Neovisni novinarski portal
17.9.2019.
PRIOPĆENJE
Udruga Kolibrići: Kujundžićeva lažna obećanja i obmanjivanje javnosti

Udruga Kolibrići:
Kujundžićeva lažna obećanja i obmanjivanje javnosti

-Novac neće biti problem. Povjerenstvo će u roku 15 dana izreći svoje novo mišljenje, riječi su ministra zdravstva Milana Kujundžića izrečene 26. siječnja nakon prosvjeda roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na Markovom trgu,a u organizaciji Udruge Kolibrići. Tih petnaest dana odavno je prošlo, a ministar šuti.

-Primorani smo podsjetiti da niti više od 20 dana od prosvjeda 26. siječnja 2019. i sastanka s ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem i premijerom Andrejom Plenkovićem nije ispunjeno obećanje koje s nestrpljenjem čekaju mališani i odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije. Ministar je tada najavio kako će se u roku od 15 dana sastati Povjerenstvo za lijekove koje će dati novo mišljenje o učinku liječenja SMA lijekom Spinraza te je i zajedno s premijerom ustvrdio kako ‘novac nije problem’, ističu iz udruge Kolibrići u svom priopćenju.
Udruga je nakon istekao roka uputila pitanje ministru ali ni nakon tjedan dana nije bilo odgovora.
-Dok ne stiže odgovoriti roditeljima i ispuniti obećanje ministar gostuje na TV emisijama i javno o Spinrazi, lijeku odobrenom od Američke i Europske agencije za lijekove, govori kako tek ‘daje nadu’ i ‘malo pomaže’. S druge strane, o novom lijeku koji se tek nalazi u kliničkom ispitivanju, ministru ne treba ni dokaz ni mišljenje struke nego glasno propovijeda o njegovoj učinkovitosti. Na to sve još je i utvrdio da oboljeli imaju vremena iako je poznato da je SMA progresivna bolest. Nažalost, potvrdio nam je ono što znamo, Vlada ne želi dati novac za oboljele. Da se zaista pita struka svi bi oboljeli od SMA odavno dobili lijek, poručuju iz Kolibrića.
U svom priopćenju navode i kako ovo nije prvi puta da ministar ovakvim tvrdnjama obmanjuje javnost te da je na sastanku u Vladi 5. travnja 2018. obećao roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije pogodan za djecu na respiratoru. Obećanje, navode, nije nikada ispunio jer takva dokumentacija – ne postoji.
-Ministar se kod odluke o liječenju pacijenata poziva na Povjerenstvo za lijekove, a u kojem sjede osobe iz sustava kojem je on na čelu. Prema njegovu obećanju to Povjerenstvo trebalo se sastati i u roku 15 dana izreći ‘svoje novo mišljenje što je našlo u studijama’. Povjerenstvo se zaista sastalo te su nam neki članovi privatnim porukama s molbom da im ne navodimo imena potvrdili kako je mišljenje struke pozitivno. Uostalom sve je na internetu i svaki laik može vidjeti iskustva liječenja u drugim zemljama. Odreda su pozitivna i lijek daje ogromne rezultate ne samo u zaustavljanju ove progresivne bolesti nego i u motoričkom poboljšanju pacijenata, navode Kolibrići.
Udruga je još jednom uputila apel Vladi da ukine diskriminirajuću odluku prema kojoj lijek ne mogu dobiti djeca na respiratoru i punoljetni pacijenti.
Tags: , ,

VEZANE VIJESTI