Dječak Aleksandar i mama Dijana
Danas razgovaram s Dijanom Panić Kljajić, majkom dvoje djece s poteškoćama u razvoju…
Molim vas, ukratko se predstavite…
Ja sam Dijana Panić – Klajić, mama dvoje djece s poteškoćama u razvoju. Živim u Vukovaru sa svojim suprugom i troje djece. Najstarija kći zove se Venessa ima 19 i pol godina. Srednja kći zove Aleksandra ima 18 i pol godina i ona je također osoba s invaliditetom, ima cerebralnu paralizu. Najmlađi sin je Aleksandar, ima 12. godina i on boluje od rijetkog sindroma koji se zove DiGeorgeov sindrom.
Recite nam nešto više o dijagnozi vašeg sina, odnosno o DiGeorgeovu sindromu?
Za DiGeorgeov sindrom moglo bi se reći da je sličan poznatijem Dawnovom sindromu. Ima osoba koje bolje koje bolje funkcioniraju, i onih koji slabije funkcioniraju. Kod Aleksandra se sindrom manifestirao tako da ima izražene specifične crte lica, srčanu manu, ima akutnu bolest štitnjače, mentalnih nedostataka, autističnih elemenata, senzorno je osjetljiv, tjelesnih poteškoća kao što je opuštanost mišića, hipotonija, budući da je kao mali bio dosta nespretan u hodu.
Kako ste otkrili Aleksandrovu ljubav prema glazbi?
Aleksandrova ljubav prema glazbi pojavila se već oko njegove treće godine kad je počeo pokazivati zanimanje za tipke. Naime, tada je naša najstarija kći išla u glazbenu školu, i kako je ona svaki dan vježbala i svirala, on je bio stalno pokraj nje i mahao rukicama, zatim smo primijetili da sve što ona od svira, on jako brzo nauči i zapamti. Kako su godine prolazile sve je više zanimanja pokazivao za glazbala i određenu glazbu, a posebno ga je zanimala klasična glazba. Kad se počeo služiti tabletom, stalno je pronalazio slike klavira i sintesajzera tada smo napokon shvatili da nam nešto pokušava reći.
Kako je došlo do ideje o glazbenoj školi i koliko vam je dugo trebalo da ta naizgled nemoguća ideja postane stvarnost? Tko Vam je bio najveća podrška u ostvarivanju te ideje?
Ideja o glazbenoj školi je bila isključivo Aleksandrova ideja. Pola godine do godinu stalno je na tabletu pronalazio slike glazbenih škola (Vinkovci, Vukovar) i dolazio mi po par puta dnevno pokazujući mi da tu želi ići. Tada sam odlučila da bi bilo dobro da pokušamo. Najveća podrška u svemu tome bio mi je moj suprug iako je i njega bilo strah hoće li on to moći, ali odlučili smo pokušati i sad mi je drago što sam tu odluku donijela srcem.
Čime se Aleksandar još voli baviti osim sviranja klavira?
Aleksandar je jako društveno dijete, jako voli drugu djecu. Naravno, klavir je njegova prva ljubav, ali jednako voli folklor na koji redovno idemo. Ondje su nas svi divno prihvatili i sjajno se snalazi. Oduševljava ga sve što ima ritam i povezano je s glazbom.
Dječak Aleksandar i mama Dijana
Kakav je učenik?
Aleksandar ide u školu za djecu s poteškoćama u razvoju u Vukovaru, po prilagođenom programu naravno. Dobro se integrirao u razred, dobar je učenik, poslušan i marljiv koliko on može naravno jer on nije verbalan i ne ide mu baš grafomotorika, ali zasada smo jako zadovoljni s njim.
Kako Vi kao majka vidite Aleksandrovu budućnost s obzirom da je iznimno nadaren?
Ja kao majka trenutno ne razmišljam o nekoj dalekoj budućnosti. Meni je bitno da je Aleksandar uživa u svom životu, da je sretan i da ga ništa ne boli, i da te neke ciljeve koje trenutno imamo uspijemo ostvariti. Ako je njegova ljubav glazba i ako to možemo dovesti do nekog visokog stupnja, ja ću se svim snagama truditi da uspijemo i da mu pomognem u tome. Ako on jednog dana odluči da je to njegov poziv i bude mogao živjeti od glazbe – odlično. Ali kažem, o tome ću razmišljati kad za to dođe vrijeme, a sada idemo dan po dan, jer još puno posla je pred nama.
Opišite nam Vašu zajedničku svakodnevnicu.
Naša svakodnevica nekad zna biti različita, a nekad je to rutina. Iako Aleksandar, naravno, voli rutinu kao i svako dijete iz autističnog spektra. Škola je naravno na prvom mjestu, zatim ide ručak, pa zatim glazbena škola. Iako smo svaki dan u glazbenoj školi nevažno imali sat ili ne – on voli biti ondje – a kako živimo doslovno preko puta škole, svaki dan smo tamo. Poslije toga se malo odmorimo, pa idemo u šetnju po gradu. Večer je rezervirana za druženje kad razgovaramo o svemu. Iako nije verbalan Aleksandar govori rukama i nogama što je jako zanimljivo, zatim se spremam u krevet. Dani kad imamo folklor – probe nam počinju oko 20 sati – on savršeno odradi probu, iskače se i podruži s drugom djecom, što mi je jako bitno. Svugdje smo lijepo prihvaćeni, što mi je isto tako bitno. Informiramo ljude o nama i širimo ljubav.
Što bi sve trebalo i na koji način izmijeniti , po Vašem mišljenju, da bi život OSI u Hrvatskoj bio onakav kakav oni zbilja zaslužuju?
Život osoba i djece s invaliditetom u našoj državi, na našem podneblju bi se trebao promijeniti na bolje tako da bi se trebalo uvažiti mišljenja njihovih roditelja. Sada imamo situaciju da imamo zakone koji nemaju veze s praksom. Trebalo bi slušati ljude koji imaju dugogodišnje iskustvo u radu s djecom i osobama s invaliditetom i ozbiljno ih shvatiti. Raditi na tome da se poveže dijete roditelja, terapeuta i instituciju i onda bi to moglo funkcionirati. Svakako senzibilizirati okolinu. Po meni svaka bi škola, vrtić ili institucija trebala organizirati druženja s osobama s invaliditetom da se pokaže da to nije ništa strašno, da mi nemamo rogove, da smo mi svi samo obični ljudi s takvom sudbinom, kojima se dogodio invaliditet koji se može svakome dogoditi. Puno je bolje kad čovjek zna nešto o tome i može biti spreman, a poslušati iskustva jednog roditelja ili osobe s invaliditetom je puno vrijednije nego pročitati 10 stručnih knjiga o nekoj dijagnozi ili invaliditetu. Evo, to moje mišljenje.
