Neovisni novinarski portal
26.2.2024.
wheels on fire
Razgovor/ Lidija Blažević, majka dvoje djece s autizmom: Naša svakodnevica je sve samo ne uobičajena…

Razgovor/ Lidija Blažević, majka dvoje djece s autizmom:
Naša svakodnevica je sve samo ne uobičajena…

Ovog puta razgovarali smo s Lidijom Blažević iz Svete Nedjelje, majkom dvoje djece s autizmom. O svojim iskustvima govori otvoreno i iskreno, kao i o problemima u sustavu, o pomoći civilnih udruga, svakodnevnom životu.

Kako je došlo do problema s autizmom vaše djece?

Majka sam šestero djece, dvije kćeri i četiri sina, u rasponu od 23-4,5 godina. Najmlađi sin Mauro (7 god) i kćer Beata (4,5 god) su djeca s teškoćama u razvoju tj. oboje su u spektru autizma.

U Maurovom slučaju put do dijagnoze je bio dugotrajan, zakoračio je u sustav sa 3 godine, da bi konačnu dijagnozu dobio sa 5. Njegov razvoj je bio atipičan, nije pričao do 3.godine, a kad je krenuo, to su bile bujice riječi iz usta bez ikakvog značaja i poretka. Slabo je razumio i jednostavne upite i naloge, imao tantrume na kotače na autiću ako se nisu svi vrtili u isto vrijeme, bio je rigidan, krut, tražio red i pravila, burno reagirao na promjene rutine. U Klaićevoj su ga cijelo vrijeme vodili pod dijagnozom poremećaj razumijevanja. Od 3.godine je bio uključen 2 puta tjedno u logopedsku terapiju, plus radnu terapiju, rad sa rehabilitatorom i kineziterapiju. Sa 5 godina je njegova logopedinja zaključila da je u podlozi tog govora i razumijevanja nešto drugo i poslala nas na dodatna testiranja na ERF. Tu je došla dijagnoza autizma.

Sa Beatom je priča krenula poprilično jednostavno jer je i njena klinička slika bila drugačija. Ona je do svoje 2.godine bila dijete kao i svako drugo. Nešto manje je govorila nego što bi se to očekivalo od curice, ali ok. Imala je pokaznu gestu, oponašala zvukove stvari, životinja, imala 50-ak smislenih riječi koje je koristila, kao i svi u toj dobi.

Sa navršene 2 godine imala je regresiju u razvoju. Dakle, ona je u roku od 4 mjeseca izgubila sve riječi i geste koje je do tad znala, izgubila kontakt očima, prestala komunicirati, jednostavno se, “izbrisala sa lica Zemlje”.

Kao zdravstvenom radniku, bilo mi je jasno o čemu je riječ jer mi je dijete doslovno pred očima iz dana u dan nestajalo, pa sam s njom krenula odmah u glavu- Kabinet za poremećaje iz spektra autizma na ERF-u, gdje su mi odmah potvrdili ono što sam i sama mjesecima sumnjala.

Koliko god smo hodali na obrade i pretrage, nikad nismo dobili neko objašnjenje ili razlog, ( a niti sam pretjerano i tražila jer to ionako ne bi ništa promijenilo), zašto smo nakon četvero zdrave djece dobili dvoje u spektru autizma? Medicina i sama nema na to odgovor. Ja više volim svoju teoriju – da nam ih je Bog povjerio s razlogom i dao nam da baš mi budemo njihovi roditelji.

-Kako izgleda vaša zajednička svakodnevnica ?

Naša svakodnevica je sve samo ne uobičajena. Mauro trenutno pohađa vrtić u poliklinici Suvag u Zagrebu. Beata pohađa vrtić Centra za autizam u Utrinama u Zagrebu 4 dana tjedno, peti dan ide na 3 sata u redovan vrtić kod nas u Sv.Nedjelji.

Mauro ima vrtić u dvije smjene. Ako su oboje ujutro, ja vozim Beatu u Utrine, tata vozi Maura u Suvag jer oboje moraju biti u vrtiću u 8 h. Suprug radi Maura radi skraćeno radno vrijeme od ove godine i to u smjenama suprotno od njegovih u vrtiću-kad je Mauro ujutro, on radi popodne i obrnuto.

Ako su oboje ujutro, ja ih kupim iz vrtića, prvo Beatu u Utrinama, pa Maura u Suvagu jer u suprotnom suprug ne bi stigao popodne na posao pošto radi u Samoboru. I onda nas troje još putujemo svi zajedno po terapijama po Zagrebu, pošto Mauro ide još jedanput tjedno rehabilitatoru i jednom tjedno na kineziterapiju na Prekrižje, a Beata ide još 2 puta tjedno logopedu i jednom tjedno na senzornu na Knežiju.

Za to vrijeme tata doma napravi što stigne prije posla-započne ručak, pospremi, riješi suđe, ja nastavljam kad dođemo popodne, predvečer doma, kako koji dan.

Redovna djeca su nam skroz ostala postrani radi njih dvoje jer mi nemamo ni pola sata dnevno da se posvetimo njima. To je naša realnost koje smo svjesni i koja nas kao roditelje izjeda.

-Nađete li kao majka osoba s autizmom malo vremena za sebe?

U ovakvim životnim okolnostima je teško odvojiti vrijeme za sebe, ali kad dođete do točke pucanja, shvatite da ne možete stalno gaziti preko sebe, da ste i dalje čovjek sa svim svojim osjećajima i potrebama.

Kada uspijem, odlazim na radionice podrške u Udrugu za autizam u Zagreb, gdje se družim s roditeljima u istom problemu i to mi psihički najviše pomaže. Kad vidiš da nisi sam, čuješ druge priče, iskustva… I dva puta tjedno uspijem otići na trening jer je relativno kasno, u 21 h, pa se uvijek u to doba možemo izorganizirati.

-Što mislite o udrugama koje djeluju kao pomoć osobama s invaliditetom i sl., pomažu li dovoljno, jeste li sami tražili pomoć od njih?

Udruga ima svakakvih, neke stoje beskorisne, a neke su izrazito proaktivne i velika su pomoć roditeljima djece sa teškoćama u razvoju i OSI.

I sama sam član dviju udruga koje smatram našom drugom obitelji, to su Udruga Sjena, u kojoj sam našla ljude s kojima mogu direktno utjecati na kvalitetu života djece s teškoćama i OSI i boriti se za njihova prava u svim sferama sustava, i tu je Udruga za autizam u Zg, koja je bila naša prva stanica u rehabilitaciji Beate. Oni su je uključili u njihovu ranu intervenciju samo mjesec dana nakon dobivene dijagnoze i u roku od 7 mjeseci naučili je komunikaciju sličicama ( PECS), do pete faze od njih šest. Dijete je tu jesen krenulo u Centar za autizam sa svojom komunikacijskom knjigom s kojom se samostalno služila i slagala rečenice od tri sličice s onim što želi. Da nije bilo njih, ona bi do te jeseni čekala da krene u Centar, bez ikakve podrške, osim senzorike, koju smo plaćali i gubili dragocjeno vrijeme. Jer podrške i rane intervencije u sustavu nema. Ima je, ali je nema. Meni su otvoreno u Centru Silver u to doba rekli da će doći na red za terapiju za tri godine. Tri godine za dijete koje ne može izaći van na ulicu zbog zvukova kamiona i motora?! Za takvo dijete to su tri stoljeća.

-Znamo da država nedovoljno brine o osobama s invaliditetom. Što bi po vašem mišljenju trebalo  mijenjati da bi osobe s invaliditetom i njihove obitelji kvalitetnije živjele?

Otkud uopće krenuti? Treba mijenjati sve iz temelja. Upravo radi čega i sad vodimo borbe, kao prvo Zakon o inkluzivnom dodatku i Zakon o osobnim asistentima moraju konačno ugledati svjetlo dana. Ovo ljeto u Ministarstvu socijale obećavali su nam ih u paketu do kraja ove godine, teške 2 milijarde kn. Sad je već priča na 1.7.2023. za Zakon o osobnim asistentima i 1.1.2024.za Zakon o inkluzivnom dodatku. Država koja skrbi o svojim najranjivijim skupinama se ne igra tako ljudskim životima i sudbinama. Oni Zakon o inkluzivnom dodatku pišu već 14 godina, Zakon o osobnim asistentima je neka utopija o kojoj se razglaba već jedno 30 godina, a pomaka nigdje.

Treba konačno osigurati podršku u sustavu i za djecu i za odrasle OSI, dnevne boravke, terapije, sufinancirati privatne terapije. Nadalje, OSI i djeca s teškoćama u razvoju moraju postati stalna stavka proračuna, ne ovo njihovo pretakanje iz šupljeg u prazno. Treba im svima omogućiti i rad, onima koji mogu i njima i recimo roditelju njegovatelju koji bi možda mogao u tih nekih 2 -3 sata dnevno i honorarno nešto odraditi, a ne smije i ne može jer te država uporno ucjenjuje nekim naknadama i trpa te uporno u socijalu

-Što je vaš najveći strah kao majke osoba s autizmom?

Najveći mi je strah, kao i svakog roditelja djece s teškoćama, što će biti s njima kad ja više neću moći i što će biti s njima kad umrem.

-Na koji ste vaš uspjeh kao roditelj najponosniji?

Kao roditelj, i redovne djece i djece s teškoćama, uvijek ste u dilemi činite li dovoljno, posebno za ove koji imaju neki problem. Najveći ponos su mi moja djeca, koja su iznimno samostalna i snalažljiva, naša obitelj koja je i dalje na okupu bez obzira na sve izazove i što smo još uvijek tim, a najveći vjetar u leđa mi daju naši stručnjaci i terapeuti kada mi kažu da odrađujemo lavovski posao s njih oboje.

-Zdravstvena skrb za OSI kod nas, vaše mišljenje?

Zdravstvena skrb kod nas općenito visi na tankoj niti i nažalost želite li nešto brzo i efikasno obaviti, osuđeni ste platiti privatno.

Kao roditelj djece s teškoćama, moram reći da i mnogi roditelji plaćaju privatno obrade jer u sustavu se čeka mjesecima i godinama, dok gledaju kako dijete naočigled propada, znajući da je ključ čim prije odreagirati. Ljudi prodaju aute i dižu kredite da bi dijete dobilo pravovremenu dijagnostiku i adekvatnu terapiju.

Roditelji djece koja boluju od fizičkih kroničnih bolesti kupuju medicinsku opremu i pomagala jer nemaju ta djeca vremena čekati po nekim pustim HZZO-ovim listama. Imamo majku koja je svojoj djeci sama kupila inzulinske pumpe, jedna pumpa je 15-do 30000 kn, sami kupuju senzore za očitanje šećera u krvi jer ih preko HZZOa ne dobiju dovoljno, 5 senzora 1200 kn i tome slično. Sat sa rehabilitatorom košta 250-300 kn, pola sata logopeda 150-200 kn, senzorna 250-400 kn.

Jedan sat terapije za dijete s autizmom je ništa, 4-5 sati tjedno je već nešto. Pa vi računajte… To je naše zdravstvo i sustav.

-Što biste poručili roditeljima osoba s invaliditetom?

Svim roditeljima djece i osoba s invaliditetom poručujem da nisu sami, da nas ima puno, da svi imamo isti jaki pogon koji nas tjera do nezamislivih granica – našu djecu i njihovo sutra. Mnogima od te djece smo mi njihov glas i zato neka se ne predaju i nikad ne odustaju jer to bi značilo da odustajemo od njih samih. Borite se protiv svega i svih za njihovu dobrobit, dok god nas ima.

-Što biste kao roditelj trenutno poručili vladajućima?

Vladajućima, nakon silnih sastančenja od ljetos po Saboru, raznim uredima i ministarstvima vezanih za zakone koji se direktno tiču naših prava kao roditelja djece sa teškoćama, svih OSI i njihove egzistencije i dostojanstva, imam samo jednu poruku:

15.12. 2022 u 12 sati na Markovom trgu je bio prosvjed koji je bio samo početak, ako se nešto pod hitno ne bude mijenjalo!

Tags: , ,

VEZANE VIJESTI