Marijan Novak iz Kozarca u razgovoru za TRIS govori o zdravstvenom problemu svoga mlađeg sina Luke. Ova četveročlana baranjska obitelj, majka Katarina, otac Marijan, sinovi Dominik i Luka, junački se nose s problemom s kojim su suočeni.
–Kako su počeli problemi s Lukinim zdravljem?
To smo tek shvatili kad je Luka imao 9 mjeseci, kad smo uočili da ne puže, ne sjedi, pa smo zatražili uputnicu za fizijatra u Bizovcu gdje su odmah shvatili da je moguće u pitanju hipertonus mišića. A zatim smo krenuli po raznim pregledima, od Bizovca pa dalje, dok nismo shvatili da će to stanje potrajati i da trebamo prihvatiti da će stvari ići na bolje, ali ne tako brzo kako smo možda željeli. To njegovo stanje će potrajati čitav život, u kojem obimu ostaje za vidjeti. Nadamo se onom najboljem i da će se što manje vidjeti posljedice.
-Koji je Lukin zdravstveni problem?
Luka se vodio pod dijagnozom hipertonični distonični obrazac sve do njegove pete godine kad mu je napravljena druga magnetna rezonanca na kojoj je ustanovljena da je u pitanju cerebralna paraliza koja za sobom nosi svakojake probleme – od otežane motorike, kretanja, spazam mišića… Sve u svemu Luka se jako dobro drži…
-Što je sad potrebno Luki da bi prevladao svoj zdravstveni problem? Kakva mu terapija treba?
Pošto je Luka nedavno ima operativni zahvat koji mu je dosta opustio mišiće, otpustio spazam mišića, Luka je sada trenutno potpuno drugo dijete. Potrebna mu je intenzivna robotska terapija, fizikalna terapija te ortroze koje služe da se ne oštete zglobovi i da bude u vertikalizaciji što više –„gledati svijet odozgo“. Radimo, dakle, na jačanju mišića.
-Koliko je Luka star? Kako izgleda vaša svakodnevnica s njim?
Luka će sada 6 godina. Svakodnevnica nam je takva da od ponedjeljka do petka po 5- 6 sati dnevno provodimo na terapijama. Najviše nam je u svemu tome muka zbog samog Luke koji to mora izdržati, nama je naporno, a kako je tek njemu. Ono malo vremena što nam ostane u danu igramo društvene igre ili Fifu na Playstationu.
-Tko vam najviše pomaže oko njega?
Sami sebi pomažemo žena i ja , brat Dominik. Nemamo nikog sa strane trenutno da nam pomogne, osim naravno dobrih ljudi koji prate stranicu – Za Lukin korak, te grupu – Svi za Lukin korak koji su pomogli donacijama za Lukine terapije – liječenje, da njegov put ka izlječenju bude što lakši i brži. Hvala im od srca. Puno nam znači kada nam ljudi šalju podršku putem poruka i komentara kada objavimo Lukine napretke…
-Čega vas je trenutno najviše strah?
Ne znam. Zasad nemam strah, oduševljeni smo napretkom poslije ove operacije. Jedino što me je bilo strah hoće li zahvat proći u redu bez ikakvih komplikacija. Važno da smo svi pribrani.
-Koliki su troškovi za Lukino liječenje ili medicinski materijal koji mu treba?
Troškovi su brutalni, nemam za to odgovor, jer ne znam koliko će trajati i što će trebati, trenutno su troškovi tisuću i nešto eura za terapije na tjednoj bazi. Za pomagala da ne pričam, bili smo u Njemačkoj u klinici za pomagalo napravljeno baš za Lukinu vrstu problema. To su vrtoglave cijene , ispod 15 – 20 tisuća eura ne možete proći. Još k tome kako Luka raste ta pomagala se trebaju i nàštelavati dodatno, a to isto košta. To bi trebala sve država financirati, a ne da se mi izlažemo dodatnom stresu izlazeći u javnost, i organizirajući dobrotvorne akcije i sl.
-Što mu sve treba trenutno i kako se njemu/vama može pomoći?
Trenutno idemo na terapije i dobili smo termin u Njemačkoj u klinici 29.06. To je klinika gdje ćemo ponovno ići na pregled s Lukom, a nakon pregleda, po preporuci specjaliste, praviti ortroze.
Tamo se vrše pregledi, operativni zahvati i onda se daju preporuke da se naprave ortroze po njihovom konceptu. Klinika se zove Orthopadische Kindeklinik Aschau i.Ch.
Tko želi može zapratiti stranicu: Za Lukin korak: https://www.facebook.com/zaLukinkorak3003 te pomoći donacijama za ortroze dodatne terapije na putu do izlječenja. Koliko tko može. Hvala Vam puno!
-Što želite poručiti u ovom trenutku svima koji se možda nalaze u sličnoj situaciji?
Ostanite pribrani, bistre glave, dobro se raspitajte o terapijama za svoje dijete. Želim da vam dijete stane što prije na noge. Budite podrška jedni drugima. Pomolite se dragom Bogu za zdrav razum, strpljenje i sve što vas čeka…
-Imate li kakvu poruku za vladajuće u našoj državi?
Bolje da nisam u ovoj državi! Za našu djecu i sve osobe s invaliditetom koje su zadnja rupa na svirali u nas. Prvo, nedovoljan broj terapija na koje imate pravo pa ste prisiljeni otići privatno, što enormno puno košta. Od ortopedskih pomagala, osobnih asistenata, pa do upisa u vrtić. Sve se to treba iz korijena promijeniti i okrenuti za 360 stupnjeva i biti kao što je primjerice u Njemačkoj i Austriji te mnogim drugim državama koje imaju uređeniji zdravstveni sustav od nas.