Majka Mirna i Niko sa područja Zagreba su ovih dana u centru medijske pozornosti zbog skorog odlaska Nike u školu. Zbog čega?
Majka ste malog Nike, možete li se ukratko predstaviti?
Ja sam Mirna Granatir, majka petero djece Neo (13), Niko (8), Maks (6), Oto (5) i Una (3). Našu sedmeročlanu obitelj upotpunjuje naš četveronožni suputnik Han i živimo u Zagrebu na području Kustošije. Rasla sam u obitelji u kojoj smo osobe s invaliditetom poštivali i uvažavali kao neupitno ravnopravne ljudi, iako nismo imali u obitelji djecu ili odrasle s invaliditetom. Više mi “leže” prirodne znanosti i završila sam studij prirodnog usmjerenja (zaposlena sam u stalnom radnom odnosu kao specijalist informatičar). Ipak, poznavala sam osobu sa sindromom Down, provodeći svako ljeto u njegovom društvu od najranije dobi. Kada sam imala 14, 15, 18 godina, dečko je s nama odlazio na kavu, u šetnju, u disko….što me vjerojatno potaknulo da moja maturalna radnja obrađuje upravo ovu temu, ni ne sluteći da će mi to biti blaga priprema za život.
Koja je Nikina dijagnoza? Opišite…
Niko je rođen sa Down sindromom i srčanom greškom koju je operirao sa 6 mjeseci. Uz hipotoniju, kod Nike, prisutne su i artkitulacijske i intelektualne teškoće. Osim dijagnoza i zdravstvenih stanja Down nam je donio i bezbroj pozitivnih stvari poput nezamjenjive životne škole prioriteta, strpljenja, razumijevanja, topline, vedrine i one prave nepatvorene iskrenosti.
Tko vam najviše pomaže oko Nike?
Uz supruga, imam tu sreću da imam roditelje koji su maksimalno uključeni u angažman oko Nike. U protivnom, davno bi postali socijalni slučaj. Već prošle godine u Gradu Zagrebu vrtići su počeli prisilno (od strane Grada) ispisivati djecu invalide iz redovnih vrtića za vrijeme privremene odgode upisa u Osnovnu školu, pružajući im mogućnost pred škole u trajanju od 3 sata 2 puta tjedno. Pa razmislite što to znači za zaposlenog roditelja… Roditelj može dati otkaz u takvoj situaciji i/ili većinu svojih primanja (ovisno o financijskoj situaciji) izdvajati na privatnu organizaciju brige o djetetu.
Kako izgleda vaša svakodnevnica?
Uz posao te uobičajenu brigu o 5 djece, tu su i svakodnevne terapije i vježbe. Moj dan zapravo započinje navečer. Ponekad i rano ujutro.. oko 01.. kad pripremam obroke i odjeću za nadolazeći dan. Ujutro kad svi uskoče u svoju pripremljenu ulogu, suprug vozi troje djece u vrtić, a ja vodim Niku ovisno o danu na terapiju. Svaki dan uključuje minimalno jednu terapiju, te trening nogometa i program ranog učenja engleskog raspoređen po danima. Prilažem sliku rasporeda u 5. mjesecu (tu nisu ubrojene svakodnevne rutine poput škole, vrtića, posla. to su sve obaveze nakon/ili prije posla) svaki mjesec je takav. Slobodnog vremena nemam.. maštam da ću ga jednog dana provoditi uz dobru knjigu, nestručne literature…
Ovih dana je u medijima izašla priča oko Nikinog upisa u Osnovnu školu, kakav je problem tu nastao?
Problem je nastao iz razloga što odbijam svoje dijete iščupati iz kolektiva kojem pripada od najranije dobi. Osim navedenog, škola u koju smo tražili upis nalazi se u Gornjoj Kustošiji, 10 metara od naše kuće, a mi smo dobili rješenje Grada za OŠ Hrvatski Leskovac koja se nalazi na udaljenosti od 1.5 sat gradskim prijevozom od našeg mjesta stanovanja. Kako je moguće procijeniti da je dijete sposobno na takvo svakodnevno putovanje i obrazovanje, a nije sposobno pohađati prilagođeni program u redovnom razredu uz pomoćnika u nastavi, naravno.
Da li nakon što je izašla priča vas je neko kontaktirao iz nadležnih institucija?
Nitko. Prethodno sam Gradu i gradonačelniku uputila i email. Također bez odgovora. Isto kao i pred godinu dana kada sam pisala za problem s vrtićem.
Naš Grad očito nema zakonsku obvezu odgovora unutar 30 dana.
Jeste li se obratili resornom ministarstvu?
Jesam, uputila sam žalbu Ministarstvu na Rješenje Grada prema zakonom predviđenom slijedu i pravilniku. Žalba je još u razmatranju.
Ministarstvo nisam prethodno kontaktirala da pomognu u rješavanju problema, jer nisam mislila da će biti potrebe. Sada kada sam uložila žalbu na Rješenje vjerujem da će pokazati stručnost i razumijevanje problematike i da će donijeti odluku u Nikinu dobrobit (odnosno dozvoliti mu polazak u školu sa njegovim prijateljima).
Zašto se Niku stavili baš u tu školu koji su razlozi navedeni?
Interes djeteta trebao biti temelj odluke, ali ovdje to sigurno nije slučaj jer kako bi u interesu djeteta bilo da ga se segregira iz sredine u kojoj je do sada živio i rastao okružen obitelji i prijateljima. Prisiljava ga se na svakodnevne višesatne vožnje javnim prijevozom po svim vremenskim uvjetima… Osim toga Osnovna škola Leskovac tek uređuje prostor i traži uvjete. Niko je usvojio sve predškolske vještine, emocionalno je topao i socijaliziran. U istu školu ide stariji sin, a upravo je upisan i mlađi brat. Nikada nitko nije imao problem zbog Nikinog dosadašnjeg uključivanja u redovni program. Uvijek sam dobivala povratnu informaciju od odgajatelja koliko ih je Niko naučio. Iako sam znala stav Škole prema učenicima s teškoćama u razvoju smatram da Niko zaslužuje ovu borbu.
Kako će izgledati vaše svakodnevnica ako Niko ostane upisan u ovoj školi, kako ćete sve to uskladiti sa svojim poslom?
Svakodnevicu ne mogu posložiti u takvoj varijanti jer dan ima samo 24h, a ja imam posao i 5 djece.
Ne želim niti zamišljati u kakvom bi Niko stanju bio svaki dan nakon 3 sata putovanja i nastave. Udaljen od svojih prijatelja i braće. Ja mu to sigurno neću priuštiti, a ja svakako u tom slučaju ne bih mogla obavljati svoj posao.
Imate li poruku za odgovorne institucije, što zapravo očekujete od njih?
Za institucije imam jasnu poruku: neka poštuju Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom i Konvenciju o pravima djece. Mi, roditelji djece s teškoćama u razvoju, imamo mnogo cjeloživotnih dodatnih obveza, kako bi svojoj djeci osigurali potrebne terapije, često i liječenja, a sustav bi nas trebao usmjeravati, ohrabrivati i poduzeti sve da naša djeca budu dio zajednice u kojoj žive. Svoju djecu ne doživljavamo kao problem, oni nam svakodnevno pružaju veliku radost i uzvraćaju ljubav kao sva ostala djeca, ali mi se stalno moramo boriti. Do ostvarivanja pojedinih prava svoje djece dolazimo iscrpljujućim putem, a svu svoju snagu i vrijeme želimo posvetiti upravo njima. Mnogi od nas traže, informiraju se o mogućnostima, ali pitam se što je s djecom čiji roditelji to možda ne znaju!?? Znam za slučajeve kada su roditelji (prema uputama zaposlenika iz sustava) svoju djecu zbrinuli po domovima. Zar su pojedina djeca osuđena živjeti bez svoje obitelji upravo iz razloga što će im na istom mjestu biti osigurana rehabilitacija, smještaj, zdravstvena skrb!?? Zastrašujuće!
Svako dijete treba svoju obitelj i poznatu okolinu, a institucije su te koje djeci i roditeljima u civiliziranom svijetu trebaju osigurati samo normalan život. Ako baš želimo računati i zbrajati troškove, nije teško: pomoćnik u nastavi daleko je manji trošak od posebnog odjeljenja i nego sve posebno građene zgrade, kako god lijepe i velike bile. Potrebno je uračunati i trošak njegovatelja, medicinskih sestara, stručnjaka svih profila, režija…..naša djeca trebaju svoju obitelj; obližnji vrtić kao što imaju druga djeca; područnu školu, kao što imaju druga djeca i prijatelje iz susjedstva.
Imate li poruku za roditelje koji se nalaze u sličnoj situaciji, što trebaju raditi kome se obratiti?
Borba. Poziv na borbu u ostvarivanju djetetovih ljudskih prava. Žalosno je da to moramo u 2024., ali netko mora.
Iz iskustva znam koliko je važno da okolina bude senzibilizirana i da danas nemamo čuđenja i pitanja nekih roditelja zašto bi dijete sa Sy Down ili bilo kojom teškoćom učilo i boravilo s njegovim djetetom u istom razredu kada tolike studije pokazuju o dobrobiti za obje strane. Nažalost to je također dogma koju očito kod nas tek treba razbiti.
