Koliko je teško biti roditelj osobe s invaliditetom i koliko je naš sustav senzibiliziran na probleme OSI, o tome ovog puta govori jedna brižna majka, Ivana Majdanžić.
– Majka ste djeteta s invaliditetom. O kakvom se invaliditetu radi i kako je došlo do njega?
Ja sam Ivana Majdandžić. Imam 46 godina, samohrana sam majka blizanaca od 11 godina. Max je neurotipičan, a Arian je osoba sa višestrukim poteškoćama sa dijagnozama autizma i težih intelektualnih poteškoća. Na osnovu njegovih dijagnoza koristim pravo roditelja njegovatelja. Arianova dijagnoza je došla do izražaja u trenutku kada je njegov brat blizanac počeo pričati, a on ne. Nestao je kontakt očima, pojavile su se stereotipije i poremećaji senzorike. Do tada su nas uvjeravali da je sve u redu, da su dečki, k tome još i blizanci, pa je normalno da neke stvari kasne. Od nekakvog početnog „nešto nije u redu“ pa do službene dijagnoze prošle su godine. Jer kao da primarni liječnici ne znaju kamo da vas prvo pošalju i šta da rade s vama. Nas su prvo poslali logopedu – 8 mjeseci čekanja na pregled. Osam izgubljenih mjeseci. Jer su u Suvagu slegli ramenima i rekli – on nije za nas. Srećom, dok smo čekali na pregled u Suvagu, dobila sam savjet da napravim pregled sluha i pregled kod psihologa. Savjet nisam dobila od liječnika, već od druge majke, nepoznate žene u parku na klupi. Hvala joj, uštedila nam je mjesece lutanja. Psihologica u Klaićevoj je odmah pokrenula timsku obradu i dijagnoza je bila tu. I to je otprilike sve što smo dobili. Samo dijagnozu. Bez ikakvog – a šta sad dalje. Umjesto da imamo ikakvo rješenje, našli smo se pred zidom. Niko nas nije uputio u prava, u terapije, ama baš ništa. Sve odgovore na milijun svojih pitanja sam dobila na zadnjem mjestu na kojem bi trebalo to tražiti – na Facebooku. Od drugih roditelja. Odi na czs, traži ovo, napravi ovo, pitaj za terapije, traži vrtić, kako pisati žalbe, kako se svađati sa raznim ustanovama koje vam krše prava, koja su uopće naša prava…
–Kako se danas nosite s tim, kako izgleda vaša svakodnevnica?
Živim u svom autu. Vozim u školu, na terapije, čekam po parkinzima, po ljeti i po zimi. Učim o terapijama koje nam trebaju, vježbam s njim koliko znam i mogu. Učim biti logoped, rehabilitator, fizioterapeut, senzorni terapeut. A nisam, moja struka je prije svega ovoga bila informatika. Više nije. U biti nam se svakodnevnica vrti oko Ariana i njegovih potreba i skoro sve je podređeno njegovom rasporedu.
-Nađete li, kao majka osobe s invaliditetom , malo vremena za sebe?
Vrijeme za sebe ? Ne, nemam ga. U vrijeme dok je on u školi moram obaviti sve one stvari koje izbjegavam raditi s njim – kupovina, računi, eventualno obaviti svoje doktore ako se neko smiluje da me primi u vrijeme koje meni odgovara, dok je on u školi. A imam i drugo dijete koje ne može i ne smije biti zapostavljeno. Zapostavila sam svoje zdravlje, doktoru idem samo kad dođe voda do grla, (a došla je nekoliko puta i to vrlo ozbiljno), jer mi roditelji njegovatelji nemamo pravo na bolovanje. Na izgled više ni ne stignem misliti, ofarbam kosu jednom u tri mjeseca, kad nam doma dođe prijateljica koja šiša djecu. A i novce koje bi dala za frizera ili manikuru radije dam na sat logopeda. Društveni život van kuće nemam već godinama otkako mi je preminuo suprug, jer nemam kome ostaviti Ariana, mogu izaći isključivo samo s njim. Ukratko – cijeli život koji sam imala prije dijagnoze, privatni i profesionalni, to više ne postoji. Vozila sam prije motor. To mi je bio ispušni ventil, hobi, ako tako hoćete, (iako je to meni bilo puno više od hobija, više način života). Putovala sam s njim, družila se s ljudima. Sve je to sada pospremljeno pod prašnjavu plahtu u garaži. Nisam ga još prodala, grčevito ga čuvam kao uspomenu na neki život koji sam imala prije. A i bio je poklon od pokojnog muža, pa mi se teško rastati od njega.
– Što mislite o udrugama koje djeluju kao pomoć osobama s invaliditetom , pomažu li dovoljno, jeste li i sami tražili pomoć od njih dosad?
Iz mog iskustva, te udruge čine ljudi koji su u istim problemima kao i ja, samo malo bolje organizirani i pravno formulirani. Pomogli su mi puno puta sa savjetima, ali često je to i jedino što mogu. Udruge nemaju dovoljnu potporu države, (a često i nikakvu), iako rade njen posao, najčešće volonterski i bez naknade. Konkretno, jedna od udruga – udruga Sjena, mi je jako puno pomogla da se snađem u cijeloj situaciji kada su svi drugi zakazali. Sustav Vam istovari dijagnozu u krilo i ostavi vas s tim da se snalazite, bez ikakve konkretne podrške i putokaza. Odjednom se nađete u situaciji da ne znate kamo krenuti dalje, bez ikakvog plana, niti ideje šta bi sad trebali. Ne znate ništa o svojim pravima, niti o pravima svog djeteta, a još manje gdje ih tražiti i od koga. Da nije bilo savjeta i pomoći drugih roditelja po facebook grupama i udruge, tapkali bi još dugo u mjestu. Zvala sam Suzanu (predsjednicu udruge Sjena), više puta nego što zovem svoju mamu. Vodila me korak po korak kroz šumu prepreka na koje smo nailazili po putu. Njihov rad i trud su neprocjenjivi.
– Znamo da država nedovoljno brine o osobama s invaliditetom. Što bi po vašem mišljenju trebalo sve mijenjati da bi osobe s invaliditetom i njihove obitelji kvalitetnije živjele?
Sustav države je toliko loš da tu mijenjanja nema. Moje iskreno mišljenje je da taj sustav treba srušiti do temelja i krenuti graditi neki novi u suradnji sa ljudima kojima je namijenjen. Osobe sa invaliditetom i njihovi njegovatelji su razapeti između desetaka različitih ureda i ustanova istog tog sustava, koji međusobno ne surađuju i ne komuniciraju. Sulude se stvari dešavaju svakodnevno i apsolutno nepotrebno. Imamo neka prava, ali samo na papiru. Kada treba doći do realizacije bilo kojeg prava sa liste, čekaju vas mjeseci hodanja po uredima, što vi ne možete iz praktičnog razloga jer nemate kome ostaviti dijete. 24 sata dnevno ste s njim. Uz iznimku par sati dnevno kada je u školi. U tih par sati ja ne stignem otići u neku od ustanova, čekati u redu, obaviti šta trebam i vratiti se po njega. Jednostavno neizvedivo. Ja ne smijem biti bolesna. jer sustav ne priznaje moje pravo da budem bolesna i nema pojma šta će s mojim djetetom dok sam ja u bolnici. To je strašno. A bila sam u bolnici. Moje prijateljice su uzele slobodne dane na poslu i dežurale na smjene skupa sa mojom mamom koja ima 75 godina i nije u stanju sama se brinuti za moju djecu. Šta bi bilo da nemam takve prijatelje ? Sustav ne zna, ne želi znati i nije ga briga. Godišnji odmor ne smijem ni spomenuti, zvuči sebično. Nije da mi nije potreban. Svakom je potreban. ali ne mogu ga imati, pa ni ne razmišljam o takvom luksuzu.
– Što je vaš najveći strah kao majke osobe s invaliditetom?
Moj najveći strah je šta će biti s njim kad mene više ne bude. Ne čini mi se u redu, niti fer, odgovornost prebaciti na njegovog brata blizanca, mislim da on ima pravo na priliku da ima svoj život. Da me on zamijeni jednog dana u ovoj ulozi, to bi za njega značilo kraj normalnog života, a to ne mogu i ne smijem dozvoliti. A institucije ne daju utješan niti adekvatan odgovor na ovo pitanje, najčešće ne daju nikakav odgovor. Nije da nisam pitala.
-Na koji ste vaš uspjeh kao roditelj najponosniji?
Ne znam šta bih odgovorila na ovo pitanje. Naši uspjesi su toliko maleni naspram onih u normalnim obiteljima, naši trijumfi su nekome normalne sitne svakodnevne stvari. Arian je naučio voziti bicikl i plivati. Možemo otići zajedno u dućan. Pojeo je komadić neke nove hrane. Ima jednog prijatelja kojeg je sam odabrao. Svojevoljno je otvorio usta kod zubara. To su naši uspjesi do kojih smo došli nakon godina konstantnog rada i truda. Toliko male stvari, a nama su tako velike i na svaku najmanju sitnicu sam ponosna.
-Zdrastvena skrb za OSI kod nas, kakvo je vaše mišljenje o tome?
Još jedan dio sustava koji treba promijeniti. Neke karike su dobre, ali po meni su to iznimke koje potvrđuju pravilo. Većina je ne educirana, ne empatična i apsolutno nespremna za rad sa sobama sa autizmom. Da ne budem nepoštena, ima stvarno divnih ljudi u tom sustavu, ali opet su manjina. Arian svake godine mora obaviti minimalno 4 različita pregleda u Klaićevoj, zbog praćenja i procjene stanja. Ne možemo to obaviti u jednom danu, već dolazimo na svaki odvojeno. Nakon svakog od tih pregleda imamo posljedice u vidu nespavanja, auto agresije, regresije nekih već usvojenih znanja i ponašanja. Ponekad su nam potrebni mjeseci da se vratimo na početak. I tako stalno u krug. Svaka sitnica – kao vađenje krvi ili odlazak zubaru zahtijevaju pripreme kao da idemo na Himalaju, u najmanju ruku. I svaki put uspjeh takvog poduhvata ovisi o educiranosti zdravstvenog djelatnika. Često smo otišli doma neobavljenog posla.
-Imate li kakvu poruku roditeljima osoba s invaliditetom?
Znam da ste umorni, razočarani, bolesni i da vam je svega dosta. Ali ne smijete trpjeti i i šutjeti u sebi. Ljudi ne znaju kako nam je, jer ne žive naš život i ne razmišljaju o nama i velika većina misli da se država brine o svemu. A ne brine se niti približno dovoljno da bi imali dostojanstven život. Zato trebate vikati. Boriti se. Pisati. Žaliti se. Bilo šta. Samo nemojte šutjeti.
