Marica Đogaš Mikulić je majka djeteta koji boluje od Cornelia de Lange sindroma. Marica otkriva kako se osjećala kad je doznala dijagnozu te kakva im je svakodnevnica s istom…
Majka ste djeteta koje boluje od rijetkog sindroma. Možete li malo pojasniti našim čitateljima o kakvom se sindromu radi i kakve posljedice uzrokuje takav sindrom?
Radi se o rijetkom Cornelia de Lange sindromu, koji nastaje uslijed oštećenje određenih gena, te ovisno o kojem se genu radi, tako i variraju teškoće od blažih do težih. Za Cornelia de Lange sindrom kao obilježje vežemo izražene i spojene obrve, duge trepavice, izražena dlakavost, sitniju građu tijela, deformacije ekstremiteta, mentalno zaostajanje u razvoju, poteškoće sa hranjenjem i mnoge druge anomalije i bolesti koje se liječe simptomatsko i naravno, variraju od osobe do osobe.
Usprkos lošim prognozama vaš Ante polako napreduje. Što ste sve do sada postigli zajedno?
Ante je dečkić sa velikim oštećenjima organizma i sa velikim zaostajanjem u razvoju. Uz razvojne anomalije rukica i nedostatak nepca te još mnogobrojne dijagnoze, njegov napredak se ipak vidi. Uz kontinuirano vježbanje od rođenja, Ante se posjeo sa nepune 4 godine i tu se vidi najveći pomak u njegovom napredovanju. Ubrzo nakon po sjedanja išao je i sljedeći veliki korak, a to je da smo nakon 4 i pol godine isključivog hranjenja na sondu, uspjeli riješiti se sonde, te unatoč tome što nema nepce Ante je počeo jesti i piti na usta. Godinama se radilo na tome i vježbalo se konstantno, te je rezultat napokon stigao. S Antom je svaki dan drugačiji i svaki dan je izazov, kako nama roditeljima tako njemu kao dečkiću koji ima jako puno prepreka pred sobom koje treba savladati.
Često u intervjuima ističete da kada ste se prvi put susreli s Antinom dijagnozom niste dobili nikakvu podršku od sustava. Da li se nešto u međuvremenu promijenilo ili su roditelji djece s poteškoćama u razvoju i dalje prepušteni sami sebi?
Najpotrebnija podrška u trenutku kada rodite i kada se otkrije da dijete ima određene poteškoće je psihološka pomoć, iz razloga što se jako mali broj roditelja koji se suoče s tim, uspiju u kratkom vremenu i nositi s novim stanjem koje zahtijeva prilagodbu, a vi vremena nemate. Nadalje, nedovoljna stručnost djelatnika po centrima s kojima ste u kontaktu, neupućivanje u cijelosti u vaša prava, krive informacije, sve su to problemi s kojima se susreću roditelji djece s teškoćama a ne bih trebali. Ne postoji sustavno i sveobuhvatno praćenje djeteta, nego se sustav više bavi sobom i zadovoljenjem svojih propisa i pokušaja da vas uklope u propise, umjesto da se ti zakonski propisi prilagode vama. U međuvremenu se nije ništa promijenilo, najžalosnije od svega je to da svaki roditelj prođe drugačije i da sve ovisi o sposobnosti roditelja i o stručnosti administracije o kojoj ovisite. Ne postojanje pravila i prakse te nejednakost postupanja su glavni problem roditelja koji s bolesnom djecom u konačnici izađu iz bolnice i ne znaju što i kako dalje.
Što vas kao majku djeteta s poteškoćama u razvoju posebno frustrira?
Frustrira me administracija kojom se moram baviti i vrijeme koje uskraćujem sebi i svom djetetu, kako bi odradila posao sustava koji za to izdvaja sredstva, ali ima jako malu učinkovitost i efikasnost.
Kako Vi zamišljate idealan sustav brige o djeci i odraslima s invaliditetom?
Idealan sustav bi bio takav da sam detektira kada se pojavi dijete s teškoćama u razvoju i da sam odradi i vodi proces podrške obitelji, umjesto da obitelji idu i obijaju od vrata do vrata i doslovno se bore za prava koja su im zakonski osigurana, a u praksi mrtvo slovo na papiru. Administracija se mora sama odraditi i institucije umrežiti i raditi na zajedničkom interesu, a to je obitelj. Na obitelji bi trebalo ostati samo to da se izbore i nauče nositi sa izazovima koje su dobili i da nastave što kvalitetnije sa životom dalje unatoč teškoćama koje imaju, uz podršku sustava.
Aktivna članica se udruge Sijena. Koji su dosadašnji uspjesi vaše udruge, čime se ona bavi i koji su vam planovi za budućnost?
Izdvojila bih nagradu „Ponos Hrvatske“ koju je udruga dobila za djelovanje u 2020.-oj godini za prava djece s teškoćama i borba protiv stigmatizacije, omalovažavanja i izrugivanja djece s teškoćama i njihovih obitelji. Udruga Sjena aktivno djeluje na raznim područjima od interesa osobama s invaliditetom, djeci s teškoćama u razvoju i njihovim obiteljima.
Velika nam je želja biti im veća podrška i pružati im više pomoći u borbi sa svakodnevnim izazovima s kojima se susreću. Kroz razne projekte koje već provodimo, ali i one koje planiramo, vjerujemo da možemo biti još bolji i uspješniji.
