Viktorija Matin je majka 16-godišnjeg Lea, koji je zbog liječničke pogreške rođen s teškom ishemično-hemoragičnom encefalopatijom, što je njezin život u potpunosti promijenilo. Kako, na koji način, govori nam u ovom razgovoru.
-Majka ste osobe s invaliditetom. Možete li nam se ukratko pojasniti kako je došlo do invaliditeta vašeg sina?
Rođenjem sina Lea moj život se promijenio iz korijena. Svoje snove i želje sam potisnula i krenula nekim novim putem, za mene sasvim nepoznatim. Leo je rođen s teškom ishemično – hemoragičnom encefalopatijom, liječničkom pogreškom. Dijagnoza – težak oblik cerebralne paralize i epilepsija. Vrlo brzo sam shvatila da smo potpuno sami u svemu. Za njega nije bilo potrebnih terapija niti adekvatnog liječenja. Bila sam prinuđena organizirati humanitarne akcije kako bih svoje dijete liječila, odnosno pružila mu svu potrebnu skrb i preživljavanje. Tako je započeo naš put po svijetu… 4 godine se liječio u Trstu, gdje je operiran, te mu je ugrađena gastrostoma. Zahvaljujući bolnici Burlo Garofolo moje dijete je danas živo. Klinika Primavera u Moskvi mu je pružila liječenje pomoću kojeg je napredovao kognitivno te su mu zaustavljene respiratorno – afektivne konvulzije. Prošao je i 6 implantacija matičnih stanica. Svako njegovo pravo smo izborili putem pravobraniteljice i medijskim istupima, ukazujući na nedostatke sustava i diskriminaciju. Prvih nekoliko godina je bilo izuzetno teško. Nakon prihvaćanja cijele situacije, da te ljudi gledaju s gađenjem ili žaljenjem, nikad normalno, da imaš život kakav imaš i da ako želiš opstati moraš naći u njemu smisao i pomiriti se s tim da ćeš uvijek na neki način biti manje vrijedan i neprihvaćen jer imaš bolesno dijete. Sada znam da će za naše bolje sutra morati proći još mnogo godina. Odlučila sam živjeti, ne gledati život kako prolazi pored nas. Zasukala sam rukave i osnovala Udrugu Vukovarski leptirići 2011. godine, uz još nekoliko obitelji. Zahvaljujući tome Leo je danas veseo, topao, nasmijan i drag dječak koji voli ići u svoju igraonicu, školu, na terapije, najviše lunjati po mjestima s najvećom gužvom… Mnogo putujemo, družimo se i trudimo se živjeti kao i svaka druga obitelj.
– Kako izgleda vaš dan?
Svaki naš dan je bitka za sebe. Leu je potrebna 24-satna skrb. 16 godina, koliko Leo ima, pola od toga nismo spavali cijelu noć zbog različitih poteškoća, uglavnom zbog gastrointestinalnih tegoba. Bez obzira na to, kao i svako drugo jutro, spremamo se za školu ili terapije, vozim ga u Osijek u Centar za odgoj i obrazovanje „Ivan Štark“, nakon toga se obavezno šetamo jer je to aktivnost koju Leo najviše voli. Šetnje su nam duge, a on u njima uživa, najviše gledajući ljude, aute, gradsku vrevu. Svaki dan Leo ima fizikalnu terapiju u trajanju od dva sata, provodimo BDA metodu (biomehanička rehabilitacija), koju plaćamo privatno jer ona nije podržana kroz naš zdravstveni sustav, a jedina je koja mu već godinama pomaže jer dječak s tako velikim motoričkim oštećenjem i spazmom još uvijek nema razvijenu skoliozu te velike kontrakture ekstremiteta. Dok je Leo u školi ili na terapiji ja to vrijeme koristim za rad, kao i noću dok spava.
-Nađete li kao majka osobe s invaliditetom malo vremena za sebe?
Slobodnog vremena imam jako malo, uglavnom je to preko vikenda. Rad me ispunjava, pa to ne vidim kao problem. S godinama je takav tempo veoma teško izdržati te se u ovom periodu želim rasteretiti nekih odgovornosti. Ako sam u toku dana završila sve zadane aktivnosti, opustim se uz dobar film, seriju, dopisivanje s prijateljima … Preko vikenda se družimo i lunjamo, putujemo, odmaramo … u posljednje vrijeme, kako su moji roditelji stariji i bolesniji, sve aktivnosti provodim skupa s Leom jer nemam nikoga da ga pričuva kako bih se ja malo odmorila, odmakla, napunila baterije … Prijateljice mi uskaču kada god treba, ali ih ne želim opterećivati za svoje slobodno vrijeme, samo kada imam nešto važno za obaviti, preglede, posao …
-Što mislite o udrugama koje djeluju kao pomoć osobama s invaliditetom i sl., pomažu li dovoljno, jeste li i sami tražili njihovu pomoć do sada?
Predsjednica sam i osnivačica Udruge roditelja djece s poteškoćama u razvoju Vukovarski leptirići. U svom radu postižemo osnovne ciljeve udruge, a to je unaprjeđivanje kvalitete života, medicinske i socijalne zaštite i skrbi djece s teškoćama u razvoju i njihovih obitelji. Uvijek se može popraviti stanje, uvijek bolje i više raditi i zbog toga nastavljamo istim tempom kako se naša djeca ne bi osjećala usamljeno, kako bi imala svoje prijatelje, igru, smijeh, napredovala… kako bi naše obitelji imale općenito kvalitetniji život što smo im osigurali kroz brojne projekte. Udruga Vukovarski leptirići je 2017. godine postala Pružatelj socijalnih usluga iz domene psihosocijalne podrške. Dakle, potpisali smo Ugovor s Ministarstvom rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike o provođenju psihosocijalne podrške kroz sljedeće usluge:
Psihološka podrška u vidu neurofeedback treninga koju pružaju tri educirana neurofeedback praktičara (napredni stupanj)
Psihološka podrška, koju provodi magistra psihologije
Vježbe svakodnevnih vještina, koju provode dva radna terapeuta
Senzornu integraciju, koju provode dva terapeuta senzorne integracije
Kineziterapiju i sportsko-rekreacijske aktivnosti, koju provode dva fizioterapeuta
Udruga djeluje u prostoru veličine 579 m2. Svi kabineti su opremljeni vrhunskom opremom, sofisticiranim uređajima i asistivnom tehnologijom. Također imamo bogato opremljenu senzornu sobu i sportsku dvoranu. Kroz naše programe prošlo je preko 300 djece s teškoćama u razvoju.
U Hrvatskoj ima mnogo udruga koje rade izvrstan posao, poput nas. Njih pratim i njima se divim, surađujem. Svatko radi i posluje u skladu sa svojim mogućnostima i sposobnostima.
-Znamo da država nedovoljno brine o osobama s invaliditetom. Što bi po vašem mišljenju trebalo mijenjati da bi osobe s invaliditetom i njihove obitelji kvalitetnije živjele?
Osobno smatram da je najvažnije proširiti mrežu svih vrsta socijalnih usluga, koje neće biti ograničenog trajanja. Roditelji bi trebali imati pravo izbora, hoće li biti roditelji njegovatelji ili nastaviti raditi, graditi svoju karijeru, imati mogućnost za hobi, odmor, biti majka ili otac i drugoj djeci, supruga, suprug te da se ne iscrpljuju do krajnjih granica fizički, psihički i financijski. Kada bi bilo dovoljno socijalnih usluga, različitih nerurorehabilitacijskih postupaka za djecu, poludnevnih i cjelodnevnih boravaka za djecu i osobe s invaliditetom te osigurani smještajni kapaciteti u organiziranom stanovanju, kao i privremeni smještaj svakoj obitelji bi bilo lakše funkcionirati jer bi ipak u toku dana imali pomoć i podršku oko skrbi.
-Što je vaš najveći strah kao majke osobe s invaliditetom?
Moj najveći strah je, kao i većine roditelja, što će biti s mojim djetetom kada mene više ne bude.
– Imate li vremena za svoje ili zajedničke hobije s vašim sinom?
Naše zajedničko vrijeme provodimo u šetnji i vožnji jer Leo to najviše voli, ali i skupa gledamo tv, nekad moje, nekad njegove omiljene sadržaje.
-Na koji ste vaš uspjeh kao roditelj najponosniji?
Ne smatram svoje postupke uspjehom, jednostavno sam davala sve od sebe, kako sam najbolje znala i umjela da mu pružim kvalitetan život, život sa što manje boli. Osigurala sam mu najbolje tretmane, operacije, terapije i mogu reći da je on sretan i zadovoljan mladić koji ima puno ljubavi od mene, bake i djeda. Malo nas je, al’ nas ima, rečeno sportskim žargonom.
-Zdravstvena skrb za OSI kod nas, vaše mišljenje?
Smatram da je zdravstvena skrb za OSI kod nas vrlo loša. Ne postoji raširena mreža ustanova za kućnu njegu, fizikalnu terapiju u kući i tamo gdje postoje, uputnice se dobivaju na kraći period, a zapravo je potrebna konstantno. Ortopedska pomagala preko HZZO-a su vrlo loša i nekvalitetna, velik broj pomagala se mora doplatiti ili kupiti. U toplicama smo bili samo jednom i više nikada. Mislim da to dovoljno govori o kvaliteti njihovih programa.
-Što bi poručili roditeljima osoba s invaliditetom?
Roditeljima koji se suočavaju s istim problemima kao i ja preporučila bih da što prije prihvate novonastalu situaciju, odnosno poteškoće svog djeteta i da unatoč tomu žive punim plućima, da svoju djecu uključuju u sve programe, putuju s njima, druže se, integriraju u društvo i da ne dozvole da ostanu na marginama, kao drugačiji, kao lošiji jer bolest nije sramota, ona se može svakome dogoditi i zato trebamo biti složni u jednom, a to je nesebično pomagati onima kojima je pomoć potrebna. Svakako nismo manje vrijedni samo zato jer imamo djecu s teškoćama u razvoju ili smo osobe s invaliditetom!