Neovisni novinarski portal
20.8.2019.
IZDVOJENO
Borba za spasonosni lijek Spinrazu: -Je li moguće da bolesna djeca dolaze tražiti život i zdravlje od političara?

Borba za spasonosni lijek Spinrazu:
-Je li moguće da bolesna djeca dolaze tražiti život i zdravlje od političara?

S porukom: stop diskriminaciji oboljelih od spinalne mišićne atrofije, udruga Kolibrići okupila je danas nekoliko stotina prosvjednika na Markovom trgu. Nakon niza prosvjeda koji su posljednjih mjeseci održani u Omišu, Sisku, Pisarovini i Novskoj, roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije(SMA)došli su u Zagreb kako bi vladajućima poručili da neće mirno trpjeti diskriminaciju i da neće odustati.

Po drugi put su roditelji i djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije iz svih dijelova Hrvatske došli u Zagreb tražeći “Spinrazu za sve”. Samo iz Omiša je, po olujnoj buri, sinoć krenulo pet autobusa. S djecom  na respiratoru, umotanom u debele jakne i deke, roditelji su na Markovu trgu govorili kako neće odustati od traženja jednakih prava za sve oboljele od SMA. Već godinu i pol vodimo bitku da Spinraza bude dostupna svima, nemojte diskriminirati našu djecu, promijenite odluku po kojoj Spinrazu ne mogu dobiti djeca na respiratoru i stariji od 18 godina, poručila je predsjednica udruge Kolibrići, Ana Alapić.

-Ono što mi tražimo za svoju djecu, ali i za sve buduće ovakve slučajeve, je da se poštuje ustav i zakon, da se da jednako pravo na pristup liječenju za sve. Naša djeca neće biti otpisana sve dok je nas. Mi ćemo ako treba dolaziti dok god se ova diskriminirajuća odluka ne promijeni. Mi si ne možemo dozvoliti da kao ministar Krstičević bacamo stvari. Mi si ne možemo dozvoliti da kao premijer nasrćemo na bilo koga. Mi na niti jedan trenutak ne možemo izgubiti kontrolu, jer ako mi izgubimo kontrolu naša djeca gube život. Zato ćemo hladne glave, odlučno, smireno ići do kraja u borbi za Spinrazu za sve, kazala je Alapić pozivajući da se i Hrvatska povede za Njemačkom ili Poljskom koje daju jednako pravo na pristup lijeku svim oboljelim: i onima starijima od 18 godina i onima na respiratoru.

Na prosvjedu je govorila i Marina Bartulović Rogošić iz Omiša, majka četverogodišnje Nore:

-Nora poput druge djece na respiratoru traži život na Markovu trgu. Ja se pitam, u današnje vrijeme, je li moguće da bolesna djeca dolaze tražiti život i zdravlje od političara na Markovu trgu? Zar smo postali takvo društvo? Moja poruka je da od svog djeteta neću odustati i borit ću se za njeno pravo-pravo na život. Jer njoj Spinraza znači život, doslovce.

Kad uskraćujete ovoj djeci lijek potpisali ste im smrtnu presudu, kazao je Ivan Kovač, otac četverogodišnjaka koji se već četiri i pol mjeseca liječi Spinrazom, a koji je unatoč tome što je njegovo dijete dobilo spasonosni lijek došao podržati roditelje djece koja ne mogu dobiti taj lijek.

Kujunđić: Povjerenstvo će u roku 15 dana izreći svoje novo mišljenje

Nakon prosvjeda dio roditelja primili su premijer Andrej Plenković i ministar zdravstva Milan Kujundžić. Nakon sastanka Kujunđić je najavio kako će Povjerenstvo ponovno razmatrati slučaj Spinraze i u roku 15 dana izreći svoje novo mišljenje.

-Povjerenstvo za lijekove HZZO-a jednom mjesečno analizira što se događa u drugim zemljama kako bismo se mi što prije uključili u terapije. S druge strane imamo Povjerenstvo ljudi koji se bave pedijatrijom i oni sve analiziraju i prate. Ni u kom slučaju novac neće biti problem, to je naglasio i premijer, ali ni u kom slučaju ne možemo raditi s bilo kojim lijekom bez pravila struke. Na tom smo se tragu dogovorili s roditeljima da će Povjerenstvo intenzivno zasjedati i ovisno o njihovim zaključcima će se dati Spinraza pojedinoj ili svoj djeci na respiratoru, kazao je Kujunđić.

-Mi smo djelomično zadovoljni, ali nas i dalje zanima period u kojem će se to odvijati. Meni je jasno da moramo sačekati stav struke. Vjerujem da će biti u našu korist. S obzirom na naša saznanja iz zemalja regije, ali i svijeta, nadamo se da će se ubrzo krenuti s liječenjem djece na respiratoru i da će i oni dobiti priliku, izjavila je, nakon sastanka,predsjednica Udruge Kolibrići, Ana Alapić.

Izvor:N1

 

Tags: , ,

VEZANE VIJESTI