Neovisni novinarski portal
12.7.2024.
INTERVJUI / wheels on fire
Interview/ Socijalna radnica, volonterka, aktivistica Maja Liković Cipurić : Ne znam reći kako je živjeti bez multiple skleroze, živim s njom od 16-te godine

Interview/ Socijalna radnica, volonterka, aktivistica Maja Liković Cipurić :
Ne znam reći kako je živjeti bez multiple skleroze, živim s njom od 16-te godine

Maja Liković Cipurić ima 29 godina i dijagnozu multiple skleroze.Unatoč tome će reći da joj je nekad lakše kazati čime se ne bavi, nego pobrojiti sve ono čime se bavi. Rođena je u Glini 1995., i kako veli, ima u tome neke simbolike jer je upravo G35 klasifikacijska oznaka za multiplu sklerozu s kojom živi zadnjih 13 godine. Kako, e, o tome gvoori u ovom intervjuu.

Tko je Maja Liković Cipurić, kako biste se predstavili?

Rođena sam u Glini, završila sam Medicinsku školu u Karlovcu, potom upisala fakultet socijalnog rada na Studijskom centru socijalnog rada Pravnog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu. Socijalna radnica sam duhom i tijelom, a najviše osobno i profesionalno djelujem u području rada s osobama s invaliditetom, naročito osobama s multiplom sklerozom te u području savjetovanja kroz vanjsku suradnju na Studijskom centru socijalnog rada. Dolazim iz Karlovca, a odnedavno živim u Brezariću kraj Krašića. Predsjednica sam Društva multiple skleroze Karlovačke županije, dopredsjednica Foruma mladih s MS-om Hrvatske, dugogodišnja volonterka i koordinatorica volontera na Festivalu jednakih mogućnosti. Autorica sam prvog kvalitativnog istraživanja o socijalnoj podršci osoba s multiplom sklerozom u Hrvatskoj, a temeljem istog sam u koautorstvu s mentorom, izvanrednim profesorem Markom Buljevcem objavila znanstveni rad – ‶You look really good, I don’t know why you came here″: persons with multiple sclerosis´ perspectives on social support u časopisu Home Health Care Services Quarterly u ožujku prošle godine.

-Kad vam je dijagnosticiran vaš zdravstveni problem, multipla skleroza?

Ne bih rekla kako je multipla skleroza moj zdravstveni problem jer je mutipla skleroza kronična neurološka neizlječiva autoimuna bolest s kojom se itekako može kvalitetno živjeti uz odgovarajuće liječenje i stil života, a ja sam daleko više od same dijagnoze. Do dijagnoze multiple skleroze je došlo pojavom tvorbe na lumbosakralnom dijelu leđa uz jake bolove, nakon čega su uslijedile nesvjestice te traganjem za uzrokom tegoba koje su samo rasle, došli smo do dijagnoze multiple skleroze unutar šest mjeseci od pojave prvih simptoma, kada sam imala 16 godina i bila učenica 2. razreda srednje medicinske škole. Kako sam odrastala, sazrijevala je i moja multipla s kojom sam se upoznavala i naučila živjeti u skladu sa svime što ona može, ali i ne mora donijeti, s obzirom da sam imala pogoršanja bolesti koja su dovodila do potpune nepokretnosti u pet navrata.

– Koliko vam je dijagnoza promijenila život?

Najiskrenije ne znam reći kako je živjeti bez multiple skleroze s obzirom da sam sa 16 godina došla do multiple. Ono što se svakako promijenilo je činjenica da više ne plešem folklor jer mi podrhtavanja smetaju te je to jedino čega se mogu sjetiti iz perioda bez dijagnoze da mi značajno nedostaje i da se promijenilo. Možda da nije bilo dijagnoze ne bih bila socijalna radnica, možda bih bila neurokirurg, astronaut ili keramičar, nebitno, jer ne možemo znati, a time se niti ne opterećujem jer sam sretna i zahvalna što sam postigla svojim radom, trudom i zalaganjem, a nekad uz multiplu to nije bilo nimalo lako. No, nije me obeshrabrilo i hrabro koračam dalje ka snovima.

– Kako izgleda vaša svakodnevnica?

Moja svakodnevica se dosta razlikuje od perioda do perioda godine, recimo svibanj sam provela u intenzivnim pripremama za 22. Festival jednakih mogućnosti gdje volontiram od 2016. godine, a ove godine sam bila u ulozi koordinatora volontera. Zatim u pripremama za 2. Networking Meet mladih s MS-om u čiju smo organizaciju kao Forum mladih s MS-om Hrvatske u suradnji sa Savezom društava multiple skleroze Karlovačke županije jako puno vremena i truda uložili, a objavili smo i MS Starter kit za početnike s dijagnozom multiple skleroze. Najčešće ujutro putujem sa suprugom za Karlovac, pijuckamo kavu u autu, u miru i tišini uz izlazak sunca upijam energiju za dan. Ukoliko ne idem za Karlovac, volim ustati ranije da gledam izlazak sunca, volim piti kavu, obilaziti cvijeće, kuhati, slikati, stvarati, čitati.

– Čime se bavite uz redovni posao?

Nekad je lakše reći čime se ne bavim, nego čime se sve bavim. Volontiram u Društvu multiple skleroze Karlovačke županije, Forumu mladih s MS-om Hrvatske, Društvu tjelesnih invalida i Festivalu jednakih mogućnosti, Savezu udruga osoba s invaliditetom Karlovačke županije i Savezu društava multiple skleroze Hrvatske. Vanjska sam suradnica na Studijskom centru socijalnog rada na Katedri za područja socijalnog rada gdje vodim vježbe studentima iz kolegija Osnove savjetovanja te sudjelujem u izvođenju kolegija Terenska praksa iz Socijalnog rada s osobama s invaliditetom. Nastojim što više kreativno stvarati oslikavajući majice, platnene torbe, slikati i crtati općenito, vesti i šivati. Kreativan rad uz istraživačko djelovanje je nešto što me poprilično ispunjava i nadahnjuje. Trenutno pripremam nekolicinu istraživanja koja želim provesti vezano uz osobe s multiplom sklerozom kako bi mogli dalje graditi senzibilnu zajednicu.

– Što vam najteže pada otkad imate dijagnozu?

Najteže mi pada nemoć koja se javlja pri velikim vrućinama jer mi se simptomi poprilično pogoršaju na vrućinu, ali i hladnoću, pa nisam u to doba funkcionalna najbolje kako mogu inače.

– Koja je, po vama, najučinkovitija terapija za vašu dijagnozu?

Najučinkovitija terapija za multiplu sklerozu je prije svega ljubav prema sebi, vjera u sebe i svoje mogućnosti, a potom podrška i rad na sebi kako bi onda i medicinske terapije mogle imati svoj pun učinak. Ono što je važno kod multiple skleroze je to da je medicinsko liječenje izuzetno važno za tijek bolesti u budućnosti jer multiplu liječimo kada smo dobro da bismo u onim danima kada nismo dobro, mogli izvući najbolje iz sebe i terapijskog učinka da pogoršanja prođu sa što manje posljedica.

– Koji su vam planovi za budućnost?

Planovi za budućnost su korak po korak iz dana u dan. Život je taj koji kroji planove, a mi imamo kormilo da ga usmjeravamo. Toplo vjerujem u uspješnost istraživanja koja ću provoditi, vjerujem u dobre uspjehe koje kreiramo u Forumu mladih, vjerujem u dobru suradnju udruge čija sam predsjednica u lokalnoj zajednici, a vjerujem i da ću i dalje biti sretna i zahvalna na svemu što mi se pruža jer svaki trenutak je potrebno iskorisititi i jednostavno uživati u trenutku.

– Što bi savjetovali svima koji su u sličnoj situaciji?

Uzmite vrijeme, upoznavajte svoje tijelo i um, okružite se ljudima koji nisu za vas toksični, dođite u udruge po podršku, a obratite se i Forumu mladih s MS-om Hrvatske za koji će se tek čuti .

– Tko vam je najveća pomoć u svemu?

Najveća podrška su mi moj suprug i moji roditelji, ne mogu vagati i ne želim vagati tko više. Dakako, tu je i obitelj, bake,djed, stric, strinu, tetka, tetka, ma obitelj općenito je igrala veliku ulogu, tu je i suprugova obitelj te moji prijatelji, moja kuma prvenstveno. Imam krug ljudi na koje se zbilja mogu osloniti, a velika je podrška i udruga u kojima djelujem dugi niz godina, profesora, liječnika. Teško je izdvojiti.

– Vaša glavna misao vodilja u svakodnevnom životu?

Svakom život da koliko može podnijeti. I slaba, jača sam.

Tags:

VEZANE VIJESTI