Neovisni novinarski portal
17.10.2019.
IZDVOJENO
Tek nakon javnog prozivanja Ministarstvo zdravstva odgovorilo Kolibrićima

Tek nakon javnog prozivanja Ministarstvo zdravstva odgovorilo Kolibrićima

Nakon što je Udruga Kolibrići jučer prozvala ministra zdravstva kako nije ispunio obećanje dano roditeljima djece oboljele od spinalne mišićne atrofije nakon njihovog prosvjeda ma Markovu trgu, oglasilo se Ministarstvo zdravstva.
“Slijedom današnjeg priopćenja medijima Udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, obavještavamo kako je iz Ministarstva zdravstva danas poslan odgovor Udruzi u kojem stoji da će, temeljem mišljenja Stručnog povjerenstva, svako dijete koje boluje od spinalne mišićne atrofije, a nalazi se na mehaničkoj ventilaciji, biti pozvano u bolnicu na dodatnu individualnu analizu radi primjene lijeka Spinraze.
Kako je i rečeno 26. siječnja ove godine na sastanku u Banskim dvorima s predstavnicima Udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, hrvatska Vlada osigurat će sredstva za Spinrazu i za 12 djece na mehaničkoj ventilaciji, čim slijedom nedavnih pomaka u pojedinim zemljama stručno povjerenstvo donese odluku o učinkovitosti primjene lijeka”, stoji u priopćenju Ministarstva zdravstva.
U udruzi Kolibrići nisu u potpunosti zadovoljni odgovorom Ministarstva jer i dalje se diskriminiraju oboljeli stariji od 18 godina.
-To je nekako bio i očekivani odgovor da će se ići u individualne preglede. Mi se iskreno nadamo da to znači da će obuhvatiti svu djecu. Ostalo je problematično što nema spomena odraslih, i dalje će osobe starije od 18 godina biti isključene iz postupka liječenja i diskriminirane. Iskreno se nadamo da oni neće svoj odgovor čekati dugo jer već sad u svijetu imamo jasne pokazatelje da lijek ima učinke na njih. Ono što je nejasno jest što znače dogovorni kriteriji, kazala  je za N1 predsjednica udruge Kolibrići, Ana Alapić.
Tags: , ,

VEZANE VIJESTI