Vita iz Mirkovaca nam danas priča o svojim borbama sa svojim sinčićem Tinom…
Ukratko se predstavite. Otkud ste?…
Ja sam Vita Branković ,imam 37 godina. Rođena sam u Latviji u mjestu Saldus i živim sa svojom obitelji u Mirkovcima pokraj Vinkovaca.
Kako su počeli problemi s Tinovim zdravljem?
Tinovi problemi s zdravljem počeli su odmah po rođenju kada je uočeno da ima deformirana stopala. Bila su okrenuta prema unutra i izobličena, ali prvih nekoliko mjeseci nismo znali o kojoj se dijagnozi radi.Koji je Tinov zdravstveni problem? Opišite.
Tin boluje od rijetke bolesti artogripoze multiplex congenita, što je zapravo izostanak mišićnog tkiva u stopalima, ukočeni zglobovi i slaba pokretljivost nogu.
Što je sad potrebno Tinu da bi prevladao svoj zdravstveni problem? Kakva mu terapija treba? Objasnite…
Tinova terapija odnosi se na malene ortoze koje zapravo mora nositi neprestano, dan i noć. Noćne ortoze, trenutno ga jako bole i žuljaju pa mu ih je teško nositi. Sad ćemo morati, čini se, izraditi nove. Tinova bolest je nažalost neizlječiva. No ono što mi možemo napraviti je do njegove 18. godine, do prestanka rasta, probati mu poboljšati mišićnu masu, kosti, tetive, odnosno učiniti sve da donekle normalno hoda.
Koliko je Tin star? Kako izgleda Vaša svakodnevnica s njim?
Tin ima 2 godine i našu svakodnevnicu kao i detalje liječenja možete pratiti na Facebook stranici ‘Put malog heroja Tina’.
Tko Vam najviše pomaže oko njega?
Najviše mi pomaže moj suprug kada nije na terenu.
Koliki su troškovi za Tinovo liječenje ili medicinski materijal koji mu treba?
Naši odlasci u Njemačku i pregledi nisu jeftini. Dva-tri puta godišnje Tin mora na podešavanja ortoza što stoji više od 2000 eura. Sad mora raditi nove i koje koštaju 8-9 tisuća eura, to su troškovi samo ortoza, bez troškova smještaja i putovanja.
A što mu sve treba trenutno i kako se njemu/Vama može pomoći? Imate li neku svoju stranicu?
Trenutno raspolažemo s oko 40 tisuća eura što nam je trenutno dovoljno da pokrijemo troškove, ali tu nije kraj. Nažalost kako je Tinovo stanje trajno i neizlječivo, ne možemo znati u kojem će smjeru ići njegovo liječenje tako da ćemo u budućnosti sigurno trebati još financijske potpore. Sve informacije nalaze se na gore spomenutoj Facebook stranici.
Što želite poručiti u ovom trenutku svima koji su možda nalaze u sličnoj situaciji?
Želim da se nastave boriti za svoju djecu, znam da nije lako ali isplati se. Isto tako želim da znaju da nisu sami i da postoji uvijek rješenje.
Imate li kakvu poruku za vladajuće u našoj državi: što treba mijenjati, a što želite možda pohvaliti?
Voljela bih da se naša država više pozabavi zdravstvom, ako već naši liječnici u Hrvatskoj nisu obučeni dovoljno za ovakvu rijetku dijagnozu kao što je ima naš Tin i druga djeca, i nisu sigurni šta napraviti ili nemaju dovoljno iskustva. Onda neka nam država da priliku da djecu liječimo u inozemstvu ili neka pošalje doktore na edukacije budući da se sve više djece rađa rijetkim i teškim bolestima. Naša djeca su njihova budućnost. Žalosno da sam morala kucati od vrata do vrata tražeći odgovorile na pitanje šta će točno biti sa mojim djetetom nitko mi nije rekao odgovorio na moja pitanja sa sigurnošću da će biti dobro. Mi smo nakon pregleda u Njemačkoj od sreće plakali, jer smo znali da smo na pravom mjestu i nismo pogriješili.
