Neovisni novinarski portal
19.2.2019.
DJEČICA
Apel roditelja Eve Rožajac ministru zdravstva: Zar svaki roditelj mora ići kroz medije da im se omogući borba za dijete?

Apel roditelja Eve Rožajac ministru zdravstva:
Zar svaki roditelj mora ići kroz medije da im se omogući borba za dijete?

Eva Rožajac, šestogodišnja djevojčica iz Šibenika, i njezini roditelji, i dalje se grčevito bore za Evino zdravlje.

Eva Rožajac, šestogodišnja djevojčica iz Šibenika, i njezini roditelji, i dalje se grčevito bore za Evino zdravlje. Malena Eva je trenutačno na liječenju u Italiji (Eva Rožajac prima prvu terapiju eksperimentalnog liječenja u Rimu) gdje inače godišnja terapija za tu bolest stoji 600.000 dolara. O djevojčici Evi koja je oboljela od vrlo rijetke Battonove bolesti pisali smo 2016. godine u tekstu APEL ZA POMOĆ Vrlo rijetka Battenova bolest nije rijetka onome tko je ima u obitelji. 

Borba traje i dalje.

-Eva nije u kliničkoj studiji, već u programu koji su nazvali ‘compassionate use’, a koji bi mogao, bojimo se, završiti i prije negoli klinička studija, a koja bi pak trebala završiti u siječnju 2020. godine. Terapija je ista, s lijekom Brineura. To je program u kojem BioMarin donira lijek za Evu. Eva je primljena na godinu dana, ali su nastavili pružati terapiju i dalje, ali bi program mogao ubrzo biti ukinut, a onda bi Eva ostala bez liječenja. Možemo reći da je Evi skoro zaustavljena bolest. Ova se terapija pokazala vrlo korisnom jer nakon toga Eva više nije imala epileptične napadaje. Kad god je nešto eksperimentalno, država to odmah prekriži, a mi smo imali sreću da smo uz pomoć dobrih ljudi iz Hrvatske uspjeli dobiti mjesto u Rimu – ispričao je za RTL Evin otac Sead Rožajac.

Dakle, ako se kojim slučajem ekperimentalni program liječenja ukine, roditelčji neće bi u stanju pronaći 600 tisuća dolara godišnje za nastavak liječenja. S druge strane ministar zdravstva M. Kujundžić  je kazao da novac za lijek nikad nije upitan ‘ako se ispune kriterij’, no pritom nije pojasnio o kakvim se to ‘kriterijima’ radi, niti kakav je to ‘kriterij’ još potreban izuzev očite dijagnoze smrtonosne bolesti.

 Krajem 2016. godine, tada troipolgodišnja Šibenčanka Eva Rožajac počela je s prvom terapijom u rimskoj Pedijatrijskoj bolnici “Bambino Gesu” u eksperimentalnoj metodi liječenja Battenove bolesti. Nakon što je već 1. prosinca 2016. Eva prošla prvi neurokiruški zahvat i sve potrebne pretrage, terapijom u Rimu počeo je ciklus liječenja.

Njeno liječenje u Rimu još uvijek traje, a njen otac Sead Rožajac upućuje apel ministru Kujundžiću da shvati da ima još djece koja vode istu životnu bitku.

“Apeliramo ministru da se lijek za Battenovu bolest napokon stavi na listu. Zar svaki roditelj mora ići kroz medije da im se omogući borba za dijete? Kad god je nešto eksperimentalno, država to odmah prekriži, a mi smo imali sreću da smo uz pomoć dobrih ljudi iz Hrvatske uspjeli dobiti preostalo mjesto u Rimu i tako uspjeli očuvati sve Evine vitalne funkcije. Pitaju nas u Italiji: ‘Pa kako to ne možete imati u svojoj zemlji’, nemamo odgovor. Očito je da lijek pomaže i treba ga se staviti na listu. Želimo nastaviti liječenje u Hrvatskoj”, zaključuje Evin otac.

Eva Rožajac s roditeljima prije dvije i pol godine (foto H. Pavić)

Tags: , , , , ,

VEZANE VIJESTI