Neovisni novinarski portal
25.7.2021.
wheels on fire
Petra Mutavčić sa suprugom

Petra Mutavčić:
Invaliditet nije kraj života

Petra Mutavčić sa suprugom

Kako je živjeti s multiplom te imati partnera koji ima istu dijagnozu te još mnogo toga u ovoj kolumni otkriva nam Petra Mutavčić…

Ukratko nam se predstavi…

Moje ime je Petra, dolazim iz Varaždina. Magistra sam ekonomije, sretno udata i dopredsjednica sam Društva multiple skleroze Varaždinske županije, te vodim Instagram profil, na kojem dijelim svoju ljubav prema modi, fotografiji i estetici, ali također sa svojim pratiteljima dijelim svoj život, kao jedne mlade osobe s invaliditetom.

S obzirom da niste osobe s invaliditetom od rođenja, koliko Vam je bilo teško naučiti živjeti s invaliditetom?

Pa definitivno mogu reći da još nisam sasvim naučila kako je to, nego već godinama učim i trudim se, ali kad mislim da sam to naučila i u potpunosti svladala, dođe nešto neočekivano, na što se opet moraš priviknuti. Mislim da je najteže u stvari prihvatiti da si prije sve mogao sam, a sada si jako često ovisan o drugim ljudima, a ne tvojoj željom.

Petra Mutavčić

Ispričajte nam što Vam se dogodilo, kako je došlo do Vašeg invaliditeta?

Ja sam kao tinejdžerica oboljela od multiple skleroze, koja je kronična upala središnjeg živčanog sustava, većinom napada mozak i leđnu moždinu. Bolest je sama po sebi progresivna, nepredvidiva, te neizlječiva, a zbog nje dolazi do invaliditeta. Postoje periodi aktivacije i periodi remisije, ali čak i kada je bolest u remisiji, ona i dalje napreduje. Invaliditet može biti vidljiv, ali i ne mora biti, jer je većina simptoma ove bolesti nevidljiva okom. Ja konkretno, imam nevidljivu vrstu invaliditeta, te je život s takvom vrstom invaliditeta jako težak, jer ti nitko ne vjeruje, pa često ljudi i osuđuju.

Što se sve promijenilo od trenutka kad ste postali osoba s invaliditetom?

S obzirom na to da kod nas s multiplom ide jako postepeno, ja uopće ni ne znam kada sam postala osoba s invaliditetom, smatram da se to polako dešavalo, svakim novim relapsom ili napredcima bolesti. Kada gledam unazad ovih 9 godina, otkada sam dobila dijagnozu, kako se mijenjala moja bolest, tako se mijenjao i moj život, svako novo pogoršanje bolesti i puno slobodnog vremena u bolnici me nešto naučilo. Uvijek to pogoršanje bude praćeno nekim većim naporom ili stresom. Nakon toga ideš u bolnicu da primiš terapiju, odnosno da te malo poprave, pa dobro razmisliš gdje si pogriješio, ili gdje si se nepotrebno dao previše, ili si se previše nervirao oko nečeg, a posljedično ti je to narušilo zdravlje, ne bih hvala. Tako da je sve to bila jedna škola koja me dovela danas tu di jesam i drago mi je zbog toga. Rekla bih da su se sve stvari u mom životu promijenile, ali to su stvari koje su se i trebale mijenjati.

Jeste li dobili odgovarajuću podršku sustava u vidu psihološke pomoći, medicinske skrbi i sl?

Meni je iskreno jako žao što osobe s multiplom sklerozom često kod postavljanja dijagnoze nemaju upravo pravu i odgovarajuću psihološu podršku, koja je po meni u tom trenutku najbitnija. Meni je jako žao jer ja na početku nisam potražila, jer bi mi bilo puno lakše u životu i lakše bi se nosila sa simptomima. Međutim, smatram da bi upravo u tim trenutcima, specijalisti trebali to preporučiti ili osigurati razgovor kod psihologa u bolnici, jer često doktori nemaju baš emocija kad ti tako nešto moraju priopćiti. Također je u psihološku podršku jako bitno uključiti cijelu obitelj oboljelog, jer se obitelji često ne znaju nositi sa bolešću, pa zbog toga i oboljelima bude puno teže. Što se tiče medicinske skrbi, brzo sam je dobila, te mi je stvarno dostupna. Ja se liječim u Zagrebu, što je bio moj osobni odabir, ali smatram da je i u Varaždinu medicinska skrb na zadovoljavajućem nivou.

 Kako je Vaša obitelj i okolina reagira na Vaš invaliditet? Jeli Vam se možda smanjio krug prijatelja zbog toga?

Iznenadilo ih je to. Na početku, kada smo tek saznali za dijagnozu, teško su i to prihvatili, a pogotovo danas kad vide da mi je teško. Tu su da mi pomognu, ali ih previše žalosti kada mi je loše, pa im više ni ne pričam sve probleme koji me muče. Broj prijatelja drastično se smanjio, vidjela sam jednom prilikom negdje na Instagramu citat koji kaže: „Od kruga prijatelja koji sam imao, ostala je samo točka“, tako je bilo i kod mene, ali dragi mi je i zbog toga jer su otišli svi oni koji nisu zaslužili da budu u mom životu, te moje vrijeme. Svako zlo, za neko dobro, pa tako i s tim. Ostali su samo oni koji su pravi.

Petra Mutavčić sa suprugom

Vaš suprug ima istu dijagnozu kako i Vi, Kako je krenula Vaša priča, kako ste se upoznali?

Tako je, oboje bolujemo od multiple, a upoznali smo se na trećoj godini fakulteta, preko zajedničkog prijatelja, koji nas je spojio da razmijenimo iskustva po pitanju multiple, to je preraslo u druženje, druženje u vezu, a veza u brak. Sve je išlo nekako prirodno i nakon kratkog vremena odlučili smo da želimo zajedničku budućnost. Pronašli smo jedno u drugom ljubav, povjerenje i razumijevanje, te smo bili sigurni da je to život kakav oboje želimo.

A pokrenuli ste nedavno i fondaciju za njega jer je koliko nam je poznato dobio otkaz zbog toga što je završio u kolicima, ako je to točno? Malo više, ako bi nam o sve tome mogli ispričati…

Nedavno sam pokrenula crowdfunding kampanju jer nismo mogli samostalno izlaziti iz kuće, suprug je ostao u kolicima, a živimo u stambenoj zgradi na 3.katu, zgrada ima lift, ali od ulaza do lifta bilo je jos 7 stepenica, koje nismo mogli prijeći. Raspitivali smo se svuda, te je to bio jedini prijedlog koji sam mislila da će upaliti, a da to ne traje jako dugo. Nakon 12 sati, skupili smo novac, potreban da se u našoj zgradi izgradi platforma, koja će spustiti kolica po stepenicama. Svi su nam pomogli i biti ću im na tome zahvalna do kraja života. Platforma je koštala 10.000,00 eura, a mi nismo mogli skupiti sami taj iznos, jer je suprug dobio otkaz. Dobio je otkaz jer je završio u kolicima, jer mu radno mjesto niti ulaz u zgradu nisu bili prilagođeni, pa nije mogao ni pristupiti radnom mjestu. On je inače dio zaposlen u javnom sektoru, gdje bi se trebalo pokazati razumijevanje za takve stvari, međutim razumijevanje je ovdje izostalo.

Petra Mutavčić

Budući da je velika većina osoba s invaliditetom uglavnom nezaposlena, jeste li Vi u radnom odnosu?

Trenutno sam zaposlena, ali sam zaposlena na pola radnog vremena. Prvo sam radila puno radno vrijeme, ali imala sam problema jer nisam uspijevala izdržati punih 8 pa sam zamolila poslodavca da mi omogući da radim 4. To nije baš neko trajno ili idealno rješenje, ali drago mi je da imam posao, jer su osobe s invaliditetom, često nezaposlene.

Što Vama i suprugu najviše nedostaje iz vremena kada ste bili potpuno zdravi?

Najviše nam nedostaje samostalnost, neovisnost o drugima, neovisnost pri donošenju odluka, zaposlenje, ali i punopravno sudjelovanje u društvu. Željeli bih se osjećati kao svaka normalna osoba i ne razmišljati hoću li negdje moći pristupiti ili ne.

Koji su sada , uglavnom , Vaši najveći problemi?

Naši trenutni najveći problemi su borba sa sustavom i zakonima. Došli smo u situaciju gdje oboje trebamo neku vrstu pomoći, što neke financijske naknade koje nam pripadaju na temelju našeg invaliditeta, što zakoni, koji nas štite i izjednačavaju sa ostalima, međutim te stvari su kod nas u Hrvatskoj nesavladive. Veliki je problem prevelika normiranost naših zakona, a također i neusklađenost, pa se osoba tako nađe u šumi svega, a nemaš se kome ni obratiti, jer ti svatko kaže nešto drugo. Po jednom zakonu na nešto imaš pravo, ali drugi te iz tog prava isključuje. Trenutno se borimo s birokracijom i šalterima. Što se bolesti tiče, oboje se liječimo, naravno lijek ne postoji, ali održavamo svoje stanje i nadamo se da ćemo još dugo ostati funkcionalni.

Imate li odvojene, ili zajedničke hobije?

Imamo, naravno. I to totalno različite. Moj muž jako voli ekonomiju i politiku, te prati takve stvari i čita neke svoje članke ili gleda edukativne emisije, a ja s druge strane vodim Instagram profil, slikam, snimam, te se bavim nekim poslovima oko udruge. Tako da svatko ima nešto svoje što ga zanima, ponekad on gleda nešto što ja želim, ponekad ja nešto njegovo, ali naši interesi se dosta razlikuju. Smatram da je to i dobro za funkcionalnu vezu ili brak.

 Vaša poruka za sve koji si u sličnoj situaciji?

Nikad ni sama ne znam kako bi odgovorila na ovo pitanje, nema nikad nekog univerzalnog savjeta. Želim samo reći, da invaliditet nije kraj života, i mi osobe s invaliditetom živimo sretan i ispunjen život, te da se možemo ostvariti kao osobe, usprkos invaliditetu, svatko je dobar u nečem. Nikad ne treba prestati željeti, samo treba znati što je s skladu s našim mogućnostima, ali mogućnosti su i nama brojne. Kako uvijek kažem: „Samo je nebo granica, kad nešto dovoljno želiš“, ja sam osoba koja uglavnom ostvari sve što želi, te sam se spremna za to i potruditi i uvijek nađem način da je to u skladu s mojim mogućnostima. Ponekad je upravo i najveća mudrost poznavati sebe i svoje mogućnosti, zato nikad ne treba prestati raditi na upoznavanju sebe i svog stanja.

Petra Mutavčić sa suprugom

 

Tags: , , ,

VEZANE VIJESTI