Neovisni novinarski portal
3.4.2020.
IZDVOJENO
Multipli mijelom: Kad život ovisi živiš li u gradu jakog ili tankog proračuna

Multipli mijelom:
Kad život ovisi živiš li u gradu jakog ili tankog proračuna

U teoriji svi pacijenti imaju ista prava na zdravstvenu zaštitu, međutim u praksi se često događa da bolnice štede na svojim proračunima tako da dostupnost lijekova u Hrvatskoj često ovisi o mjestu prebivalištu, tj. o tomu je li riječ o bolnici koja se nalazi u bogatijem ili siromašnijem gradu i županiji. Ne čudi stoga što mnogi bolesnici iz manjih i siromašnijih sredina odlaze u veće centre, ponajprije u Zagreb, gdje su mogućnosti koje nude bogatiji proračuni daleko veće.


Multipli mijelom: uvijek se vraća- ne može se izliječiti- jedna četvrtina oboljelih umire  u roku jedne godine
Osim sa jačim proračunom jači centri raspolažu i sa jačim resursima i iskustvom u liječenju rijetkih i složenih bolesti kao što je to npr. multipni mijelom. Riječ je o rijetkoj vrsti karcinoma koštane srži koji se „može liječiti, ali ne i izliječiti“. U Europi je 84 000 oboljelih, a u Hrvatskoj oko 600. Procjenjuje se da svake godine od ove neizlečive bolesti oboli 200 novih osoba. Bolest zahvaća više dijelova tijela, najviše koštanu srž. Češća je kod muškaraca neko kod žena, a najčešće pogađa ljude starije od 60 godina. Poznato je kako najviše pogađa ljude porijeklom iz Afrike. Često se opisuje kao „nepoznat“ karcinom jer nema dokazanog uzroka. Jedna četvrtina oboljelih kojima je dijagnosticiran multipli mijelom umire u roku od jedne godine. Bolest se uvijek vraća- ne može se izliječiti.
Kad život ovisi o tomu gdje živiš
Teritorijalna dostupnost dobre terapije jedan je od problema s kojima se suočavaju oboljeli i njihovi najbliži, naravno. U Zagrebu je dostupnost značajno veća nego u ostalim dijelovima Hrvatske gdje se bolesnicima često zbog nedostatka sredstava odbija izdati lijek koji je pacijentima u Zagrebu u pravilu dostupan. Udruga Mijelom CRO smatra da je takvu praksu nužno hitno promijeniti i ujednačiti, kazuje za Tris Mira Armour, čelnica spomenute Udruge koja se ovih dana obratila javnosti hvaleći potez HZZO koji je na svoju listu uvrstio jedan od novijih imunomodulacijskih lijekova-lenalidomid koji je sada dostupan i oboljelima od multiplog mijeloma.

Novi lijek lenalidomid odnedavno na listi HZZO-a
Armour smatra kako je to izvanredna vijest, ali istovremeno domeće kako je stanje još uvijek daleko od idealnog. Pacijenti su konačno na dobrom putu da dobiju najsuvremeniju terapiju. Još su početkom 2013.g., podsjeća Armour, uspjeli proširiti korištenje lijeka bortezomida (Velcade) na drugu liniju, tj. nakon povratka bolesti poslije prve terapije. Inače, u svjetskoj terapiji Velcade se koristi u prvoj liniji. Lenalidomid će se u Hrvatskoj koristiti u trećoj liniji i to nakon korištenja bortezomiba, dok se, primjerice u EU koristi već u drugoj liniji.
Članstvo Udruge zabrinjava to što u Hrvatskoj još uvijek nije reguliran status lijeka Talidomid.
Oboljelima na raspolaganju tri lijeka
Oboljelima u Hrvatskoj su na raspolaganju tri lijeka zahvaljujući kojima je postignut napredak u liječenju. Riječ je o talidomidu (Thalidomide Celgene), lenalidomidu (Revlimid) i bortezomibu (Velcade). U EU je 2013.g. registriran novi lijek pomalidomid (Imnovid). Ovaj je lijek, kao treća generacija, odobren u veljači prošle godine i u SAD-u od strane Agencije za lijekove i hranu. U SAD-u je nedavno odobren lijek carfilzomib (Kyprolis), dok ga u EU još uvijek nema, odnosno dostupan je samo u okviru kliničkih istraživanja.
S obzirom na različitu dostupnost lijekova Mira Armour ističe kako puno toga ovisi o samim liječnicima i medicinskom osoblju kao i članovima obitelji oboljelog koji su u pravilu osobe starije životne dobi i slabo su upoznati sa svojom bolešću.
Mira Armour, predsjednica Udruge MijelomCRO

Mira Armour, predsjednica Udruge MijelomCRO

-Oboljeli mora biti uporan i inzistirati da mu se prepiše lijek. Kada se, primjerice prepiše talidomid pacijent ga mora sam kupiti. Pretpostavljamo kako strah od traženja povrata novca sprečava specijaliste u manjim bolnicama da ga prepišu u prvom redu. Mi se stoga zalažemo da pacijenti na liječenje odlaze u veće centre. Nadamo se i da će podizanje svijesti o ovom problemu pomoći da se problem riješi, nada se čelnica Udruge Mira Armour koja je i članica UO krovne europske udruge Myelom Patients Europe. Udruga u Hrvatskoj osnovana je 2011.g. kako bi se pomoglo oboljelima.
Iako Hrvatska ima odlične stručnjake za liječenje ove bolesti, dostupnost terapije do sada je znatno zaostajala za standardima u Europskoj uniji. Razlog je poznat- sužena baza odobrenih lijekova koje plaća HZZO, te ograničenog broja odobrenih ciklusa. Uvrštavanjem lenalidomida na HZZO listu situacija se znajačno promijenila na bolje iako još uvijek nije dosegnut svjetski standard liječenja.
Rana dijagnoza- veća šansa za dulji život
Koliko je bitno postavljanje rane dijagnoze i koliko je ona ključna za preživljavanje govori podatak da čak jedna četvrtina oboljelih kojima je dijagnosticirana ova bolest umire u roku od jedne godine i to ponajprije zbog (pre)kasnije dijagnoze. Rana dijagnoza, pokazuje istraživanje Cancer Research iz Velike Britanije ne samo da produljuje život i podiže kvalitetu života već značajno smanjuje troškove zdravstvenog sustava.

Zbunjujući simptomi
Dijagnozu, zapravo nije lako postaviti jer prvi simptomi podsjećaju na simptome drugih bolesti, a riječ je o simptomima kao što su to, primjerice: umor, kostobolja, infekcije… U pravilu se dijagnoza postavi kad je bolest već uznapredovla, najčešće nakon prijeloma kostiju ili prestanka rada bubrega.
Iz Udruge Mijelom CRO ističu kako je bitan individualni pristup liječenju svakom bolesniku, ali i uključenje oboljelog, kao i timski rad liječnika različitih struka. S ciljem boljeg razimijevanja ove bolesti Udruga je dosad besplatno podijelila 2200 knjiga- priručnik na 170 stranica, a u tijeku je izrada druge važne knjige za sveopću edukaciju koja se izrađuje u suradnji s KroHem-om.
Tags: , , , , , ,

VEZANE VIJESTI