalne kontakte. Iskusio sam sljepoću, no Bogu hvala, opet vidim.
Tko Vam je najjača podrška u svemu?
Najjača podrška, motiv za ozdravljenje i utjeha dolazi iz svijesti da je život dar dobrote i nismo njegovi vlasnici. Svakodnevnu podršku je najviše pružala moja žena Andrea s obitelji.
Mislim da je obitelji najteže živjeti s oboljelom osobom koja više nije sposobna potpuno brinuti o sebi i prolazi kroz razne teške faze prihvaćanja vlastite situacije i nemogućnosti normalnog života. Oboljeli su suočeni s gubitkom posla, gubitkom društva koje se okupljalo oko nekadašnjih interesa koji su u bolesti nemogući, svijesti da će biti sve drugačije…
Najvažnije je u svakoj bolesti zadržati optimizam kao mogućnost da je unatoč izgubljenom, još mnogo toga ostalo.
Koliko je liječnika dostupno za liječenje takva dijagnoza kod nas, ako ste upućeni?
U Hrvatskoj je općenito problem što nemamo previše specijalista, a oni koji liječe sarkoidozu (pulmolozi, reumatolozi, neurolozi i imunolozi) nemaju previše iskustva s tom bolešću jer je izuzetno rijetka. Radi se o 5 oboljelih na 100.000 stanovnika.
Na žalost, osobe pogođene ovom bolesti teško dolaze do svojih prava, jer bolest još nije uvrštena u Jedinstvenu listu bolesti koje uzrokuju invaliditet.
Na primjer, moje akutno stanje je predstavljalo život na dvije štake, slabovidnost i sljepoću, malaksalost, pomoć u hranjenju, obavljanju higijene i sl. Uz sve to, imao sam konstantne bolove u zglobovima i bolove u prsima od čega se grčila čeljust kao da te netko kopljem probode. Jel to dovoljno za invaliditet?
Dobio sam drugi stupanj funkcionalnog oštećenja s čim u praksi ne mogu ništa.
Kakvi Vam lijekovi pomažu u ublažavanju simptoma i jesu li dostupno preko HZZO-a?
HZZO djelomice pokriva terapiju. Glavna terapija se svodi na kortikosteroide i citostatike, a tu su još mnogi lijekovi koji prate ovu terapiju, ako i analgetici.
Osnovali ste udrugu? Možete li ju predstaviti? Kako ste došli na tu ideju?
Najprije sam kreirao Facebook grupu u nadi da će se priključiti oboljele osobe i njihove obitelji kako bismo izmijenili iskustva o bolesti. Na žalost, shvatio sam da nitko od oboljelih nije dobio neko adekvatno objašnjenje o tijeku bolesti i samoj etiologiji iste. Podrška za oboljele od sarkoidoze nije postojala. Čvrsto vjerujem da znanje otklanja strah, a prošao sam strah sam suočen s dijagnozom. To mi je bio motiv da krenem na proučavanje znanstvenih radova, istraživanje bolesti i učenje. S vremenom se nagomilalo dosta materijala pa sam odlučio kreirati web stranicu sarkoidoza.eu na kojoj stoje preporuke oko života, prehrane, socijalnih prava, kao i sve što se zna o bolesti (simptomi, dijagnoza, terapija).
Ubrzo pokrećem inicijativu za osnivanjem Udruge koja je potrebna da se medijski i pravno podrži svijest o bolesti i naprave neke promjene u smislu prava oboljelih. Iz toga proizlaze ciljevi Udruge oboljelih od sarkoidoze: – Osvijestiti društvo o sarkoidozi;
– Educirati oboljele i njihove obitelji o bolesti i načinu života s istom;
– Povezati liječnike u svrhu postizanja rane dijagnoze i pravovremenog
sprječavanja komplikacija i nalaženja protokola terapije najbolje prakse;
– Izboriti ravnopravnost u socijalnim pravima oboljelih osoba.
Otac ste 5 djece? Kako oni reagiraju na Vašu dijagnozu tj, ako se pred njima dogodi nešto što uzrokuje Vaše dijagnoza?
Najteža stanja akutne faze su bila zaista ružna i većinu vremena sam provodio sam u sobi. Sarkoidoza ima svoje amplitude. Ima dana kad ste bolje, a ma dana kad je teško ustati.
Da li i što po Vama treba mijenjati glede zdravstva u našoj zemlji?
Promjene su bitne. More bez valova koji stvaraju promjene postaje bara, a u bari nema toliko života kao u moru, zar ne?
Mogu pričati samo o sarkoidozi unutar zdravstvenog sustava.
Budući da sam deset godina prije postavljanja dijagnoze nebrojeno puta završio na hitnoj s koje sam se vraćao kući bez dijagnoze, a tako nešto doživi većina oboljelih, vjerujem da bi edukacija o samoj dijagnozi pomogla na način da se smanje oštećenja organizma ili čak spasi nečiji život. Novca i volje vjerojatno nema za osnivati referentni centar za liječenje sarkoidoze, kao što ih četiri ima Njemačka, a jedan Slovenija.
Sarkoidoza ima četiri stupnja. Oni u drugom, a osobito u trećem ili četvrtom bi unutar zdravstva definitivno trebali imati psihološku pomoć i potporu.
Na kraju, kako zaštititi oboljelu osobu od gubitka posla, od tromog sustava koji još nije definirao socijalna, tj. invalidska prava za oboljele?
Vaša poruka za sve koji su u sličnoj situaciji?
Prvo i najvažnije je pronaći mir u sebi i vjeru u dobro i bolje. Anksioznost, stres i neizvjesnost raspiruju svaku bolest i od toga se treba maknuti. Najbolje se baviti nečim što vas raduje, a najviše ćete pomoći tako da ono što još imate iskoristite za dobra djela. Udruga na web stranici sarkoidoza.hr ima preporuke za život, ishranu i sl. Članovi Udruge su također jedni drugima jedna bitna podrška u razumijevanju i borbi s bolešću.
