Neovisni novinarski portal
21.8.2017.
IZDVOJENO / PRIOPĆENJE
Dječje ruke - Michael Kumm. Creative Commons via Flickr

Država koja nije u stanju liječiti svoju djecu nije država

Dječje ruke - Michael Kumm. Creative Commons via Flickr

Udruga Krijesnica reagirala je na prolongiranje donošenja odluke Ministarstva zdravstva o lijeku Dinutuximab Neta Apeiron. Ističu kako djeca nemaju vremena za čekanje i traže da se odluka donese već danas. Marina Škarabalo iz zaklade Solidarna koja je pokrenula peticiju “SVAKO BOLESNO DIJETE IMA PRAVO NA ŠANSU ZA ŽIVOT!” poručuje kako “država koja nije u stanju liječiti svoju djecu nema se pravo zvati državom”.

“Smatramo da je zadaća Ministarstva zdravstva, a time i referentnih centara za pojedine bolesti, pratiti najnovija dostignuća u medicini i sudjelovati u kliničkim studijama, praćenju i analizi mogućnosti i rezultata liječenja. Od sastanka povjerenstva očekivali smo odluku o rješavanju aktualne problematike sedmero djece kod kojih postoji indikacija za primjenu navedenog lijeka.

Pozdravljamo kompetentnu medicinsku analizu svakog pojedinog slučaja oboljelog djeteta i osiguranje najboljeg modela liječenja individualno, prema stručnoj medicinskoj procjeni zdravstvenog stanja svakog oboljelog djeteta. Da bi ta procjena imala smisla, mora biti provedena u najkraćem mogućem roku – što u praksi znači u nekoliko dana, a nikako ne tjedana! Od Ministarstva zdravstva očekujemo promptno donošenje odluke o načinu financiranja lijeka za pacijente kod kojih je indicirana njegova primjena, jer ova djeca nemaju vremena za čekanje! Odluku tražimo i očekujemo DANAS.

S obzirom na to, da ovaj slučaj problema financiranja liječenja nije izoliran u sustavu zdravstva, tražimo da  Ministarstvo zdravstva i HZZO odmah krenu u evaluaciju i reviziju sustava bolničkih limita i modela financiranja skupih lijekova. Vjera pacijenata u sustav liječenja mora biti čvrsta, a ona će biti moguća ako se počne razmišljati i planirati strateški, na vrijeme i u skladu s najnovijim medicinskim saznanjima koja moraju biti dostupna našim liječnicima. Želimo da se naše bolnice tretiraju kao baze ekspertize, a ne samo kao puki gutači proračuna, te da naši liječnici odlučuju na temelju najboljih znanja koja su im dostupna u EU, ne kalkulirajući pri tome kako će se nabaviti potrebna sredstva za osiguranje najbolje moguće skrbi za pacijente. Isto tako, smatramo da je ovo samo prvi korak k sustavnom i dugoročnom rješavanju problema financiranja novih terapija pametnim lijekovima 21. stoljeća, jer to zaslužuju sva naša djeca, njihovi roditelji i liječnici”, navodi u priopćenju Udruga Krijesnica koja pruža pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima.

Država koja nije u stanju liječiti svoju djecu nije država

– Kad se izlije kanal, ne osniva se povjerenstvo, neka ministar i premijer odgovore gdje je novac za oboljelu djece iz Klaićeve, poručila je Marina Škarabalo iz zaklade Solidarna gostujući danas u programu N1 televizije.
Zaklada za ljudska prava i solidarnost “Solidarna” i Centar za mirovne studije pokrenuli su građansku PETICIJU prema hrvatskoj vladi zbog akutne ugroženosti zdravlja i života sedmoro djece koja boluju od maligne bolesti neuroblastoma koja se liječe se u Dječjoj bolnici Zagreb u Klaićevoj ulici, kojoj HZZO nije odobrio dodatna sredstva (10,5 milijuna kuna) za nabavku novog lijeka Dinutuximab beta Apeiron koji im jedini povećava šanse za preživljavanje do 20 posto. Peticiju, kojom su tražili da Vlada donese odluku o izravnoj dotaciji 10,5 milijuna kuna Klinici za dječje bolesti Zagreb za potrebe hitne nabavke novog lijeka za sedmoro malih pacijenata oboljelih od neuroblastoma, jučer su predali premijeru Plenkoviću. No zahtjevi iz peticije nisu ispunjeni jer je Povjerenstvo koje je razmatralo opravdanost primjene lijeka Dinutuximab beta Apeiron odlučilo je da je potrebno još podataka kako bi se utvrdila njegova djelotvornost i sigurnost iako je od Europske agencije za lijekove dobio odobrenje:
“Od strane Europske agencije za lijekove navedeni lijek je dobio važeće odobrenje za stavljanje u promet na teritoriju EU 08. svibnja 2017. godine. Lijek je odobren pod „iznimnim okolnostima“ te je potrebno više podataka kako bi se u potpunosti utvrdila djelotvornost i sigurnost primjene lijeka. Povjerenstvo će nastaviti raditi i pojedinačno analizirati svaki slučaj oboljele djece od neuroblastoma, uz pribavljanje dostupnih dodatnih podataka o učinkovitosti i sigurnosti primjene lijeka, kao i mogućim nuspojavama primjene lijeka, obzirom na kratkoću primjene lijeka u kliničkoj praksi”, kako navodi Ministarstvo zdravstva.
– U proračunu mora biti dovoljno novca za zdravlje, a onda možemo razgovarati o tenkovima, avionima, fontanama i proslavama državnih blagdana, smatra Škrabalo koja ističe kako ne sudimo političare prema tome jesu li savršeni, nego jesu li dogovorni.
-Država koja nije u stanju liječiti svoju djecu nema se pravo zvati državom, zaključila je Škrabalo.

 

Tags: , , , , , ,

VEZANE VIJESTI