Neovisni novinarski portal
16.9.2019.
wheels on fire
Biti roditelj djeteta s invaliditetom znači biti u doživotnoj borbi sa sustavom

Biti roditelj djeteta s invaliditetom znači biti u doživotnoj borbi sa sustavom

Kako je biti roditelj djeteta s invaliditetom u Republici Hrvatskoj? U našoj zemlji je to najveća nesreća koja vas može snaći, i to ne samo zbog toga što je vaše dijete bolesno, nego zato što ste osuđeni na doživotnu borbu sa sustavom koji je nedjelotvoran i stoga je vrijeme da jednu kolumnu posvetim roditeljima njegovateljima i njihovim problemima.

Mogao bi napisati stranice i stranice o tome što ovi ljudi svaki dan proživljavaju u borbi za
dostojanstven život svoje djece, ali bojim se da vam to ne bi ni približno moglo predočiti
koliko je težak život ovih ljudi dok za svoju djecu pokušavaju stvoriti koliko – toliko
normalan život.

Njegovatelj s 24-satnim radnim vremenom i 2500 kuna

Nakon što čujete dijagnozu od koje ste strahovali i za koju vas nitko nije pripremio, i kada
službeno postanete roditelj djeteta s invaliditetom, ostaje vam da se oporavite od šoka i krenete dalje – sami. Da, sami, nitko vas neće utješiti, nitko vas neće uputiti kako dalje. Ostaje vam da sami prikupljate informacije i papirologiju, borite se institucijama, a to je tek početak.
I zbog svega toga zaista me ljute i žaloste komentari „zašto bi se trebalo nekome platiti da se brine o vlastitom djetetu.“ I da se s visoka gleda na status roditelja njegovatelja. To nije nikakav status. To je 24-satno vrijeme, bez pauze, bez godišnjeg, bez bolovanja, cijeli tjedan, cijeli mjesec i tako iz godine u godine – sve za 2500 kuna. Svaku tu kunu koju dobiju roditelji ulažu u potrebe svog djeteta; od skupih lijekova, posebne hrane, logopeda čija satnica iznosi i do 350 kuna, fizijatre, posebne uređaje itd. Tko god misli da je biti roditelj osobe s invaliditetom jednostavno i lako neka proba biti na mjestu tih roditelja, jer mnogi od tih ljudi već godinama nisu nigdje drugdje otišli osim u bolnicu ili ljekarnu, a o nečemu drugome samo mogu sanjati.

Glas koji nitko ne čuje

Status roditelja njegovatelja i dalje je dostupan samo malom broju roditelja djece s invaliditetom. Status je to, koji osim 2500 kuna ne nudi puno i prilično je nedorečen.
Primjerice, roditelj njegovatelj ima pravo na godišnji odmor ili bolovanje, ali kako da ga iskoristi kad njegovo dijete ima iste potrebe i zahtjeva stalnu brigu i za vrijeme godišnjeg odmora. Isto tako, u slučaju smrti djeteta, roditelj njegovatelj gubi sva prava te ima 6 mjeseci da se prijavi na zavod na zapošljavanje, resetira svoj život i zaboravi na sve što je bilo.
Uz sve to, roditelji moraju svakih nekoliko godina ponovno dokazivati da je njihovo dijete i dalje invalidno i da nije čudotvorno ozdravilo.
Tako otprilike izgleda sustav koji bi trebao skrbiti za osobe s invaliditetom i njihove obitelji, ali najžalosnije u cijeloj ovoj priči nije sam sustav, nego činjenica da se ništa ne mijenja nabolje i da glas roditelja koji ukazuju na nepravdu nitko ne čuje. Hoće li se nešto promijeniti ne ovisi o meni ili vama nego o našim političkim elitama koje nisu zainteresirane za roditelje i njihovu djecu.

Tags: , ,

VEZANE VIJESTI