Neovisni novinarski portal
21.11.2019.
wheels on fire
Razgovor / Agata Verbič, o iskustvu transplantacije bubrega: Kad kažem da sam “transplantirana”, nitko me ne želi zaposliti…

Razgovor / Agata Verbič, o iskustvu transplantacije bubrega:
Kad kažem da sam “transplantirana”, nitko me ne želi zaposliti…

Neki su rođeni s invaliditetom, a neki kao potpuno zdravi, ali su s vremenom oboljeli i postali osobe s invaliditetom. Ovog puta donosimo vam razgovor s hrabrom Zadrankom Agatom Verbič koja je odlučila s nama podijeliti svoje iskustvo otkazivanja bubrega i devetogodišnje agonije kroz koju je prošla čekajući transplantaciju, koju je i dočekala, ali kad je već gotovo izgubila nadu za život. Agata nam otkriva kako se nosila s bolešću i što joj je ona donijela.

– Kada su i kako počeli vaši problemi s bubrezima?
Još kao mala morala sam se suočiti s bolničkim ambijentom, saživjeti se s njim. Redovito odlaženje na svakakve pretrage postala je moja rutina. Mislim da djeca ne bi smjela proživljavati takve patnje, djeca bi trebala imati svoje djetinjstvo. Događalo se da sam ostajala sama u bolnici, nije bilo kao danas da majka ili otac budu pored vas.. Jednostavno ne razumijete zašto vas roditelji ostavljaju da vas neko stalno bode iglom, daje vam injekcije, vadi krv itd..  Prepuštena samoj sebi, a nemam pojma baš o ničemu. Dovoljno je reći da sam svoje nalaze krvi znala pročitati čim sam naučila čitati i pisati. Čak sam znala i koje je značenje pojedinog nalaza. Prestrašno za dijete.
Uspjela sam završiti školu, zaposliti se i raditi, i sve je to funkcioniralo do negdje iza rata. Rat je učinio svoje, stresovi koji smo svi proživjeli uzimaju danak i danas to plaćamo. Toliko je bolesti oko nas, mladi ljudi naglo se razbolijevaju i umiru. Danas je privilegija dočekati starost.
Sve sam češće odlazila na kontrole u bolnicu, a negdje 1997. godine na KBC-u Sveti Duh u Zagrebu, biopsijom je utvrđena dijagnoza koja vodi ka zatajenju bubrega i dijalizi. Kako se bolest razvijala stanje se pogoršavalo, tlakovi su bili sve veći, najveći tlak mi je bio 237/136 izmjeren na Hitnoj. Često su na posao dolazila kola Hitne pomoći. Bila sam sve lošije i lošije, uopće nisam mogla funkcionirati, imala sam stalne infekcije, natečenost, bolove u zglobovima, svakodnevne glavobolje, povraćanja, malaksalost, visoke vrijednosti tlakova koje više nitko nije mogao kontrolirati, a ni skinuti ih na neku normalnu vrijednost.
Sve je vodilo dijalizi koliko god to odgađala morala sam se početi pripremati za ono najgore u toj bolesti. Vjerujte mi, tu se gubi svaka borbenost, tu je pobijedila bolest, ona ista s kojom sam se borila godinama.
– A onda je, nažalost, ipak došla dijaliza? Kako ste se tad osjećali?
Citirat ću vam neke dijelove svog Facebook statusa u kojem sam jednom prilikom, prisjećajući se , opisala te trenutke:
„Bila je subota, baš kao i danas, 22.rujna 2001. Već sam mjesecima bila jako loše. I koliko god se trudila živiti nekim nazovimo normalnim životom, nije mi to uspijevalo. Dio mene se gasio, propadao i to mi se na vrlo ružan način manifestiralo. Kada bubrezi otkazuju to može trajati mjesecima, godinama. Kod mene je bilo godinama, malo po malo gubili su funkciju, da bi na kraju jednostavno prestali raditi.
Na putu za doma tog dana svratila sam u knjižaru kod crke sv. Šime. Bila sam već poprilično loše i pitala sam se kako ću uopće stići do auta koji je bio parkiran na Muraju. Nisam imala snage više ni hodati. Pričala sam sa ženom iz trgovine, pokazala sam joj noge koje su bile ne natečene, nego poput dva velika balvana, otoci su doslovno visili preko mojih cipela. Tada sam riješila otići do bolnice. Javiti se na Hitnu ili viditi radi li koji od naših nefrologa da mi da neki diuretik ili nešto drugo.
Tako je i bilo. Uspjela sam nakon punih 20 minuta doći do svog auta, bože, kao da sam išla na
maraton, a ne tih pedesetak metara do auta..
Bio je dežuran dr.Nakić. Kako sam prvo došla gore na odjel, sestra je pozvala doktora i rekla mu da sam prestala mokriti, na što je doktora uvatila panika i odmah je tražio da dođem na prijem. Na prijemu su me obradili, uzeli krv, slikali mi pluća, urin, svašta nešto.. dok sam čekala nalaze sjedila sam ispred interne i uhvatila me panika. Znala sam što slijedi. DIJALIZA! Ali nisam mislila da će to biti tako skoro. Došao je nalaz i odlučeno je: HITNA DIJALIZA!
-Pamtite li to prvo suočenje s dijagnozom, sve što ste tada prolazili, ili je to sve “odnio” šok?
Sjećam se, naravno, svega. Stavljali su mi supklaviju, taj kateter za hitnu dijalizu, bolilo me ka sam vrag, jer kako je posli doktor rekao da imam stenoze, pa nije uspio staviti kateter iz prve, a onda je prešao na livu stranu gdje je uspio. Ali to su bili bolovi, za poluditi. Imala sam pune oči suza od očaja, od izgubljene borbe s bolešću. Cili svoj život sam se borila s njom i bolest je na kraju pobijedila.
Uključili su me u 15.15 na moju prvu dijalizu, bila sam hrabra. Inače ne volim plakati da me drugi gledaju, imala sam tako loše iskustvo, dok sam plakala neki su se smijali i rugali. Smatraju vas slabom, a to nikako nisam. Znam da nikada nisam bila slaba, jer sigurno ne bi toliko izdržala, cili život nositi se s tom bolešću. Bila sam tri i po ure i zaista sam se osjetila puno lakšom. Bilo mi je puno bolje, izvukli su dvije litre tekućine iz mene, a imala sam bar pet šest litara viška. Sestra me je otpratila na odjel gdje me je čekala mama. Gušila sam cijelo vrijeme suze koje su stajale u grlu i čekale trenutak da izbiju vani, bolila me ruka za poluditi, mislila sam da ću svisnuti od boli. Ušla sam u kupaonu i mama je ušla za mnom. Tada je to krenulo iz mene poput erupcije vulkana. Ne znam koliko je to sve skupa trajalo. Znam da smo bile jako dugo zagrljene, ja sam naricala, sva je duša izbijala iz mene. Sve ove godine izišle su iz mene kroz te suze. Tresla sam se od tog silnog plača. Mama je plakala sa mnom. Ruka me je raskidala od bola. Osjećala sam se jadno, nemoćno. Klonulo. Medicinske sestre su stalno bile uz nas pacijente i pomagale u svemu… Tako je počeo moj život na dijalizi koji je trajao oko devet godina. Devet godina pakla…
-Kako ste provodili vrijeme tijekom dijalize, što najviše pamtite?
Teško je to u par crta napisati. Ne možete tu opisati nit svoje strahove, patnje, suze, boli, gubitka dragih ljudi jer ih gledate pored sebe svakog dana, a onda samo nestanu iz vaših života. Koliko je njih „otišlo“, a da nisu dočekali taj poziv za transplantaciju koji bi im omogućio neki bolji život…
– Pomalo ste već gubili nadu kad je konačno stigao poziv na transplantaciju? Kako ste to doživjeli, kako ste se nosili s transplantacijom?
Transplantacija se, kao i sve, dogodila iznenada, u vrijeme kada sam se prestala nadati da će uopće doći taj dan.
Dok sam bila u izolaciji nakon transplantacije vodila sam dnevnik svojih misli. Zato jer sam se susrela s potpuno novim emocijama u životu. Bilo je tu zahvalnosti prije svega, zbunjenosti najviše, onda sreće jer je sve to napokon iza mene, a onda TUGA. Tuga koja vam se uvuče u srce. Tuga jer je jedna obitelj ostala bez svog najmilijeg, jedna majka ostala bez svog djeteta (znam, rekli su mi, da je moja donorica iz Varaždina i da je imala 49 godina), muž je ostao bez svoje supruge, a najviše me pogodila jedna misao, i sada dok ovo pišem naviru mi suze, dijete je ostalo bez majke…
Osjećaji, emocije koje su izmiješane, toliko da ih ne možete držati uopće pod kontrolom. Tu je pomalo i utjecaj terapije – ( imunosupresije), ali najviše mene kao osobe. Tada mi je rekla jedna moja prijateljica koja je davno transplantirala srce, da uzmem neku bilježnicu ili listove papira i vodim dnevnik. I na papir prenesem sve ono što osjećam. I postalo mi je puno lakše.
-Nekad se na transplantaciju puno duže čekalo nego danas, i bilo ih je puno manje. Što je na to presudno utjecalo?
Želim naglasiti kako smo se svi zajedno, znači centralna Udruga, sa svim lokalnim udrugama, borili cijelo vrijeme da bude što više transplantacija. U svim gradovima su se nastojale održati akcije.. Tek ulaskom u Eurotransplant, transplantacije su krenule u većem broju za razliku od našeg vremena kad ih je bilo jedna do dvi godišnje, a neki ljudi su po 30 godina išli na dijalizu. Danas to nije slučaj, fala bogu. Danas se na dijalizu ide maksimalno godinu dana, a i kraće, znači na transplantaciju se čeka u prosjeku svega nekoliko mjeseci do godine dana. Naravno, opet ovisno u drugim bolestima koje prate dijalizu. A Hrvatska je na samom vrhu po broju transplantacija u EU. To je zapravo i bio cilj svih nas koji smo godinama išli na dijalizu. Kako generacije iza nas ne bi prolazile sve ono što smo mi prolazili na dijalizi. Jer, jedno je ići na dijalizu godinama, kad se cili organizam toliko istroši, a sasvim nešto drugo ići maksimalno do godinu dana.
– A nakon transplantacije, kakva su vaša prava u Hrvatskoj? U kakvom režimu morate živjeti?
Smatraju nas zdravima nakon transplantacije iako smo i dalje s velikim postotkom tjelesnog oštećenja, sto posto Zdravi. Moramo se čuvati da netko uz nas ne kiše, ne kašlje, a ni u ludilu da ima virozu, nije poželjno biti uz životinje, imunosupresivna terapija skida imunitet za više od 90 posto i time je sve jasno kakav je to rizik. Organizam se nije u stanju boriti protiv nikakvih „napada“ izvana, bilo kakvih viroza, bakterija i sl. Nuspojava imunosupresivne terapije su razni oblici karcinoma, srčani, moždani udar, zatajenje pojedinih organa, zato se koncentracija lijeka kojeg koristimo često vadi iz krvi i kontrolira, da ne bi ostali bez koncentracije lijeka, a i imali više od dopuštenog u krvi, jer u oba slučaja dolazi do otkazivanja transplantiranog organa. Ne bi smjeli raditi gdje je velik broj ljudi, kretati se među masom, jer nikada ne znaš da li je tko u skupini pod temperaturom ( lako pokupiš) , a to može biti i kobno za nas. Moji prijatelji već znaju, pa kada je netko prehlađen ili u virozi, odmah mi jave tako da se tih dana ne družimo dok ne ozdrave.
Dijaliza na koju sam išla skoro devet godina uništila je organizam na jedan način, dobila sam još niz dijagnoza, a kod mene je to artritis, karcinom štitnjače, koja je odstranjena, neurološki problemi koji su sada pod kontrolom. Transplantacija je tome pomogla da se zaustavi na nekom dijelu, da se ne uništava dalje i bitno je promijenila način života, ali nešto uništeno se ne može obnoviti do kraja. Osim toga imunosupresivna terapija koju pijem da ne dođe do odbacivanja organa dodatno uništava ostalo. Dovoljno je pogledati nuspojave lijeka u uputstvima, da bude sve jasno. Svaki od nas ima još dodatne probleme, posebno ako je išao više godina na dijalizu. Stopostotno tjelesno oštećenje dovoljno govori o tome. A opet nas se smatra zdravima. Ne možemo doći do posla. Osobno sam pitala na par strana, pa su mi rekli da ne primaju osobe s invaliditetom: (trg,centar), kada kažem da sam transplantirana, ne žele niti čuti da me se zaposli, tako da trenutno živim sa dvi tisuće kuna invalidske mirovine, masu lijekova nadoplaćujem, neke kupujem.
– Ako ne možete dobiti posao, kako uopće možete podmiriti sve izdatke za lijekove, ili posebnu dijetalnu prehranu, kako uopće preživljavate?
Uglavnom dosta trošim na lijekove, naravno i tu opet ovisi tko i što pije, tako da je to ponaosob. Osim toga tu je i posebna prehrana. Je da se mi malo opustimo, ali ipak moramo pripaziti na prehranu, posebno na unos soli, šećera i masnoće. Nitko se ne želi vratiti ponovno na dijalizu, neka potraje što duže. Tu su i fizički napori, koji se nama ne preporučuju. Jednom dobiveni organ čuvaš ko oko u glavi. Nakon svega, još uvijek se moraš krvavo boriti s birokracijom za neka svoja prava jer jedan je Zakon za RH , ali opet svaki grad ima svoje, socijalno i mirovinsko koji kao da nisu usklađeni. Kada dođete tražiti nešto što vam po zakonu pripada, u nekim gradovima imate na to pravo, a u nekima opet ne. I tu se očigledno uvukla politika kao i u sve. Prestrašno.
Osim toga, masu svojih prava doznajemo u grupi koja je na fejsu, a koliko sam vidila, tako rade i druge kategorije ljudi koji su bolesni. A što rade oni koji bi se trebali pobrinuti o nama? Ili se svako treba raspitati i boriti se na svoju ruku…
Da naglasim da je u zadnje vrijeme i nestašica lijekova, što je jako bitno, jer kad jednom dobiješ određeni lijek kao imunosupresiju koju piješ protiv odbacivanja organa, ne može se više mijenjati, ti si na tom lijeku dok god trebaš biti, ne za cijeli život, kako neki misle, daj bože da jeste, ali nitko ne zna kada može odbaciti organ. Prerizično je promijeniti lijekove . Zato ne bi smjelo biti nestašice, ali javlja se s vremena na vrijeme. A to može biti kobno za nekoga.
– Imate doista teško iskustvo, ali znate se nositi s tim, pa možda možete savjetom pomoći i drugima koji se nađu u takvim životnim nedaćama. Što biste im preporučili?
Teško je, naravno, sve to, ali tako je, kako je. Život ide dalje, a mi moramo nastojati tražiti one lipe trenutke, prisjećati ih se. Ipak nam ti trenuci daju snagu za krenuti dalje, bar meni. I dakako, svaki se dan zahvaljivati na životu.

 

 

 

Tags: , , , ,

VEZANE VIJESTI