Neovisni novinarski portal
2.2.2023.
wheels on fire
Razgovor/ Ivana Smrečki,”cura s Knežije”, paraplegičarka: Ako se naši problemi ne budu rješavali, treba van na cestu, ako je nužno i jednom tjedno…

Razgovor/ Ivana Smrečki,”cura s Knežije”, paraplegičarka:
Ako se naši problemi ne budu rješavali, treba van na cestu, ako je nužno i jednom tjedno…

Ivana Smrečki, cura je s Knežije kojoj je prometna nesreća promijenila život. Bila je sudionica nedavnog velikog prosvjeda osoba s invaliditetom, aktivna je i angažirana u rješavanju problema OSI, radi i zauzima se za slabije. Razgovor smo počeli uobičajenim pitanjem tko je Ivana Smrečki, na koje je odgovorila sasvim jednostavno:

Ja sam Ivana Smrečki, cura s Knežije, rođena sam u Zagrebu i cijeli život živim u kvartu na Knežiji. Ne znam kako bih sebe za početak opisala osim kao cura s Knežije (smijeh).

– Objasnite našim čitateljima koji je vaš zdravstveni problem, kako je do njega došlo?

Moja dijagnoza je paraplegija, s 20 godina, odnosno 2004. godine, sam imala prometnu nesreću u kojoj je nažalost došlo do napuknuća leđne moždine i od tada sam paraplegičarka.

– Aktivni ste u udrugama. O kojim se udrugama radi?

Zaposlena sam u HUPTu ( Hrvatska udruga paraplegičara i tetraplegičara ) i u SOZ-u ( Spinalne ozljede Zagreb ), pa možda izgleda da sam aktivna posvuda, međutim, djelujem najčešće na području HUPT-a i SOZ-a i općenito paraplegije i tetraplegije. Nisam se nešto puno, bar za sada, odmicala u druge invaliditete jer ih ne poznam i ne znam što treba, pa ne bih htjela nekome govoriti nešto što ne znam, radije uputim na istu ili sličnu dijagnozu ukoliko ista postoji ili barem slična da ljudi dobiju nekakav dojam.

– Dakle, i profesionalno ste angažirani, odnosno, zaposleni u udrugama?

Da, to su, kako sam već spomenula, Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara i Savez, odnosno SOZ, a to su Spinalne ozljede Zagreb, koja je lokalna udruga. Radim u obje. U jednoj sam voditeljica osobnih asistenata, a u drugoj koordinatorica osobnih asistenata.

– Koliko je teško osobi s invaliditetom naći posao, kakva su vaša iskustva?

Što se tiče pronalaska posla imala sam ludu sreću da sam, nakon što sam završila VŠS, zapravo jako brzo počela raditi u jednom centru za fizikalnu terapiju i kad se on zatvorio prešla sam na burzu. Tamo sam završila neke edukacije dok sam bila nezaposlena, da ipak samo ne sjedim doma. Nakon toga sam se zaposlila prvo u HUPT-u, pa kada je nastala potreba i u SOZ-u, i, evo, zapravo zadnjih 8 godina radim u HUPT-u, a zadnjih 4-5 i u SOZ-u.

– Što vas najviše ispunjava od svega što radite?

Inače sam dosta glasna i zauzimam se zapravo za slabije, teško mi je šutjeti kada vidim da se dešavaju neke stvari koje se ne bi trebale dešavati. Međutim, živimo u takvome svijetu, pa znam i sama da nigdje neće biti baš kako treba biti. Pokušavam, barem u mom okruženju, onoliko koliko je u mojoj moći, a da time ne zadirem previše u svoje zdravlje, psihičko i fizičko, nastojim ipak ukazati, pokazati, promijeniti ili pomoći promijeniti stvari, na bilo koji način doći do što manjih problema. Jednostavno sam takva i jako dugo već radim na sebi i na tome da shvatim da nije sve na meni i da ako nešto ne bude, nije propast svijeta, odnosno, nisam ja kriva za to ukoliko sam svoj dio i sve što sam trebala napravila kako spada. Tako da mi je dugo trebalo da se prestanem interesirati baš za sve, da radim ono što je moje, plus, naravno, ako treba ikakva pomoć, ali sam se zapravo jako dugo u svašta “petljala”. Ako vidim da netko ide krivim putem htjela bih mu na to ukazati, ali nekako to dosta često ispadne kao “opet ona, nešto se buni, nešto se žali” itd. Rekla sam da se neću žaliti i buniti kada neću imati radi čega i dokle god se žalim i bunim, imam radi čega. Ali jednostavno shvaćam da to ljudima malo postane naporno, pogotovo ljudima u uredu s kojima radim, jer dosta burno znam reagirati i dosta burno znam rješavati situacije. Ne funkcioniraju svi na način kao ja tako da već neko vrijeme radim na tome da se ne miješam u ono što me se ne tiče. Ako me se pita za mišljenje, onda ok, rado, ali se više ne idem sama gurati jer jednostavno ne možeš na sve utjecati, a mene to smeta i pogađa me, utječe na moje psihičko i fizičko zdravlje. Pogotovo kada non stop iste stvari ponavljam. Ovdje ne mislim na kolege, nego na institucije kojima vječno ponavljam isto. Zato sam u fazi u kojoj pokušavam sebe spasiti od živaca i nemogućnosti normalnog funkcioniranja, tako da sam u tom pogledu sebe zaštitila.

– Tko vam je najveća podrška, tko je najviše uz vas u obavljanju svakodnevnih zadataka?

Najveća podrška mi je sigurno dečko, on je zapravo najveći dio vremena sa mnom i najviše mi pomogne. Uz njega imam i asistenticu s kojom odradim sve što ne mogu sama, zamolim ju da mi sve izvana donese što mi treba. Doma napravi kako se dogovorimo. Odemo i papirologiju porješavati da što više Dariu olakšam, jer koliko god smo se mi prilagodili situaicji, i koliko god sam samostalna u nekim stvarima više, a u nekima manje, zna doći do situaicje u kojoj nismo bili dosad. Mogu to sve sama sporije. ali naravno da mi je neke stvari ipak lakše obavljati uz njega i puno brže sam gotova. Njega svakako moram njega izdvojiti. Naravno tu mi je tata, brat i prijatelji, ali oni su nekako po potrebi, ako ih baš zovem ili trebam. Dario je tu ipak svaki dan, živimo zajedno. Već smo jako dugo zajedno i navikao se na sve. Međutim, uvijek te nešto iznenadi, život je nepredvidiv i kada misliš da si taman svladao sve, uvijek se nešto dogodi, tako da idemo dan po dan, rješavamo situaciju po situaciju pokušavamo putem ostati nas dvoje svoji, svatko za sebe svoj, i jednostavno funkcionirati kako svi funkcioniraju, u smislu svakodnevnog života.

– Koristite li pomagala u svakodnevnom životu zbog dijagnoze? Koliko su vam potrebna?

Od pomagala koristim kolica bez kojih ne mogu, pa se ovim putem i osvrćem na odluke HZZO-a da maknu doznaku za aktivna kolica koja je abnormalno mala i nama treba barem pet puta više za aktivna kolica. Usput, uzimaju i doznaku za rezervne dijelove, a ljudi voze kolica starija od pet godina jer nemaju za nova. Nije toliko ni do cifre, nego ne mogu razumjeti da se miče doznaka za aktivna kolica osobama koje ne mogu hodati. Da se nadovežem i na ljude koji su inkontinentni, ne razumijem, zar će ti ljudi doma biti kao prije 50 godina? Usput još koristim Free wheel i Triride, pomažu mi abnormalno, zapravo, mogla bih funkcionirati i bez njih ali ljepše ti je i ugodnije, možeš gdje hoćeš i kada hoćeš sam i bez ikog, tako da si na taj način puno više olakšavam svakodnevne situacije koje bih htjela riješiti u samoći i na miru promisliti o njima.

– Imate li vremena za druženja, kakav je vaš društveni život?

Mogu reći da imam vremena, dobro mi je posložen privatni i poslovni život. Imam vremena za druženje s prijateljima, nekada više, nekada manje, ali složim da imam vremena.

– Sudjelovali ste na prosvjedu osoba s invaliditetom u Zagrebu 15. prosinca. Jeste li zadovoljni odazivom i kako je to proteklo? Što očekujete sada od ministra i vlade?

Da, bila sam na prosvjedu i to je bio moj prvi prosvjed u životu. Zadovoljna sam s odazivom, s obzirom da je bio radni dan i da je bilo podne, a bilo je i vrlo hladno. Vjerujem da nas je moglo doći više ali s druge strane moglo nas je doći i manje. Meni je bitno da smo ipak izašli i da smo se ujedinili, jer oni su nas dijelili po svim invaliditetima, a zapravo nam udaraju po istim pravima, kako kada, i u kojoj prilici, kome. Tako da mi je drago da smo se ujedinili, izašli i pokazali. Iako to možda nije bio najbolje organizirani prosvjed ali nebitno, bitno je da smo izašli.

Od ministra i Vlade očekujem prvenstveno da počnu razgovarati s nama kao osobama s invaliditetom a ne s predstavnicima koji nisu osobe s invaliditetom, imena nisu bitna, nego jednostavno da se okrenu osobama s invaliditetom. Nitko od njih osobno ne zna kako je osobi s invaliditetom, a pogotovo tamo gdje nas predstavljaju ljudi koji nemaju nikakav invaliditet, to se ne može dovoljno dobro objasniti. Po meni treba pitati osobno osobe s invaliditetom koji su njihovi problemi, a ne da o tome govore nekakvi predstavnici udruga, saveza i sl. koji nisu osobe s invaliditetom, niti žive taj život. Ove gospođe koje su trenutno eksponirane i koje su jako dugo u pokretu s osobama s invaliditetom, ne želim nikako umanjiti njihov rad dosad, i dok nas nije bilo i dok dio nas nije bio ni rođen, one su djelovale i svaka čast na tome. Ali s vremenom, sve se promijenilo i načini komuniciranja i gledanja općenito na stvari i mislim da je možda pravo vrijeme za pomladiti te neke organizacije, pustiti malo mlađe ljude koji još imaju elana, snage i agresive na neki način, oni koji neće pristajati na mrvice i oni koji neće razglabati sto puta o jednom, nego se pokušati dogovoriti i ako ne ide, onda van na cestu. Makar jednom tjedno, jednostavno van na cestu pa neka vidi cijeli svijet, Europa, neka izvještavaju kako smo svaki dan na cesti, pa neka objašnjavaju svima zašto im najranjivija populacija non stop izlazi van na cestu, žali se i buni.

– Evo, imate mogućnost za kraj pokušati animirati ostale osobe s invaliditetom, koje to još ne čine da se i oni „trgnu“ i krenu u borbu za svoje „bolje sutra“. Što im poručujete?

Što se tiče motivacije osoba s invaliditetom htjela bih im samo reći da nitko, ali baš nitko, se neće boriti za vaša prava ukoliko vi sami niste aktivni i ne znate o čemu se radi, ukoliko sjedite doma i čekate nekakvu odluku kada je već gotova, a u međuvremenu niste ništa poduzeli niti pokušali, i onda dođe nešto s čime ste nezadovoljni a tiče se direktno vas, onda se krenite žaliti i buniti. Ali mi smo isto ovdje, nema nas 600 tisuća u RH ni za što, nego da pokazujemo kako postojimo. I ako konstantno pokazujemo da postojimo, pa makar stvarno jednom tjedno izašli van na cestu, time ćemo pokazati da nećemo stati, da ćemo se boriti za naša prava. Svi smo mi u nekakvim problemima, fizičkim, financijskim, mentalnim, netko više a netko manje, i ne trebaju nam još i vanjski problemi. Ali nažalost ne živimo u sređenoj državi i ne živimo u socijalnoj državi. Živimo te naše živote i moramo pokazati da te naše živote cijenimo, da naš život, kakav god da je, želimo provesti na najbolji mogući način. Jednostavno, ako želite nešto promijeniti morate izaći iz kuće, morate se javiti, kontaktirati svoje udruge i saveze, svoje prijatelje s invaliditetom. Aktivirajte se na području koje vas zanima, na kojem mislite da možete doprinijeti, javite se, ljudi će vas spojiti, pokušajte, dajte sebe i sve što je u vašoj moći.

Moramo za buduće generacije učiniti sve da im bude bolje nego što je nama, kao što je i ranija generacija napravila da bude nama, barem ok. Problema oko invaliditeta će uvijek biti, padova, prometnih, bolesti, i jednostavno trebamo izgraditi zajednicu koja je jaka, čvrsta, samostalna, povjerljiva, koja će na neki način uvijek stajati iza svojih riječi i djela, iza svojih članova. Jednu zajednicu koja neće dopustiti da je gaze, koja će pokazati da nas ima i više nego što ljudi misle i da svi na bilo koji način mogu pridonijeti. Npr. dopisom lokalnom mjesnom odboru za nekakav prijelaz, bilo što. Sudjelujte lokalno, ono kako se kaže djeluj lokalno, misli globalno, dakle djelujte u svojim sredinama, potrudite se. Ako vidite da se negdje nešto gradi ili mijenja, dođite, pitajte, sugerirajte, probajte biti tamo prije nego što bude kasno. Počnite unutar svojih sredina mijenjati i stav prema osobama s invaliditetom, i pogled prema osobama s invaliditetom, pokažite da možete i da hoćete i u tom trenutku će se početi malo po malo mijenjati svijest. Znam da to nije sada, možda niti za godinu ili pet, ali ako se ikada dogodi biti će dobro. Nažalost ili na sreću, mi moramo konstantno biti tu. Živite živote, putujte, ljubite, volite, plešite, pjevajte, radite sve što mislite da biste radili da niste osoba s invaliditetom, nemojte dopuštati da vas invaliditet u nekim stvarima sprječava. Naravno da ako ne hodam da se ne mogu popeti na drvo, ali to me ne sprječava da plešem u kolicima, da odem negdje. Znači, svatko u okviru svojih mogućnosti. Jedan je život i zato, glavu gore.

Tags: , ,

VEZANE VIJESTI